La filière de santé maladies rares NeuroSphinx est heureuse de vous présenter la toute nouvelle création de la société Rosa Rosa Rosam: Absalom: une protection hygiénique au service des patientsLire la suite…
L’Association Française du Syndromede Klippel-Feil (AFSKF) fait désormais partie de la filière, bienvenue à elle ! L’AFSKF a pour but : D’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires etLire la suite…
Les 23 Filières de santé maladies rares ont lancé le site web interfilières filieresmaladiesrares.fr (également accessible depuis l’adresse fsmr.fr). Ce site s’adresse principalement aux professionnels de santé, et mutualise unLire la suite…
L’Alliance maladies rares (collectif de 240 associations de maladies rares), Maladies Rares Info Services (ligne d’écoute nationale) et Orphanet (portail et serveur d’informations dédié aux maladies rares et aux médicamentsLire la suite…
L’application mobile Poop&Pee fête ses deux ans ! Pour la découvrir, retrouvez le replya du Facebook Live réalisé pour l’occasion avec le Dr Cretolle, chirurgien pédiatre et coordinatrice du centreLire la suite…
La filière de santé maladies rares NeuroSphinx a organisé la Journée des associations 2021 ; un temps fort et fédérateur, reflet des liens et interactions entre la filière et les associations, etLire la suite…
Le 3ème schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2021 – 2025 vient d’être publié. Il poursuit les ambitions des deux précédents schémas avec la même volontéLire la suite…
Dans le cas de la cessation d’activité d’un coordonnateur d’un Centre de référence maladies rares (CRMR), ou d’un Centre de compétence maladies rares (CCMR), il est capital de constituer unLire la suite…
Le Professeur Michel ZERAH s’est éteint, le samedi 11 septembre, dans sa 65ème année. Aujourd’hui, le monde de la neurochirurgie pleure un confrère apprécié de tous, tant pour ses qualitésLire la suite…
Le 7 octobre 2021 s’est tenu le 3ème webinaire de la filière NeuroSphinx. Le sujet était « Malformation de Chiari et échecs chirurgicaux » . Avec l’intervention des professionnels deLire la suite…
