Dans le cas de la cessation d’activité d’un coordonnateur de Centre de référence maladies rares (CRMR), ou Centre de compétence maladies rares (CCMR), il est capital de constituer un dossierLire la suite…
Cette page regroupe l’ensemble des centres (référence, constitutifs et compétences) C-MAVEM (Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires), ainsi que les maladies ou les malformations prises en charge. Professionnel de santé,Lire la suite…
Cette page regroupe l’ensemble des centres (référence et compétences) MAREP (Malformations Ano-Rectales et Pelviennes rares), ainsi que les maladies ou les malformations prises en charge. Professionnel de santé, une informationLire la suite…
Cette page regroupe l’ensemble des centres (référence, constitutif et compétences) MARVU (Malformations Rares des Voies Urinaires), ainsi que les maladies ou les malformations prises en charge. Professionnel de santé, uneLire la suite…
Il existe trois grandes catégories de malformations pelviennes et médullaires rares ayant pour conséquences des troubles sphinctériens : Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares. Malformations ano-rectales. Malformations rares desLire la suite…
Retrouvez sur cette carte interactive l’ensemble des centres de référence, constitutifs et compétences C-MAVEM (Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires), MAREP (Malformations Ano-Rectales et Pelviennes rares) et MARVU (Malformations RaresLire la suite…
Les professionnels de santé de ville sont des acteurs importants de la filière. Le travail de collaboration avec différentes catégories de professionnels (stomathérapeute, diététicien, kinésithérapeute, psychologue…) est primordial pour :Lire la suite…
Quatorze associations de patients font à ce jour partie de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx. Vous souhaitez rejoindre la filière ? Contactez-nous à « contact@neurosphinx.fr » et téléchargezLire la suite…
