Transition filière NeuroSphinx

La transition à Neurosphinx

La transition (passage de l’hôpital pédiatrique à l’hôpital adulte) est une thématique centrale pour la filière NeuroSphinx et ses acteurs.

Le livret de Transition Neurosphinx regroupe toutes les informations du patient nécessaires au bon déroulement de sa Transition.

La conception du livret a été initiée début 2016 par le service de chirurgie viscérale pédiatrique du CHU Marseille-Hôpital la Timone, représenté par le Dr Claude LOUIS-BORRIONE et élaborée en collaboration avec la filière de santé Maladies rares NeuroSphinx.

Ce livret a été testé lors d’une phase pilote, auprès d’adolescents atteints de malformations ano-rectales et il a été évalué en 2016, lors de la Journée nationale de la Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx. Il est désormais disponible en téléchargement au format PDF.

 

« La Suite » est une structure qui accompagne les jeunes patients suivis à l’Hôpital Necker-Enfants malades, pour des maladies rares ou chroniques, durant leur parcours de transition.

Les objectifs de « La Suite » sont d’aider les adolescents et jeunes adultes à :

  • Devenir adulte et autonome avec la maladie.
  • Préparer leur transfert vers un hôpital d’adulte.
  • Construire leur avenir et leur projet de vie.

Concrètement, les jeunes peuvent venir à « La Suite » pour bénéficier d’activités individuelles ou de groupe et/ou de consultations de transition et de gynécologies.

Voir le site La Suite

 

D'autres Plateformes de Transition, comme « La Suite »,

ont émergé au sein d'hôpitaux, partout en France.

La liste exhaustive de ces plateformes est consultable sur :

« https://transitionmaladiesrares.com/ »

L’application mobile « La Suite Necker » a été créée par l’équipe de coordination de l’espace de Transition « La Suite » en collaboration avec des adolescents suivis à l’hôpital Necker-Enfants malades.

L’application est destinée aux adolescents et aux jeunes adultes porteurs d’une maladie rare ou chronique, afin de leur permettre de mieux vivre avec leur maladie au quotidien et gagner en autonomie.

Disponible gratuitement sur App Store et Google Play elle permet aux jeunes patients d’organiser le suivi de leur parcours de soins de manière personnalisée (créer son profil, préparer ses consultations, prendre des notes, photographier ses professionnels et ses médicaments, consulter des tutoriels…).

Laisser un commentaire

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée.