La filière de santé maladies rares NeuroSphinx est heureuse de vous présenter la toute nouvelle création de la société Rosa Rosa Rosam: Absalom: une protection hygiénique au service des patientsLire la suite…
L’Association Française du Syndrome de Klippel-Feil (AFSKF) fait désormais partie de la Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx, bienvenue à elle ! L’AFSKF a pour but : D’informer le public, le corpsLire la suite…
Les 23 Filières de santé maladies rares ont lancé le site web interfilières filieresmaladiesrares.fr (également accessible depuis l’adresse fsmr.fr). Ce site s’adresse principalement aux professionnels de santé, et mutualise unLire la suite…
L’application mobile Poop&Pee fête ses deux ans ! Pour la découvrir, retrouvez le replya du Facebook Live réalisé pour l’occasion avec le Dr Cretolle, chirurgien pédiatre et coordinatrice du centreLire la suite…
La filière de santé maladies rares NeuroSphinx a organisé la Journée des associations 2021 ; un temps fort et fédérateur, reflet des liens et interactions entre la filière et les associations, etLire la suite…
La filière NeuroSphinx recrute un(e) Chargé(e) de missions recherche & bases de données (BDD). CDD d’un an renouvelable, temps complet, basé au Centre de référence maladies rares « Chiari etLire la suite…
Tout le monde sur le pont ! Lundi 8 mars, à 17h00, la Filière Neurosphinx, en direct depuis le port de La Rochelle, embarque avec @lucgirosaventures, un passionné de voile,Lire la suite…
Les trois centres de référence du réseau NeuroSphinx se sont concertés pour organiser sous un même événement leurs journées annuelles, qui seront mutualisées avec la journée filière, les 25 etLire la suite…
« La Filière Neurosphinx est heureuse et fière de s’associer au week end de web-conférences de l’Institut Imagine et de l’hôpital Necker-Enfants Malades, prévu à l’occasion du #RareDiseaseDay2021. Dimanche 28Lire la suite…
« La Filière NeuroSphinx a le plaisir de vous adresser sa dernière newsletter. Vous y trouverez, outre les informations relatives à l’actualité de la filière : Un dossier documentaire dédiéLire la suite…
