Dans cette rubrique, retrouvez la liste des programmes en Education Thérapeutique du Patient (ETP) dans les centres de la filière validés (ou en cours de validation) par les Agences Régionales de Santé (ARS), en secteur pédiatrique et adulte.
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- Contactez Aline Cazenave, chargée de mission ETP au sein de la filière
Programme ETP des centres déclarés aux ARS – Secteur pédiatrique
Angers
Nom du programme
A l'abordage éducation thérapeutique pour la prise en charge des troubles sphinctériens urinaires et fécaux de l'enfant et de l'adolescent
Date d'autorisation du programme : 2018
Coordonnateurs
Pr Guillaume PODEVIN
Mme Jennifer BOULISSIERE (IDE coordonnatrice)
CRMR /CCMR de rattachement du promoteur : MAREP
Population cible du programme :
C-MAVEM, MAREP, MARVU
Limoges
Nom du programme
Éducation thérapeutique destinée aux enfants présentant des troubles de l'élimination stercorale et urinaire à leur entourage
Date d'autorisation du programme : 2015
Coordonnateurs
Pr Laurent FOURCADE
Mme Béatrice PEYRODET (IPDE stomathérapeute)
CRMR /CCMR de rattachement du promoteur : MAREP
Population cible du programme :
C-MAVEM, MAREP, MARVU
Lyon
Nom du programme
Éducation thérapeutique pour comprendre et mieux vivre avec une malformation de Chari
Date d'autorisation du programme : 2024
Coordonnateurs
Dr Pierre-Aurélien BEURIAT
CRMR /CCMR de rattachement du promoteur : C-MAVEM
Population cible du programme :
C-MAVEM
Consulter la description du programme
Association partenaire : Apaiser la syringomyélie et le Chiari
Marseille
Nom du programme
Troubles sphinctériens d’origine malformative ou neurologique
Date d'autorisation du programme : 2021
Coordonnateurs
Dr Mirna HADDAD
Mme Faustine ROBICHON (IPDE)
CRMR /CCMR de rattachement du promoteur : MAREP
Population cible du CRMR
C-MAVEM, MAREP
Nantes
Nom du programme
Programme d’ETP des troubles sphinctériens pédiatriques d’origine malformative, neurologique ou fonctionnelle
Date d'autorisation du programme : 2010
Coordonnateurs
Pr Marc-David LECLAIR
Dr Audrey GUINOT
Mme Anne-Sophie BOY (IDE)
CRMR /CCMR de rattachement du promoteur : MAREP
Population cible du CRMR
C-MAVEM, MAREP, MARVU
Association partenaire : Tintamarre
Nancy
Nom du programme
Vivre au quotidien avec Chiari et Syringo
Date d'autorisation du programme : 2024
Coordonnateurs
Pr Olivier KLEIN
Dr Irène STELLA
CRMR /CCMR de rattachement du promoteur : C-MAVEM
Population cible du CRMR
C-MAVEM
Association partenaire : Apaiser la syringomyélie et le Chiari
Paris - Hôpital Necker
Noms des programmes:
1. Acquisition d'une propreté socialement acceptable pour les enfants porteurs de malformations ano-rectales et pelviennes rares et leurs parents
Date d'autorisation du programme : 2011
Coordonnatrices
Dr Célia CRETOLLE
Mme Aline CAZENAVE-GIVELET
CRMR /CCMR de rattachement du promoteur : MAREP
Population cible du CRMR
MAREP
Consulter la plaquette du programme ETP MAREP
Association partenaire : Tintamarre
2. Éducation thérapeutique des enfants avec troubles de la continence digestive et/ou urinaire porteurs de stomies digestive et/ou urinaire et leurs parents
Date d'autorisation du programme : 2010
Coordonnatrices
Dr Célia CRETOLLE
Mme Isabelle SHAKYA (IPDE Stomathérapeute)
Mme Caroline GRANJON (IPDE Stomathérapeute)
Mme Juliette TIERCE (IDE)
CRMR /CCMR de rattachement du promoteur : MAREP
Population cible du CRMR
C-MAVEM, MAREP, MARVU
Paris - Hôpital Robert Debré
Nom du programme
Éducation thérapeutique des enfants et adolescents porteurs de troubles vésico-sphinctériens et/ou stomies
Date d'autorisation du programme : 2005
Coordonnatrices
Dr Annabel PAYE-JAOUEN
Mme Lise NATIO (IPA Stomathérapeute)
CRMR /CCMR de rattachement du promoteur : MARVU
Population cible du CRMR
C-MAVEM, MAREP, MARVU
Consulter la plaquette du programme ETP
Association partenaire : APEx
Reims
Nom du programme
Éducation thérapeutique de l'enfant et des parents aux hétéro ou auto-sondages
Date d'autorisation du programme : 2010
Coordonnatrice
Dr Catherine JOLLY
CRMR /CCMR de rattachement du promoteur : MARVU
Population cible du CRMR
