Les 22 autres filières

Les 22 autres filières

Il existe actuellement 22 autres Filières Santé Maladies Rares (FSMR) en France .

Les 23 Filières de Santé Maladies Rares sont amenées à travailler de concert sur certains éléments de communication transversaux.

A titre d’exemple, elles ont rédigé un document regroupant les présentations des Plans Nationaux Maladies Rares, des acteurs des maladies rares, et présentant chacune des 23 filières sous forme de fiche synthétique.

Edité par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), ce document très complet et régulièrement actualisé est disponible ci-dessous :

Elles ont également réalisé un portail commun pour mutualiser l’information à destination des professionnels de santé impliqués dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares (médecins généralistes, médecins experts, paramédicaux, travailleurs sociaux et médico-sociaux…) afin de les aider à mieux connaître ces pathologies et les informer sur les divers outils et ressources à leur disposition.

FSMR AnDDI-Rares

AnDDI-Rares

Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares

:Coordinatrice : Pr Laurence OLIVIER-FAIVRE - Dijon

FSMR BRAIN-TEAM

BRAIN-TEAM

Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central

:Coordinateur : Pr Christophe VERNY - Angers

FSMR Cardiogen

CARDIOGEN

Maladies cardiaques héréditaires

:Coordinateur : Pr Philippe CHARRON - Paris

FSMR DéfiScience

DéfiScience

Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle

:Coordinateur : Pr Vincent DESPORTES - Lyon

FSMR Fai2r

FAI2R

Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares

:Coordinateurs : Pr Alexandre BELOT et Pr Éric HACHULLA - Lille

FSMR FAVA-MULTI

FAVA-Multi

Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique

:Coordinateur : Pr Guillaume JONDEAU - Paris

FSMR FILFOIE

FILFOIE

Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte

:Coordinateur : Pr Olivier CHAZOUILLÈRES - Paris

FSMR Filnemus

FILNEMUS

Maladies neuromusculaires

:Coordinateur : Pr Sharam ATTARIAN - Marseille

FSMR FILSLAN

FILSLAN

Sclérose latérale amyotrophique

:Coordinateur : Pr Claude DESNUELLE - Nice

FSMR FIMARAD

FIMARAD

Maladies rares dermatologiques

:Coordinatrice : Pr Christine BODEMER - Paris

FSMR FIMATHO

FIMATHO

Maladies rares abdomino-thoraciques

:Coordinateur : Pr Frédéric GOTTRAND - Lille

FSMR FIRENDO

FIRENDO

Maladies rares endocriniennes

:Coordinateur : Pr Jérôme BERTHERAT - Paris

FSMR G2M

G2M

Maladies héréditaires du métabolisme

:Coordinatrice : Pr Pascale de LONLAY - Paris

FSMR MaRIH

MaRIH

Maladies rares immuno-hématologiques

:Coordinateur : Pr Régis PEFFAULT DE LA TOUR - Paris

FSMR MCGRE

MCGRE

Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse

:Coordinateur : Pr Frédéric GALACTÉROS - Créteil

FSMR MHEMO

MHémo

Maladies hémorragiques constitutionnelles

:Coordinateur : Pr Claude NÉGRIER - Lyon

FSMR MUCO-CFTR

Muco | CFTR

Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR

:Coordinatrice : Pr Isabelle DURIEU - Lyon

FSMR ORKiD

ORKiD

Maladies rénales rares

:Coordinateur : Pr Denis MORIN - Montpellier

FSMR OSCAR

OSCAR

Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage

:Coordinatrice : Pr Agnès LINGLART - Paris

FSMR RESPIFIL

RESPIFIL

Maladies respiratoires rares

:Coordinateur : Pr Marc HUMBERT - Paris

FSMR SENSGENE

SENSGENE

Maladies rares sensorielles

:Coordinatrice : Pr Hélène DOLLFUS - Strasbourg

FSMR TETECOU

TETECOU

Maladies rares de la tête, du cou et des dents

:Coordinateur : Pr Nicolas LEBOULANGER - Paris

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