La gouvernance de la Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx est définie dans sa charte de fonctionnement.
Elle se compose de cinq entités :
Le Comité de pilotage
Il se réunit au moins deux fois par an.
Il définit et il valide les orientations impulsées par les groupes de travail. Il a un rôle décisionnel.
Le Comité Filière
Il suit le développement de la Filière et il évalue la production des groupes de travail.
Il a un avis consultatif sur toutes les décisions du Comité de pilotage.
Le Comité scientifique
Il a un avis consultatif dans les décisions portant sur les référentiels, les projets de recherche clinique, fondamentale, ou translationnelle, et l’organisation des bases de données.
En savoir plus à propos du Comité scientifique.
L’équipe projet
Elle est constituée de deux co-coordinatrices, d’une cheffe de projet, d’une assistante administrative, de quatre chargés de missions et d’une attachée de recherche clinique (ARC).
En savoir plus sur l’organisation de l’équipe projet.
Les 5 groupes de travail
En savoir plus sur l’organisation des cinq groupes de travail.
