Ressources utiles dans vos démarches médico-sociales

Ressources utiles

Le Carnet Orphanet

Le carnet Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France, Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.

 

Scolarité

Le Projet Tous à l’école vise à informer pour mieux scolariser les élèves malades, dans le cadre de l’école inclusive. Son objectif est de fournir à tous les acteurs de la scolarisation un ensemble de ressources informatives, pratiques et vérifiées.

Le site du ministère de l’éducation nationale regroupe de nombreuses informations sur les thèmes suivants:

  • Comment scolariser des élèves en situation de handicap
  • Les différents parcours de scolarisation
  • L’accompagnement des élèves en situation de handicap
  • Aménagements spécifiques

Les dispositifs pouvant être mis en place pour permettre la scolarisation la plus adaptée possible:

– le PAI (projet d’accueil individualisé)
– le PAP (plan d’accompagnement personnalisé)
– le PPRE (programme personnalisé de réussite éducative)
– le PPS (projet personnalisé de scolarisation qui s’adresse aux enfants pour lesquels le handicap tel que défini par la loi de 2005 est reconnu par la MDPH

La filière NeuroSphinx a réalisé un Parlons En ! sur le thème "Aller à l’école quand on a une maladie ou un handicap". Vous pouvez le retrouver ici.

 

Travail

  • Cap emploiaccompagne à l’insertion dans l’emploi des personnes handicapées
  • Sameth accompagne au maintien dans l’emploi des personnes handicapée
  • Alther mobilise, informe et accompagne les entreprises pour satisfaire leur obligation d’emploi de personnes handicapées
  • Caisses de sécurité sociale, peuvent prévenir à la désinsertion professionnelle en proposant des solutions à la personne concernée et l’employeur
  • Médecine du travail, vous aide à aménager votre poste ou encore préparer votre retour après un congé pour maladie

MonParcoursHandicap.gouv.fr, retrouvez sur cette plateforme des informations sur :

  • les droits, aides et démarches
  • les formations
  • l’emploi et la vie professionnelle

L’Agefiph, chargée de soutenir le développement de l’emploi des personnes handicapées. Pour cela, elle propose des services et aides financières pour les entreprises et les personnes.

La filière NeuroSphinx a réalisé un Parlons En ! sur le thème "Le handicap au travail". Vous pouvez le retrouver ici.

 

Besoin d’aide pour vos démarches ?

Pour toutes les pathologies, il est possible de demander des aides financières, vous pouvez adresser à la caisse d’Assurance Maladie, Pôle Solidarité, service des aides financières un formulaire circonstancié et agrémenté de tous les justificatifs.

Vous pouvez aussi vous adresser au service social de votre mairie ou à l’assistante sociale de votre centre de référence.

D’autres organismes peuvent vous aider à identifier et obtenir les aides auxquelles vous avez droit:

Maladies Rares Info Service

Maladies Rares Info Service met à disposition des chargés d’écoute et d’information qui vous permettrons de bénéficier de réponses personnalisées à vos questions sur :

  • la compréhension d’une maladie rare
  • les services médicaux spécialisés
  • la rencontre d’autres personnes concernées
  • la recherche
  • la prise en charge sociale et l’aide à la vie quotidienne
  • tout autre sujet que vous souhaitez évoquer

Vous pouvez vous exprimer librement et être écouté(e) au cours d’une conversation où votre anonymat est respecté.

Ce service est délivré par une équipe d’experts, spécialisés dans les maladies rares. L’activité de ces professionnels est dédiée exclusivement à Maladies Rares Info Services. C’est le premier service d’information en santé à être certifié conforme à une norme qualité en France (ISO 9001).

Contacts:
– au 01 56 53 81 36 (prix d’une communication normale)

    • les lundi et mercredi : de 9h à 13h et de 14h à 18h
    • les mardi et jeudi : de 9h à 12h et de 14h à 18h
    • le vendredi de 9h à 13h et de 14h à 17h
    • Fermé les jours fériés.

via leur formulaire de contact ici

Santé Info Droit

La ligne téléphonique Santé Info Droit est une ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.

Elle a été créée par le Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS), devenu France Assos Santé, réunissant quatre-vingt cinq associations de personnes malades, âgées, retraités, en situation de handicap, de consommateurs et d’associations familiales.

 

Exemple de questions que vous pouvez poser à France Info Droit:

  • Je n’ai pas beaucoup de revenus, je n’ai pas de mutuelle mais j’en aurais besoin. Puis-je bénéficier d’une aide ?
  • Je vais me faire opérer la semaine prochaine, le secrétariat de l’hôpital vient de m’appeler pour me dire que je devrais payer 300 euros non remboursés par la sécurité sociale. Je ne comprends pas, je suis pourtant à 100%.

Contacts:
– au 01 53 62 40 30 (prix d’une communication normale)

    • Lundi, mercredi et vendredi : 14h-18h
    • Mardi et jeudi : 14h-20h

via leur formulaire de contact ici

Juris Santé

L’Association Juris Santé est née de la prise de conscience par Dominique Thirry du besoin d’accompagnement juridique personnalisé des patients et des proches aidants, dans tous les domaines de la vie qui peuvent être touchés par la fragilisation de la santé : travail, assurance, sécurité sociale, fin de vie, succession…

  • SOUTIEN JURIDIQUE ET ADMINISTRATIF
    Mon emprunt, ma maison, protéger ma famille, mon emploi
    Reconversion professionnelle, indemnités journalières, arrêt de travail, allocation handicapée
  • ACCOMPAGNEMENT SOCIO – PROFESSIONNEL
    Comment envisager mon retour à l’emploi, mettre en œuvre un nouveau projet professionnel ?
  • AIDANTS
    Juris Santé aide les proches aidants en allégeant le temps consacré à rechercher des renseignements sur leurs droits, à solliciter la bonne aide sociale ou financière, à remplir un dossier, à rédiger un courrier, à démêler une question juridique…

Contacts:

  • Au 04 26 55 71 60 ou 06 52 02 96 10, de 9h à 18h du lundi au vendredi
  • par mail : contact@jurissante.fr