Il existe actuellement 22 autres Filières Santé Maladies Rares (FSMR) en France.
Les 23 Filières de Santé Maladies Rares sont amenées à travailler de concert sur certains projets transversaux.
A titre d’exemple, elles ont rédigé un livret regroupant la présentation des 3 Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR), les acteurs des Maladies rares et qui décrit chaque filières, sous la forme d’une fiche synthétique.
Edité par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), ce livret très complet est régulièrement actualisé. Il est consultable ci-dessous :
Les 23 Filières de santé Maladies rares ont également réalisé un portail commun pour mutualiser l’information à destination des professionnels de santé, impliqués dans la prise en charge des patients atteints de maladies rares (médecins généralistes, médecins experts, paramédicaux, travailleurs sociaux et médico-sociaux…) afin de les aider à mieux connaître ces pathologies et afin de les informer sur les divers outils et ressources à leur disposition :

AnDDI-Rares
Anomalies du développement déficience intellectuelle de causes rares:Coordinatrice : Pr Laurence OLIVIER-FAIVRE - Dijon

BRAIN-TEAM
Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central:Coordinateur : Pr Christophe VERNY - Angers

CARDIOGEN
Maladies cardiaques héréditaires:Coordinateur : Pr Philippe CHARRON - Paris

DéfiScience
Maladies rares du développement cérébral et déficience intellectuelle:Coordinateur : Pr Vincent DESPORTES - Lyon

FAI2R
Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares:Coordinateurs : Pr Alexandre BELOT et Pr Éric HACHULLA - Lille

FAVA-Multi
Maladies vasculaires rares avec atteinte multisystémique:Coordinateur : Pr Guillaume JONDEAU - Paris

FILFOIE
Maladies hépatiques rares de l’enfant et de l’adulte:Coordinateur : Pr Olivier CHAZOUILLÈRES - Paris

FILNEMUS
Maladies neuromusculaires:Coordinateur : Pr Sharam ATTARIAN - Marseille

FILSLAN
Sclérose latérale amyotrophique:Coordinateur : Pr Claude DESNUELLE - Nice

FIMARAD
Maladies rares dermatologiques:Coordinatrice : Pr Christine BODEMER - Paris

FIMATHO
Maladies rares abdomino-thoraciques:Coordinateur : Pr Frédéric GOTTRAND - Lille

FIRENDO
Maladies rares endocriniennes:Coordinateur : Pr Jérôme BERTHERAT - Paris

G2M
Maladies héréditaires du métabolisme:Coordinatrice : Pr Pascale de LONLAY - Paris

MaRIH
Maladies rares immuno-hématologiques:Coordinateur : Pr Régis PEFFAULT DE LA TOUR - Paris

MCGRE
Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l’érythropoïèse:Coordinateur : Pr Frédéric GALACTÉROS - Créteil

MHémo
Maladies hémorragiques constitutionnelles:Coordinateur : Pr Claude NÉGRIER - Lyon

Muco | CFTR
Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR:Coordinatrice : Pr Isabelle DURIEU - Lyon

ORKiD
Maladies rénales rares:Coordinateur : Pr Denis MORIN - Montpellier

OSCAR
Maladies rares de l’os, du calcium et du cartilage:Coordinatrice : Pr Agnès LINGLART - Paris

RESPIFIL
Maladies respiratoires rares:Coordinateur : Pr Marc HUMBERT - Paris

SENSGENE
Maladies rares sensorielles:Coordinatrice : Pr Hélène DOLLFUS - Strasbourg

TETECOU
Maladies rares de la tête, du cou et des dents:Coordinateur : Pr Nicolas LEBOULANGER - Paris