Éducation thérapeutique

L’ETP dans la filière

État des lieux des programmes ETP

La filière NeuroSphinx soutient activement le développement de l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) dans son réseau, notamment en proposant des formations gratuites pour les professionnels et les représentants de patients impliqués dans la démarche.

Elle propose également une aide méthodologique à la rédaction de programmes ainsi qu’à la création d’outils.

Vous trouverez ci-dessous la liste des programmes ETP dans les centres de la filière validés (ou en cours de validation) par les ARS, en secteur pédiatrique et adulte.

Vous souhaitez plus informations ou déclarer un programme ?
Contactez-nous à « aline.cazenave@aphp.fr ».

Programme ETP – Secteur pédiatrique

Nom du programme
Éducation destinée aux enfants présentant des troubles de l'élimination stercorale et urinaire à leur entourage

Coordonnateurs
Pr Laurent FOURCADE
Mme Nadège LAPLAUD

Population cible du CRMR
C-MAVEM, MAREP, MARVU

Nom du programme
Programme d’ETP des troubles sphinctériens pédiatriques d’origine malformative, neurologique ou fonctionnelle

Coordonnateurs
Pr Marc-David LECLAIR
Mme Odile CHARLES

Population cible du CRMR
C-MAVEM, MAREP, MARVU

Nom du programme
Pathologies abdomino-périnéales pédiatriques « Ecole des petits ventres »

Coordonnateurs
Dr Hossein ALLAL
Mme Tatiana BOURELY-BILIC

Population cible du CRMR
C-MAVEM, MAREP

Noms des programmes:

1. Acquisition d'une propreté socialement acceptable pour les enfants porteurs de malformations ano-rectales et pelviennes rares et leurs parents

Coordonnatrices
Dr Célia CRETOLLE
Mme Aline CAZENAVE-GIVELET
Population cible du CRMR
MAREP

2. Éducation thérapeutique des enfants avec troubles de la continence digestive et/ou urinaire porteurs de stomies digestive et/ou urinaire et leurs parents

Coordonnatrice
Dr Célia CRETOLLE
Population cible du CRMR
C-MAVEM, MAREP, MARVU

Noms des programmes:

1. Éducation thérapeutique des parents et/ou des enfants porteurs de troubles de la continence fécale

Coordonnatrices
Dr Véronique FORIN
Mme Blandine BEAUVOIS

Population cible du CRMR
C-MAVEM, MAREP

2. Éducation thérapeutique des parents et/ou des enfants porteurs d'une incontinence urinaire et d'autres troubles sphinctériens urinaires

Coordonnatrices
Dr Véronique FORIN
Mme Blandine BEAUVOIS

Population cible du CRMR
C-MAVEM, MARVU

Nom du programme
Éducation thérapeutique des enfants et adolescents porteurs de troubles vésico-sphinctériens et/ou stomies

Coordonnatrices
Dr Annabel PAYE-JAOUEN
Mme Lise NATIO
M. Rémi CHARAVIN

Population cible du CRMR
MARVU

Nom du programme
Éducation thérapeutique sphinctérienne chez l’enfant atteint d’incontinence d’origine neurologique ou malformative

Coordonnatrices
Dr Caroline CENRAUD HALCAREN
Mme Émilie SALUDAS

Population cible du CRMR
C-MAVEM, MAREP

Nom du programme
Éducation thérapeutique pour les enfants porteurs d'un handicap urinaire et/ou fécal

Coordonnateurs
Pr Guillaume LEVARD
Mme Séverine MORLET

Population cible du CRMR
C-MAVEM, MAREP, MARVU

Nom du programme
Éducation thérapeutique de l'enfant et des parents aux hétéro ou auto-sondages

Coordonnatrice
Dr Catherine JOLLY

Population cible du CRMR
C-MAVEM, MARVU

Nom du programme
Éducation thérapeutique aux auto-sondages et lavements évacuateurs chez l’enfant

Coordonnatrices
Institut d’Éducation Motrice (IEM) Ellen Poidatz
Dr Ilona ALOVA
Mme Claire QUINTARD

Population cible du CRMR
C-MAVEM, MAREP

Programme ETP – Secteur adulte

Nom du programme
« ETPaPoS » ETP pour patients porteurs de syringomyélie et/ou chiari

Coordonnatrice
Dr Silvia MORAR

Population cible du CRMR
C-MAVEM

Nom du programme
Mieux vivre avec une incontinence anale

Coordonnateurs
Pr Guillaume MEURETTE
Mme Caroline KUBIS

Population cible du CRMR
C-MAVEM, MAREP

Nom du programme
Prévention des escarres et gestion de l’incontinence chez les personnes paraplégiques et/ou ayant d’autres atteintes neurologiques

Coordonnateurs
Mme Pascale KOWALEWICZ
Mme Christel GAURON

Population cible du CRMR
C-MAVEM

Nom du programme
Éducation thérapeutique à l'auto-sondage des patients avec rétention urinaire complète ou incomplète neurogénique ou pas

Coordonnateurs
Pr AMARENCO
Mme Éliane TAN

Population cible du CRMR
C-MAVEM

Groupe ETP « Grand Ouest » – MAREP

Le Groupe ETP « Grand Ouest » est un groupe de travail dédié à l’éducation thérapeutique pour les patients atteints de malformations ano-rectales, qui a choisi d’ouvrir sa réflexion aux patients de la filière NeuroSphinx.

Le groupe « Grand Ouest » réunit six CHU (Angers, Limoges, Nantes, Paris, Poitiers et Rennes). Chaque année depuis 2011, une réunion pluridisciplinaire a lieu en alternance sur les différents sites. Elle est constituée d’assistantes sociales, de chirurgiens pédiatres, de diététiciennes, d’ergothérapeutes, de kinésithérapeutes, de psychologues, de secrétaires médicales et de stomathérapeutes.

  • Harmoniser pour valider des compétences patients/parents /aidants, durant la petite enfance.
  • Partager des outils éducatifs (création d’une banque de données).
  • Décliner des programmes par site sur une base commune.
  • S’ouvrir à la problématique de l’adolescent.

Laisser un commentaire

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *