La Filière de santé maladies rares NeuroSphinx a le plaisir de vous convier à la 7ème édition de ses journées nationales, les jeudi 02 et vendredi 03 mars 2023, deLire la suite…
L’appel à communication de la 7ème édition des Journées nationales de la Filière Santé Maladies Rares NeuroSphinx, organisée en partenariat avec les centres C-MAVEM, MAREP et MARVU est ouvert !Lire la suite…
La filière NeuroSphinx recrute : un(e) technicien(ne) bases de données BaMaRa – BNDMR / Data scientist CDD d’un an, temps complet ou mi-temps (si souhaité), basé sur trois sitesLire la suite…
La Compagnie des Endonautes a le plaisir de vous convier à l’avant-première de la performance mosaïque Traces, qui aura lieu le samedi 21 mai 2022, à partir de 19h30, auLire la suite…
Chaque année, au printemps, la Fondation Maladies Rares organise une journée d’échanges, de débats et de rencontres: l’occasion de présenter les avancées et défis de la recherche dans le champLire la suite…
Les centres maladies rares Chiari et malformations vertébro- médullaires rares (C-MAVEM) des CHU de Paris (Hôpital Bicêtre), Bordeaux et Brest organisent, sous l’égide du Collège de Neurochirurgie, un atelier deLire la suite…
Découvrez le nouvel outil issu du partenariat entre les Filières de Santé Maladies Rares et le Collège de la Médecine Générale dédié à la lutte contre l’errance diagnostique dans lesLire la suite…
Dans un contexte de pandémie lié à la propagation du Covid-19, les 23 filières de santé maladies rares ont souhaité apporter un éclairage à leurs patients, au travers d’éléments d’informationLire la suite…
La filière de santé maladies rares NeuroSphinx est heureuse de vous présenter la toute nouvelle création de la société Rosa Rosa Rosam: Absalom: une protection hygiénique au service des patientsLire la suite…
L’Association Française du Syndrome de Klippel-Feil (AFSKF) fait désormais partie de la Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx, bienvenue à elle ! L’AFSKF a pour but : D’informer le public, le corpsLire la suite…
