Deux plans d’action ont été soumis au ministère chargé de la santé le en juin 2015 et en mai 2016. Ces documents décrivent les actions et projets de la filière.
Le dernier plan d’action est régulièrement mis à jour en fonction de l’avancée des projets et des priorités.
Il se découpe en trois axes déclinés en une ou plusieurs actions :
Axe I - Amélioration de la prise en charge globale des patients
- Action I
Accompagner les centres maladies rares dans l’intégration de la Banque de Données Maladies Rares (BNDMR). - Action II
Contribuer à la rédaction et à la diffusion des Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS). - Action III
Généraliser et homogénéiser l’offre d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) dans les centres de prise en charge. - Action IV
Sensibiliser les acteurs du médico-social aux thématiques portées par la filière (MDPH, établissements médico-sociaux, insertion professionnelle). - Action V
Soutenir les centres dans l’organisation du passage de l’hôpital pédiatrique vers l’hôpital adulte en développant des outils innovants et pertinents (livret de transition NeuroSphinx). - Action VI
Encourager les liens ville-hôpital en développant des réseaux de professionnels de ville (médecins, kinésithérapeutes, infirmiers, psychologues) et susciter l’échange de pratiques.
Axe II - La Recherche
- Action I
Coordonner la recherche en lien avec les thématiques portées par la filière (état des lieux des projets en cours, veille des appels à projets et des appels d’offres) et impulser de nouveaux projets de recherche dans les centres.
Axe III - Formation/Information
- Action I
Poursuivre le travail d’information aux patients en développant l’offre de communication actuelle (site web, réseaux sociaux, « Parlons-en ! » et capsules vidéo) et en créant de nouveaux outils (plaquettes, web conférences). - Action II
Mettre en place une formation dans le cadre du Développement Professionnel Continu (DPC) à destination des professionnels de santé et notamment des professionnels de ville.
