Il existe actuellement 22 autres Filières Santé Maladies Rares (FSMR) en France.
Les 23 Filières de Santé Maladies Rares sont amenées à travailler de concert sur certains projets transversaux.
A titre d’exemple, elles ont rédigé un livret regroupant la présentation des 3 Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR), les acteurs des Maladies rares et qui décrit chaque filières, sous la forme d’une fiche synthétique.
Edité par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), ce livret très complet est régulièrement actualisé. Il est consultable ci-dessous :
Les 23 Filières de santé Maladies rares ont également réalisé un portail commun pour mutualiser l’information à destination des professionnels de santé, impliqués dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares (médecins généralistes, médecins experts, paramédicaux, travailleurs sociaux et médico-sociaux…) afin de les aider à mieux connaître ces pathologies et afin de les informer sur les divers outils et ressources à leur disposition :
AnDDI-Rares
Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares:Coordinatrice : Pr Laurence OLIVIER-FAIVRE - Dijon
BRAIN-TEAM
Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central:Coordinateur : Pr Christophe VERNY - Angers
CARDIOGEN
Maladies cardiaques héréditaires:Coordinateur : Pr Philippe CHARRON - Paris
DéfiScience
Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle:Coordinateur : Pr Vincent DESPORTES - Lyon
FAI2R
Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares:Coordinateurs : Pr Alexandre BELOT et Pr Éric HACHULLA - Lille
FAVA-Multi
Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique:Coordinateur : Pr Guillaume JONDEAU - Paris
FILFOIE
Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte:Coordinateur : Pr Olivier CHAZOUILLÈRES - Paris
FILNEMUS
Maladies neuromusculaires:Coordinateur : Pr Sharam ATTARIAN - Marseille
FILSLAN
Sclérose latérale amyotrophique:Coordinateur : Pr Claude DESNUELLE - Nice
FIMARAD
Maladies rares dermatologiques:Coordinatrice : Pr Christine BODEMER - Paris
FIMATHO
Maladies rares abdomino-thoraciques:Coordinateur : Pr Frédéric GOTTRAND - Lille
FIRENDO
Maladies rares endocriniennes:Coordinateur : Pr Jérôme BERTHERAT - Paris
G2M
Maladies héréditaires du métabolisme:Coordinatrice : Pr Pascale de LONLAY - Paris
MaRIH
Maladies rares immuno-hématologiques:Coordinateur : Pr Régis PEFFAULT DE LA TOUR - Paris
MCGRE
Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse:Coordinateur : Pr Frédéric GALACTÉROS - Créteil
MHémo
Maladies hémorragiques constitutionnelles:Coordinateur : Pr Claude NÉGRIER - Lyon
Muco | CFTR
Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR:Coordinatrice : Pr Isabelle DURIEU - Lyon
ORKiD
Maladies rénales rares:Coordinateur : Pr Denis MORIN - Montpellier
OSCAR
Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage:Coordinatrice : Pr Agnès LINGLART - Paris
RESPIFIL
Maladies respiratoires rares:Coordinateur : Pr Marc HUMBERT - Paris
SENSGENE
Maladies rares sensorielles:Coordinatrice : Pr Hélène DOLLFUS - Strasbourg
TETECOU
Maladies rares de la tête, du cou et des dents:Coordinateur : Pr Nicolas LEBOULANGER - Paris
