L’ e-ETP : une innovation du site coordonnateur du CRMR MAREP :
Crise sanitaire oblige, les formations à l’Education Thérapeutique du Patient ont connu une brève période d’interruption, le temps de trouver des solutions adaptées aux prérequis de distanciation sociale.
Aussi, le centre de référence MAREP de la filière NeuroSphinx a proposé une solution innovante, à travers le déploiement d’ateliers d’e-ETP à destination des patient & de leurs familles.
• Les objectifs de l’e-ETP :
Un concept innovant, pour toucher des populations éloignées géographiquement, ou maintenir du lien durant des épisodes spécifiques (en l’occurrence, la pandémie de SARS-CoV‑2)
Le maintien du lien éducatif avec les patients et leur famille en proposant des ateliers d’éducation à distance durant la crise sanitaire.
• Un exemple concret d’atelier d’e-ETP :
La transposition d’un atelier « Ma 1ère rentrée en maternelle » pour des parents d’enfants de 2 à 4 ans.
• Déroulé pratique de l’atelier d’e-ETP :
Le recours à des supports digitaux fût nécessaire à la transposition des ateliers d’e-ETP :
Le choix du canal de de communication s’est porté sur un outil de visioconférence doté de fonctionnalités d’enregistrement des séances.
Quant au support pédagogique, la suite d’applications et outils collaboratifs Klaxoon a été retenue.
Klaxoon est une solution en ligne qui permet à un formateur de proposer une séance basée sur la thématique de son choix, pour laquelle il peut créer des activités pour animer ses formations/réunions (post-it, nuage de mot, QCM, memory, texte à trou…) …
Chaque activité est liée à une diapositive, et la clôture de l’activité par le formateur permet le passage à l’étape suivante.
L’outil brainstorm permet à l’ensemble des participants d’apporter librement apporter des idées/messages qui se retrouvent sur l’interface du formateur, qui peut ensuite tout trier et organiser. Chaque étape est colligée dans un compte rendu qui peut être édité en fin de session.
• Bilan de cette action :
Bien qu’il soit difficile de remplacer le contact tissé lors des sessions présentielles, et que l’outil ne permette pas de se substituer à la richesse des échanges de proximité initiés entre pairs, les retours sont néanmoins très positifs. Enfin, l’attention des enfants est encore plus difficile à capter car le format virtuel constitue un frein aux échanges et à la création de la cohésion au sein du groupe. C’est pourquoi il est conseillé de réduire la durée de la séance.
Néanmoins, l’e-ETP présente de nombreux atouts : il permet à la fois de maintenir le lien social, mais également de gommer l’éloignement géographique en ouvrant l’accès à ces ateliers à des publics résidant en régions, dont la mobilisation est plus difficile, pour des questions évidentes de logistique.
Par ailleurs, ce modus operandi permet d’ouvrir la réflexion individuelle du patient et de son aidant.
Nouveaux outils digitaux développés dans le cadre de l’ETP :
Les outils e-ETP des CRMR C-MAVEM
- Quatre vidéos immersives dédiées à l'éducation thérapeutique des patients porteurs d'une malformation de Chiari de type 1
Ces quatre vidéos sont le fruit d'un travail collaboratif coordonné par l’équipe du Pr Jean-Rodolphe Vignes, du CHU de Bordeaux, centre de compétence Maladies rares du réseau C-MAVEM.
Il s’agit d’un outil éducatif, composé de 4 vidéos immersives de 3 à 4 mn, abordant les différentes étapes du parcours chirurgical du patient atteint d’une malformation de Chiari de type 1.
Le Pr Vignes, à l’initiative du projet, s’est entouré d’une équipe pluridisciplinaire constituée :
• des membres de l’équipe soignante et médicale, prenant en charge les patients au CHU de Bordeaux ;
• de représentantes de patients, l’association « APAISER S&C » : Mado Gilanton, Présidente et Nathalie Bouvier membre actif ;
• du CRMR C-MAVEM du CHU Bicêtre de Paris, coordonné par le Pr Fabrice Parker ;
• du DETERCA du CHU de Bordeaux (alternants en informatique, étudiants en médecine) ;
• de la Filière de santé maladies rares NeuroSphinx et tout particulièrement sa Chargée de mission éducation thérapeutique du patient (ETP).
Plusieurs réunions se sont tenues afin de recueillir les attentes, les craintes, les ressentis des uns et des autres, les écueils à éviter dans ce qui pourrait être une prise en charge idéale du patient Chiari.
Quatre étapes clés sont ressorties de ces échanges faisant le lien des 4 vidéos :
• Bien comprendre la maladie ;
• Appréhender son hospitalisation avec sérénité ;
• Le parcours opératoire : gérer le stress lié à l’hospitalisation ;
• La vie continue !
Pour chacune de ces étapes, ont été mises en évidence les compétences dont le patient a besoin, ainsi que les différents objectifs y contribuant, afin de vivre au mieux cette période difficile.
En regard, les professionnels ont apporté des réponses précises dans un esprit d’apaisement, de sérénité et de confiance.
L’objectif majeur étant de sécuriser le patient.
L’utilisation de ces vidéos peut être entendue comme un fil rouge au décours du parcours éducatif du patient ou comme une conclusion en fin de chacune des étapes éducatives.
Ces vidéos sont à disposition des équipes éducatives des centres Maladies rares C-MAVEM.
- Contact: Aline Cazenave, Chargée de mission ETP de la filière
- Consulter le teaser.
