La 7ème édition des Journées nationales NeuroSphinx, organisée en partenariat avec les centres maladies rares Chiari malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM), Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) et Malformations rares des voies urinaires (MARVU), s’est tenue
jeudi 2 et vendredi 3 mars 2023, à l’Institut Imagine,
ces deux journées de programme, rassemblant coordonnateurs, équipes médicales (et paramédicales) des centres maladies rares, équipe projet de la filière, associations de patients et institutionnels (DGOS et BNDMR), vous ont permis de vous informer sur l’actualité et le dynamisme des acteurs de notre réseau, dédié aux pathologies malformatives médullaires et pelviennes rares.
L’équipe de la Filière Santé Maladies Rares NeuroSphinx tenait à remercier très sincèrement tous les participants d’avoir contribué, par leur présentation en qualité d’orateur, ou en tant que spectateur, au succès de cette 7ème édition des Journées Nationales NeuroSphinx, organisées en partenariat avec les centres maladies rares C-MAVEM, MAREP et MARVU.
Nous remercions également nos prestataires qui, par leur professionnalisme, ont permis le bon déroulé de l’événement.
Bonne nouvelle : le replay de nos journées est d’ores et déjà disponible !
Si vous souhaitez revoir certaines interventions, ou faire découvrir ces Journées à votre entourage, nous avons le plaisir de vous annoncer que l’ensemble des sessions est désormais accessible, directement sur notre site web ainsi que sur notre chaîne YouTube
Vous pouvez également retrouver les temps fort de ces deux journées, condensés dans une vidéo rétrospective de 3 minutes
Nous vous donnons d’ores et déjà rendez-vous en 2024, pour suivre avec la même assiduité et le même enthousiasme, la 8ème édition de cet évènement fédérateur pour notre réseau et rétrospectif de la recherche scientifique et des actions menées au sein de la filière.
Encore merci, et à très bientôt,
L’équipe NeuroSphinx.
