La filière de santé maladies rares NeuroSphinx est heureuse de vous présenter son dernier outil de communication : un podcast développé en partenariat avec « Rare à l’écoute » ; la chaineLire la suite…
La filière NeuroSphinx en collaboration avec la plateforme de Transition AdVenir, de l’Hôpital Robert Debré, et son comité de jeunes (ComAJA), ainsi que le comité de jeunes maladies rares réunis enLire la suite…
La filière de santé maladies rares NeuroSphinx a participé au 41ème Séminaire d’Enseignement de la Société Française de Chirurgie Pédiatrique, qui s’est tenu à Rennes, au couvent des Jacobins, lesLire la suite…
📅SAVE THE DATE 📅 Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d’expertises maladies rares Auvergne-Rhône-Alpes et les Hospices Civils de Lyon, organisent une journée transition maladiesLire la suite…
L’encoprésie est un trouble qui se traduit par une émission régulière et incontrôlée de selles, dans des endroits inappropriés (vêtements, sol…). Celle-ci est généralement involontaire mais peut parfois être intentionnelle.Lire la suite…
Le 26 mars 2021 avait lieu en France la première prescription de cannabis à usage médical en présence du ministre de la Santé, Olivier Véran, au CHU de Clermont-Ferrand. CeLire la suite…
Les Journées nationales NeuroSphinx, 6ème édition, organisées en partenariat avec les centres Maladies rares, C-MAVEM, MAREP et MARVU, se sont déroulées les jeudi 14 et vendredi 15 avril 2022, sousLire la suite…
Le 3ème schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2021 – 2025 vient d’être publié. Il poursuit les ambitions des deux précédents schémas avec la même volontéLire la suite…
Dans le cas de la cessation d’activité d’un responsable d’un Centre de référence Maladies rares (CRMR) ou d’un Site constitutif Maladies rares (CRM) ou d’un Centre de compétence Maladies raresLire la suite…
Diplôme InterUniversitaire : Maladies rares – Comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai thérapeutique L’objectif de ce DIU est de former les experts desLire la suite…
