Composé de 12 membres experts de nos centres maladies rares, le Comité scientifique a un avis consultatif dans les décisions portant sur les référentiels, les projets de recherche clinique ou fondamentale et l’organisation des bases de données :
- Pr Fabrice Parker : Responsable du centre de référence Chiari et malformations médullaires rares (C-MAVEM) – Hôpital Bicêtre (AP-HP)
- Pr Sabine Sarnacki : Coordinatrice de la Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx – Hôpital Necker (AP-HP)
- Dr Célia Crétolle : Responsable du centre de référence des malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) – Hôpital Necker (AP-HP)
- Pr Alaa El Ghoneimi : Responsable du centre de référence des malformations rares des voies urinaires (MARVU) – Hôpital Robert Debré (AP-HP)
- Pr Gérard Amarenco : Responsable du site constitutif C-MAVEM – Hôpital Tenon (AP-HP)
- Pr Nadine Attal : Responsable du site constitutif C-MAVEM – Hôpital Ambroise Paré (AP-HP)
- Pr Jean-Marie Jouannic : Responsable du site constitutif C-MAVEM – Hôpital Armand-Trousseau (AP-HP)
- Pr Thierry Odent : Responsable du site constitutif C-MAVEM – CHRU de Tours
- Dr Delphine Demède : Responsable du site constitutif MARVU – Hospices Civils de Lyon
- Dr Alice Faure : Responsable du site constitutif C-MAVEM – Hôpital de la Timone (AP-HM)
- Dr Syril James : Responsable du site constitutif C-MAVEM – Hôpital Necker-Enfants malades
- Dr Benoit Peyronnet : Responsable du site constitutif C-MAVEM – CHU de Rennes
La dernière réunion du Comité scientifique a eu lieu le mardi 14 décembre 2021.
