Les 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées en 2014 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares (PNMR 2) afin de contribuer à la structuration de la prise en charge des maladies rares en France.
Chaque filière réunit des Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) autour d’un groupe de maladies ou d’atteintes communes et coordonnent les actions des acteurs impliqués dans leur prise en charge.
Les FSMR sont basées dans des CHU et animées par un médecin expert dans la prise en charge d’une ou plusieurs pathologies qu’il représente. Ce sont des structures souples et évolutives dans le temps.
Le saviez-vous ?
Une Filière de Santé Maladies Rares n’est pas !
- Une fusion de centres de référence.
- Une organisation qui vient remplacer l’expertise des centres de référence dans la prise en charge des patients.
- Une structure physique où les patients viendraient consulter.
