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L’arrêté est paru au Journal Officiel
🚀 L’arrêté portant labellisation des réseaux des centres maladies rares est paru au bulletin officiel du 29 décembre 2023 🌟 Depuis 2022, les équipes expertes dans la prise en chargeLire la suite…
2ème colloque transition ado-adulte : absent demain ? Suivez le live !
Chers collègues, chers amis, Vous êtes désormais plus de 200 inscrits au 2e Colloque Transition ado-adulte organisé par le groupe de travail transition des filières de santé maladies rares, pilotéLire la suite…
Save the date : 79ème Congrès SFCP-SFUPA-SFCPP
Cette année, le 79ème Congrès SFCP-SFUPA-SFCPP se tiendra à Poitiers du 20 au 22 Septembre 2023, au Palais des Congrès du Futuroscope. Une occasion de réunir des experts de laLire la suite…
Nouveau MOOC « Du laboratoire à la clinique : la recherche translationnelle pour les maladies rares »
Vous souhaitez en apprendre davantage sur la recherche translationnelle appliquée au domaine des maladies rares ? L’European Joint Programme on Rare Diseases vient d’ouvrir un nouveau MOOC dédié à cetteLire la suite…
Save the date : 2nd colloque transition ado-adulte – jeudi 22 juin 2023
Le groupe de travail transition des filières de santé maladies rares piloté par la filière NeuroSphinx et les espaces de transition a le plaisir de vous inviter au deuxième colloqueLire la suite…
Journées nationales 2023 : bonne nouvelle, les replays sont déjà disponibles !
La 7ème édition des Journées nationales NeuroSphinx, organisée en partenariat avec les centres maladies rares Chiari malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM), Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) et MalformationsLire la suite…
Maladies rares : accélérons les diagnostics
A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, qui se tiendra mardi 28 février, de nombreux événements seront organisés sur l’ensemble du territoire, et à l’échelle planétaire, revêtant leLire la suite…
Journées nationales de la Filière NeuroSphinx : les inscriptions sont ouvertes !
La Filière de santé maladies rares NeuroSphinx a le plaisir de vous convier à la 7ème édition de ses journées nationales, les jeudi 02 et vendredi 03 mars 2023, deLire la suite…
Journées nationales de la filière : l’appel à communication « prix de thèse » est ouvert !
L’appel à communication de la 7ème édition des Journées nationales de la Filière Santé Maladies Rares NeuroSphinx, organisée en partenariat avec les centres C-MAVEM, MAREP et MARVU est ouvert !Lire la suite…









