Les Centres de référence maladies rares MaRDi et MAREP, en collaboration avec les associations AFMAH et Rires et Tapage chez les Hirschsprung, organisent les Assises de la maladie de HirschsprungLire la suite…
Dans le cadre de ses missions de recours, d’expertise, d’enseignement et de formation, le Centre de Référence Constitutif C-MAVEM de l’Hôpital Necker–Enfants malades organise une Journée d’information consacrée au SpinaLire la suite…
L’Axe 1 du PNMR4 (2025-2030) prévoit d’« Améliorer le parcours de vie et de soins », contribuant ainsi à la structuration des parcours de soins, à l’harmonisation des pratiques professionnelles,Lire la suite…
La Direction générale de l’offre de soins (DGOS) lance, dans le cadre du PNMR4 2026, un appel à candidatures pour soutenir le développement et l’implémentation de tests fonctionnels dans lesLire la suite…
La Journée du réseau d’expertise Chiari et Malformations Vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM), intitulée « Chiari, malformations vertébro-médullaires : errances diagnostiques – errances thérapeutiques. Les pièges à éviter », quiLire la suite…
💙 🩷 💚 Rare Disease Day Journée Internationale des Maladies Rares 2026 🎙️ Lancement de la saison 3 du podcast Franchir 🎙️ À l’occasion de la Journée Internationale des MaladiesLire la suite…
Dans le cadre de l’Objectif 5 de l’axe 1 du plan national maladies rares 4 (PNMR4) : sensibiliser, informer et former aux maladies rares, la filière de santé maladies rares NeuroSphinx lanceLire la suite…
L’appel à communications de la 10ème édition de la Journée nationale NeuroSphinx, organisée en partenariat avec les centres C-MAVEM, MAREP et MARVU est ouvert ! Dans le cadre de laLire la suite…
La Filière de santé maladies rares NeuroSphinx a le plaisir de vous convier à la 10ème édition de sa Journée nationale, organisée en partenariat avec les centres maladies rares Chiari malformationsLire la suite…
La filière de santé maladies rares NeuroSphinx est heureuse de vous présenter sa seconde saison de podcasts, développée en partenariat avec la chaine de podcasts « Rare à l’écoute »Lire la suite…
