La Filière de santé maladies rares NeuroSphinx a le plaisir de vous annoncer la tenue prochaine de la 8ème édition de sa Journée nationale, en partenariat avec les centres maladies rares Chiari malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM), Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) et Malformations rares des voies urinaires (MARVU).
Organisé sous un format présentiel, vendredi 21 juin 2024, depuis l’Institut Imagine, cet événement rassemblera coordonnateurs, équipes médicales et paramédicales des centres maladies rares, équipe projet de la filière, associations de patients et institutionnels (DGOS et BNDMR), pour vous informer sur l’actualité de notre réseau, dédié aux pathologies malformatives médullaires et pelviennes rares.
Afin de retrouver l’ensemble des informations pratiques relatives à l’organisation de cet événement fédérateur pour notre filière, nous vous invitons à consulter cette page dédiée: les contenus y seront actualisés en temps réel, jusqu’à la date de l’événement.
