Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH)
La Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie (CNSA) a organisé à plusieurs reprises des réunions avec les 23 Filière de Santé Maladies Rares.
Parmi les pistes de travail qui sont ressorties de ces échanges : un important projet autour des MDPH. Le but est d’améliorer la communication entre l’hôpital et les MDPH, de faciliter le remplissage des outils tels que le certificat médical MDPH ou encore de créer des nouveaux outils de liaison. La filière se doit d’être une structure qui améliore le continuum entre les équipes « terrain » et les administrations. C’est ce qu’elle fait en s’impliquant dans ces projets de long terme en lien avec la CNSA.
Les Équipes Relais Handicap Rares
La CNSA a créé en 2014 douze « équipes relais handicap rares » construites au niveau inter-régional pour palier à la trop grande hétérogénéité des réponses disponibles sur le territoire. Elles visent à « améliorer la qualité, la continuité des parcours et l’accès aux ressources des personnes en situation de handicap rare à tous les âges de la vie ».
Leurs missions sont triples :
- Mobiliser l’ensemble des intervenants de proximité et des ressources existantes : professionnels sanitaires et médico-sociaux, institutionnels, associations, proches…
- Apporter un soutien aux patients en mettant à leur disposition une expertise spécifique et apporter des réponses individualisées.
- Dynamiser les réseaux existants et mettre en synergie des acteurs qui parfois s’ignorent.
Lire le document « équipe relais : une synergie au service des handicaps rares » – Septembre 2015
Le saviez-vous ?
Les équipes relais ont vocation à répondre à des situations qui relèvent d’un « handicap rare ». Le handicap rare a été défini par arrêté le 02 août 2000.
Le handicap rare est défini comme une « configuration rare de déficiences ou de troubles associés, incluant fréquemment une déficience intellectuelle et dont le taux de prévalence ne peut être supérieur à un cas pour dix mille habitants. Sa prise en charge nécessite la mise en œuvre de protocoles particuliers qui ne sont pas la simple addition des techniques et moyens employés pour la prise en charge de chacune des déficiences considérées ».
Dans le milieu médico-social, elle tend à remplacer le terme de pluri-handicap, alors qu’il s’agit de deux entités qui, même si elles sont proches, sont distinctes. En effet, si beaucoup de personnesen situation de handicap rare entrent bien dans le cadre du pluri-handicap (comme le veut d’ailleurs la définition officielle), toutes les personnes pluri-handicapées n’entrent pas dans le cadre du handicap rare.
Handicap rare et pluri-handicap ne sont pas synonymes : toutes les situations de pluri handicap ne nécessitent pas de mesure particulière ni de protocole de prise en charge exceptionnel.
