💙 🩷 💚 Rare Disease Day Journée Internationale des Maladies Rares 2026 🎙️ Lancement de la saison 3 du podcast Franchir 🎙️ À l’occasion de la Journée Internationale des MaladiesLire la suite…
Dans le cadre de l’Objectif 5 de l’axe 1 du plan national maladies rares 4 (PNMR4) : sensibiliser, informer et former aux maladies rares, la filière de santé maladies rares NeuroSphinx lanceLire la suite…
Le groupe de travail inter-filières Transition, piloté par la filière de santé maladies rares NeuroSphinx, organise : 📅 Vendredi 26 Septembre à 14h30 un colloque sur la thématique du lien ville-hôpitalLire la suite…
La 9ème édition de la Journée nationale de la Filière de santé maladies rares NeuroSphinx, organisée en partenariat avec les centres maladies rares Chiari malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM),Lire la suite…
A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025, le groupe Interfilières Transition maladies rares, piloté par la Filière Santé Maladies Rares NeuroSphinx, a le plaisir de vous présenterLire la suite…
La nouvelle est désormais officielle : trois jours avant la très attendue Journée Internationale des Maladies Rares, célébrée chaque année le dernier jour du mois de février, la 𝐅𝐫𝐚𝐧𝐜𝐞 aLire la suite…
A l’occasion de la nouvelle année, la filière NeuroSphinx a mis à jour l’agenda des événements et rendez-vous incontournables liés aux maladies rares et relatifs à son champ d’expertise. PourLire la suite…
Save the date ! Le centre de référence Malformations Rares des Voies Urinaires MARVU organise sa journée annuelle: 📅 vendredi 15 novembre, 📍 à l’Hôpital Universitaire Robert Debré Les équipesLire la suite…
L’Hôpital Universitaire Robert-Debré organise une Masterclass sur les machines de perfusion des greffons rénaux pédiatriques, en collaboration Organ Recovery Systems. Cette Masterclass aura lieu : 📆 le jeudi 7 novembre,Lire la suite…
La 8ème édition de la Journée nationale NeuroSphinx, organisée en partenariat avec les centres maladies rares Chiari malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM), Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) etLire la suite…