C-MAVEM, MARVU
Nom du programme
ETP irrigation trans-anale dans l'incontinence anale et/ou la constipation sévère réfractaire
Date d'autorisation du programme :
Coordonnatrice
Dr Catherine JOLLY
CRMR /CCMR de rattachement du promoteur : MAREP
Population cible du CRMR
C-MAVEM, MAREP
Strasbourg
Nom du programme
CIKIDS: Cathétérisme intermittent de l’enfant
Date d'autorisation du programme : 2021
Coordonnateurs
Dr Ariane ZALOSZYC
Dr Isabelle TALON
CRMR /CCMR de rattachement du promoteur : MAREP
Population cible du CRMR
C-MAVEM, MAREP, MARVU
Programme ETP des centres déclarés aux ARS – Secteur adulte
Le Kremlin-Bicêtre
Nom du programme
" ETPaPoS " ETP pour patients porteurs de syringomyélie et/ou Chiari : prise en charge et amélioration de la qualité de vie des patients adultes porteurs d’une syringomyélie et/ou d’une malformation de Chiari
Date d'autorisation du programme : 2019
Coordonnatrice
Dr Silvia MORAR
CRMR /CCMR de rattachement du promoteur : C-MAVEM
Population cible du CRMR
C-MAVEM
Consulter la plaquette du programme ETP
Association partenaire : APAISER S&C
Paris - Hôpital Tenon
Nom du programme
" EDUCSEXE" : éducation thérapeutique à la santé sexuelle chez les patients atteints de malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctérienne et neurologiques
Date d'autorisation du programme : 2022
Coordonnateurs
Pr Gérard AMARENCO
Dr Maelys TENG
CRMR /CCMR de rattachement du promoteur : C-MAVEM
Population cible du CRMR
C-MAVEM
Consulter la plaquette du programme ETP
Associations partenaires : APAISER S&C
Paris - Hôpital Raymond Poincaré
Nom des programmes
1. Education thérapeutique aux autosondages pour les patients neuro ou non neurologique
Date d'autorisation du programme : 2010
Coordonnateurs
Pr Pierre DENYS
Mme Sophie CANTERO (IDE coordonnatrice)
CRMR /CCMR de rattachement du promoteur : C-MAVEM
Population cible du CRMR
C-MAVEM
Consulter la plaquette du programme ETP
2. ETP irrigations trans anales pour troubles de la vidange rectale en cas de pathologie neurologiques
Date d'autorisation du programme : 2011
Coordonnateurs
Pr Pierre DENYS
Mme Sophie CANTERO (IDE coordonnatrice)
CRMR /CCMR de rattachement du promoteur : C-MAVEM
Population cible du CRMR
C-MAVEM
Programme ETP partenaires des centres – Secteurs pédiatrique & adulte
Montpellier (programme pédiatrique)
Nom du programme
Pathologies abdomino-périnéales pédiatriques « Ecole des petits ventres »
Date d'autorisation du programme : 2011
Coordonnateur
Mme Tatiana BOURELY-BILIC (masso-kinésithérapeute)
Population cible
MAREP
SSR Institut d’Éducation Motrice (IEM) Ellen Poidatz (programme pédiatrique)
Nom du programme
Éducation thérapeutique aux auto-sondages et lavements évacuateurs chez l’enfant
Date d'autorisation du programme : 2011
Coordonnatrices
Dr Ilona ALOVA
CRMR /CCMR de rattachement du promoteur : MAREP
Population cible du CRMR
C-MAVEM, MAREP, MARVU
Paris - Institut National des Invalides (programme adulte)
Nom du programme
Prévention des escarres et gestion de l’incontinence chez les personnes paraplégiques et/ou ayant d’autres atteintes neurologiques
Coordonnateurs
Mme Pascale KOWALEWICZ
Mme Christel GAURON
Population cible du CRMR
C-MAVEM
Groupe ETP « Grand Ouest » – MAREP
À propos...
Le Groupe ETP « Grand Ouest » est un groupe de travail dédié à l’éducation thérapeutique pour les patients atteints de malformations ano-rectales, qui a choisi d’ouvrir sa réflexion aux patients de la filière NeuroSphinx.
Le groupe « Grand Ouest » réunit six CHU (Angers, Limoges, Nantes, Paris, Poitiers et Rennes). Chaque année depuis 2011, une réunion pluridisciplinaire a lieu en alternance sur les différents sites. Elle est constituée d’assistantes sociales, de chirurgiens pédiatres, de diététiciennes, d’ergothérapeutes, de kinésithérapeutes, de psychologues, de secrétaires médicales et de stomathérapeutes.
Objectifs
- Harmoniser pour valider des compétences patients/parents /aidants, durant la petite enfance.
- Partager des outils éducatifs (création d’une banque de données).
- Décliner des programmes par site sur une base commune.
- S’ouvrir à la problématique de l’adolescent.
