La gouvernance de la filière

La gouvernance

La gouvernance de la Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx est définie dans sa charte de fonctionnement.

Elle se compose de cinq entités :

Le Comité de pilotage

Il se réunit au moins deux fois par an.

Il définit et il valide les orientations impulsées par les groupes de travail. Il a un rôle décisionnel.

Le Comité Filière

Il suit le développement de la Filière et il évalue la production des groupes de travail.

Il a un avis consultatif sur toutes les décisions du Comité de pilotage.

Le Comité scientifique

Il a un avis consultatif dans les décisions portant sur les référentiels, les projets de recherche clinique, fondamentale, ou translationnelle, et l’organisation des bases de données.

En savoir plus à propos du Comité scientifique.

L’équipe projet

Elle est constituée de deux co-coordinatrices, d’une cheffe de projet, d’une assistante administrative, de quatre chargés de missions et d’une attachée de recherche clinique (ARC).

En savoir plus sur l’organisation de l’équipe projet.

Les 5 groupes de travail

En savoir plus sur l’organisation des cinq groupes de travail.

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