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L’Axe 1 du PNMR4 (2025-2030) prévoit d’« Améliorer le parcours de vie et de soins », contribuant ainsi à la structuration des parcours de soins, à l’harmonisation des pratiques professionnelles,Lire la suite…

La Direction générale de l’offre de soins (DGOS) lance, dans le cadre du PNMR4 2026, un appel à candidatures pour soutenir le développement et l’implémentation de tests fonctionnels dans lesLire la suite…

La Journée du réseau d’expertise Chiari et Malformations Vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM), intitulée « Chiari, malformations vertébro-médullaires : errances diagnostiques – errances thérapeutiques. Les pièges à éviter », quiLire la suite…

Dans le cadre de l’Objectif 5 de l’axe 1 du plan national maladies rares 4 (PNMR4) : sensibiliser, informer et former aux maladies rares, la filière de santé maladies rares NeuroSphinx lanceLire la suite…

L’appel à communications de la 10ème édition de la Journée nationale NeuroSphinx, organisée en partenariat avec les centres C-MAVEM, MAREP et MARVU est ouvert ! Dans le cadre de laLire la suite…

La Filière de santé maladies rares NeuroSphinx a le plaisir de vous convier à la 10ème édition de sa Journée nationale, organisée en partenariat avec les centres maladies rares Chiari malformationsLire la suite…

La filière de santé maladies rares NeuroSphinx est heureuse de vous présenter sa seconde saison de podcasts, développée en partenariat avec la chaine de podcasts « Rare à l’écoute »Lire la suite…

Dans le cadre du volet Formation inhérent aux missions des filières de santé maladies rares, la filière NeuroSphinx est heureuse de vous annoncer l’ouverture à la préinscription de son   Lire la suite…

Lancement du site internet des Clés du diagnostic Filières de Santé Maladies Rares : Un outil interactif Parmi les principales missions des filières de santé maladies rares, l’une est dédiéeLire la suite…