Cinq groupes de travail ont été mis en place par la filière afin d’avancer concrètement sur les axes proposés dans le plan d’actions soumis à la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS).
Référentiels et Éducation Thérapeutique du Patient
L’objectif du groupe de travail « Référentiels et Éducation Thérapeutique du Patient » est de mutualiser et d’harmoniser les référentiels de bonnes pratiques. Les membres du groupe veillent à la mise à jour des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) déjà publiés et peuvent proposer de nouveaux sujets de référentiels.
Concernant l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP), l’objectif du groupe de travail est de contribuer à l’harmonisation des pratiques d’ETP dans les centres de la filière.
Les réflexions portent notamment sur :
- La procédure de validation des programmes par l’Agence Régionale de Santé (ARS).
- L’évaluation des programmes.
- L’échange de méthodes pédagogiques.
- L’élaboration d’outils communs.
Recherche clinique et fondamentale
Le groupe de travail « Recherche clinique et fondamentale » a pour mission de :
- Recenser
◦ Les travaux de recherche clinique ou fondamentale en cours dans les centres de la filière et s’assurer de leur bon déroulement.
◦ Les appels à projets auxquels pourraient prétendre les centres de la filière. - Faire émerger de nouveaux axes de recherche, si possible transversaux, et étudier leur faisabilité.
Épidémiologie - Bases de données, BaMaRa, BNDMR
Un état des lieux des bases de données des 3 CRMR, des sites constitutifs et des centres collaborateurs a été effectué au premier semestre 2016.
La filière travaille avec l’équipe de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) afin de préparer l’intégration des centres de la filière au processus de développement des outils BaMaRa et BNDMR.
Les membres du groupe de travail « Épidémiologie » assurent donc le suivi de l’avancée du projet BaMaRa/BNDMR et sont les interlocuteurs de terrain de la filière sur la mise en œuvre du projet.
Associations de patients
Les représentants des associations font partie intégrante de la filière, et notamment de sa gouvernance à travers le comité filière, le comité de pilotage et les différents groupes de travail.
Les associations sont invitées au sein de ce groupe à faire état de l'avancement :
- De leurs réseaux.
- En matière d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP).
- Aux participations aux projets de recherche.
- Aux différentes actions d’informations et de communication.
Le groupe de travail « Associations de patients » a de fait pour objectif de faire émerger des synergies afin de mener des actions dans un esprit de collaboration.
Réseaux de professionnels et transition enfant-adulte
Le groupe de travail « Réseaux de professionnels et transition enfant-adulte » a pour mission de :
- Mettre à jour et étoffer la cartographie du réseau d’experts adultes pour la prise en charge des pathologies de la filière.
- Développer
Les réseaux de partenaires para-médicaux spécialistes des troubles sphinctériens (IDE, kinésithérapeutes, stomathérapeutes).
L’axe « formation » de la filière.
Des outils pour faciliter la transition enfant-adulte.
