A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, qui se tiendra mardi 28 février, de nombreux événements seront organisés sur l’ensemble du territoire, et à l’échelle planétaire, revêtant leLire la suite…

Lancement du site internet des Clés du diagnostic Filières de Santé Maladies Rares : Un outil interactif Parmi les principales missions des filières de santé maladies rares, l’une est dédiéeLire la suite…

Le Séminaire d’Enseignement de la Société Française de Chirurgie Pédiatrique vient de s’achever à Rennes sur le thème de la Maladie de Hirschsprung. Merci à tous les professionnels de santéLire la suite…

La filière de santé maladies rares NeuroSphinx est heureuse de vous présenter son dernier outil de communication : un podcast développé en partenariat avec « Rare à l’écoute » ; la chaineLire la suite…

La filière NeuroSphinx en collaboration avec la plateforme de Transition AdVenir, de l’Hôpital Robert Debré, et son comité de jeunes (ComAJA), ainsi que le comité de jeunes maladies rares réunis enLire la suite…

La filière de santé maladies rares NeuroSphinx a participé au 41ème Séminaire d’Enseignement de la Société Française de Chirurgie Pédiatrique, qui s’est tenu à Rennes, au couvent des Jacobins, lesLire la suite…

📅SAVE THE DATE 📅 Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d’expertises maladies rares Auvergne-Rhône-Alpes et les Hospices Civils de Lyon, organisent une journée transition maladiesLire la suite…

L’encoprésie est un trouble qui se traduit par une émission régulière et incontrôlée de selles, dans des endroits inappropriés (vêtements, sol…). Celle-ci est généralement involontaire mais peut parfois être intentionnelle.Lire la suite…