Le 26 mars 2021 avait lieu en France la première prescription de cannabis à usage médical en présence du ministre de la Santé, Olivier Véran, au CHU de Clermont-Ferrand. CeLire la suite…
Chaque année, au printemps, la Fondation Maladies Rares organise une journée d’échanges, de débats et de rencontres: l’occasion de présenter les avancées et défis de la recherche dans le champLire la suite…
Les Journées nationales NeuroSphinx, 6ème édition, organisées en partenariat avec les centres Maladies rares, C-MAVEM, MAREP et MARVU, se sont déroulées les jeudi 14 et vendredi 15 avril 2022, sousLire la suite…
Découvrez le nouvel outil issu du partenariat entre les Filières de Santé Maladies Rares et le Collège de la Médecine Générale dédié à la lutte contre l’errance diagnostique dans lesLire la suite…
Dans un contexte de pandémie lié à la propagation du Covid-19, les 23 filières de santé maladies rares ont souhaité apporter un éclairage à leurs patients, au travers d’éléments d’informationLire la suite…
Les 23 Filières de santé maladies rares ont lancé le site web interfilières filieresmaladiesrares.fr (également accessible depuis l’adresse fsmr.fr). Ce site s’adresse principalement aux professionnels de santé, et mutualise unLire la suite…
L’application mobile Poop&Pee fête ses deux ans ! Pour la découvrir, retrouvez le replya du Facebook Live réalisé pour l’occasion avec le Dr Cretolle, chirurgien pédiatre et coordinatrice du centreLire la suite…
La filière de santé maladies rares NeuroSphinx a organisé la Journée des associations 2021 ; un temps fort et fédérateur, reflet des liens et interactions entre la filière et les associations, etLire la suite…
Le 3ème schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2021 – 2025 vient d’être publié. Il poursuit les ambitions des deux précédents schémas avec la même volontéLire la suite…
Dans le cas de la cessation d’activité d’un responsable d’un Centre de référence Maladies rares (CRMR) ou d’un Site constitutif Maladies rares (CRM) ou d’un Centre de compétence Maladies raresLire la suite…
