Dans cette rubrique, retrouvez la liste des programmes en Education Thérapeutique du Patient (ETP) dans les centres de la filière validés (ou en cours de validation) par les Agences Régionales de Santé (ARS), en secteur pédiatrique et adulte.
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- Contactez Aline Cazenave, chargée de mission ETP au sein de la filière
Programme ETP – Secteur pédiatrique
Limoges
Nom du programme
Éducation destinée aux enfants présentant des troubles de l'élimination stercorale et urinaire à leur entourage
Coordonnateurs
Pr Laurent FOURCADE
Mme Nadège LAPLAUD
Population cible du CRMR
C-MAVEM, MAREP, MARVU
Marseille
Nom du programme
Troubles sphinctériens d’origine malformative ou neurologique
Coordonnateurs
Dr Mirna HADDAD
Population cible du CRMR
C-MAVEM, MAREP
Montpellier
Nom du programme
Pathologies abdomino-périnéales pédiatriques « Ecole des petits ventres »
Coordonnateurs
Dr Hossein ALLAL
Mme Tatiana BOURELY-BILIC
Population cible du CRMR
C-MAVEM, MAREP
Nantes
Nom du programme
Programme d’ETP des troubles sphinctériens pédiatriques d’origine malformative, neurologique ou fonctionnelle
Coordonnateurs
Pr Marc-David LECLAIR
Mme Odile CHARLES
Population cible du CRMR
C-MAVEM, MAREP, MARVU
Paris - Hôpital Necker
Noms des programmes:
1. Acquisition d'une propreté socialement acceptable pour les enfants porteurs de malformations ano-rectales et pelviennes rares et leurs parents
Coordonnatrices
Dr Célia CRETOLLE
Mme Aline CAZENAVE-GIVELET
Population cible du CRMR
MAREP
Consulter la plaquette du programme ETP MAREP
2. Éducation thérapeutique des enfants avec troubles de la continence digestive et/ou urinaire porteurs de stomies digestive et/ou urinaire et leurs parents
Coordonnatrice
Dr Célia CRETOLLE
Population cible du CRMR
C-MAVEM, MAREP, MARVU
Paris - Hôpital Armand-Trousseau
Noms des programmes:
1. Éducation thérapeutique des parents et/ou des enfants porteurs de troubles de la continence fécale
Coordonnatrices
Dr Véronique FORIN
Mme Blandine BEAUVOIS
Population cible du CRMR
C-MAVEM, MAREP
2. Éducation thérapeutique des parents et/ou des enfants porteurs d'une incontinence urinaire et d'autres troubles sphinctériens urinaires
Coordonnatrices
Dr Véronique FORIN
Mme Blandine BEAUVOIS
Population cible du CRMR
C-MAVEM, MARVU
Paris - Hôpital Robert Debré
Nom du programme
Éducation thérapeutique des enfants et adolescents porteurs de troubles vésico-sphinctériens et/ou stomies
Coordonnatrices
Dr Annabel PAYE-JAOUEN
Mme Lise NATIO
M. Rémi CHARAVIN
Population cible du CRMR
MARVU
Pau
Nom du programme
Éducation thérapeutique sphinctérienne chez l’enfant atteint d’incontinence d’origine neurologique ou malformative
Coordonnatrices
Dr Caroline CENRAUD HALCAREN
Mme Émilie SALUDAS
Population cible du CRMR
C-MAVEM, MAREP
Poitiers
Nom du programme
Éducation thérapeutique pour les enfants porteurs d'un handicap urinaire et/ou fécal
Coordonnateurs
Pr Guillaume LEVARD
Mme Séverine MORLET
Population cible du CRMR
C-MAVEM, MAREP, MARVU
Reims
Nom du programme
Éducation thérapeutique de l'enfant et des parents aux hétéro ou auto-sondages
Coordonnatrice
Dr Catherine JOLLY
Population cible du CRMR
C-MAVEM, MARVU
Saint-Fargeau
Nom du programme
Éducation thérapeutique aux auto-sondages et lavements évacuateurs chez l’enfant
Coordonnatrices
Institut d’Éducation Motrice (IEM) Ellen Poidatz
Dr Ilona ALOVA
Mme Claire QUINTARD
Population cible du CRMR
C-MAVEM, MAREP
Programme ETP – Secteur adulte
Le Kremlin-Bicêtre
Nom du programme
« ETPaPoS » ETP pour patients porteurs de syringomyélie et/ou chiari
Coordonnatrice
Dr Silvia MORAR
Population cible du CRMR
C-MAVEM
Nantes
Nom du programme
Mieux vivre avec une incontinence anale
Coordonnateurs
Pr Guillaume MEURETTE
Mme Caroline KUBIS
Population cible du CRMR
C-MAVEM, MAREP
Paris - Institut National des Invalides
Nom du programme
Prévention des escarres et gestion de l’incontinence chez les personnes paraplégiques et/ou ayant d’autres atteintes neurologiques
Coordonnateurs
Mme Pascale KOWALEWICZ
Mme Christel GAURON
Population cible du CRMR
C-MAVEM
Paris - Hôpital Tenon
Nom des programmes
1. Éducation thérapeutique à l'auto-sondage des patients avec rétention urinaire complète ou incomplète neurogénique ou pas
Coordonnateurs
Pr AMARENCO
Mme Éliane TAN
Population cible du CRMR
C-MAVEM
2. EDUCEXE : éducation thérapeutique à la santé sexuelle chez les patients atteints de malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctérienne et neurologiques
Coordonnateurs
Pr AMARENCO
Dr LEBRETON
Population cible du CRMR
C-MAVEM
Groupe ETP « Grand Ouest » – MAREP
À propos...
Le Groupe ETP « Grand Ouest » est un groupe de travail dédié à l’éducation thérapeutique pour les patients atteints de malformations ano-rectales, qui a choisi d’ouvrir sa réflexion aux patients de la filière NeuroSphinx.
Le groupe « Grand Ouest » réunit six CHU (Angers, Limoges, Nantes, Paris, Poitiers et Rennes). Chaque année depuis 2011, une réunion pluridisciplinaire a lieu en alternance sur les différents sites. Elle est constituée d’assistantes sociales, de chirurgiens pédiatres, de diététiciennes, d’ergothérapeutes, de kinésithérapeutes, de psychologues, de secrétaires médicales et de stomathérapeutes.
Objectifs
- Harmoniser pour valider des compétences patients/parents /aidants, durant la petite enfance.
- Partager des outils éducatifs (création d’une banque de données).
- Décliner des programmes par site sur une base commune.
- S’ouvrir à la problématique de l’adolescent.
