La transition (passage de l’hôpital pédiatrique à l’hôpital adulte) est une thématique centrale pour la filière NeuroSphinx et ses acteurs.
NeuroSphinx, pilote du groupe inter-filières
La filière de santé Maladies rares NeuroSphinx a été désignée en 2016 par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) du ministère des Solidarités et de la Santé pour piloter le groupe inter-filières « Transition » Maladies rares. Composé de 21 filières, son objectif est de mener une réflexion et des actions transversales dans ce domaine.
Dans le cadre de ce groupe de travail, un état des lieux a été réalisé afin d’identifier les outils et les projets facilitant la Transition. Plusieurs outils ont été développés ou restent à développer par les filières de santé Maladies rares et leur réseau d’acteurs (centre de référence, centre de compétence, associations de patients).
Dans cette optique, le site internet « https://transitionmaladiesrares.com/ » a été crée et a pour but d’être un outil d’informations et de partages de savoirs.
Vous pourrez y retrouver :
- Des outils développés par les professionnels pour faciliter la Transition.
- La liste des espaces dédiés à la Transition et aux adolescents en France.
- Des formations sur l’adolescence et/ou sur la Transition.
- Les programmes de Transition à l’étranger…
Le livret de Transition Neurosphinx
Le livret de Transition Neurosphinx regroupe toutes les informations du patient nécessaires au bon déroulement de sa Transition.
La conception du livret a été initiée début 2016 par le service de chirurgie viscérale pédiatrique du CHU Marseille-Hôpital la Timone, représenté par le Dr Claude LOUIS-BORRIONE et élaborée en collaboration avec la filière de santé Maladies rares NeuroSphinx.
Ce livret a été testé lors d’une phase pilote, auprès d’adolescents atteints de malformations ano-rectales et il a été évalué en 2016, lors de la Journée nationale de la Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx. Il est désormais disponible en téléchargement au format PDF.
« La Suite » Necker
« La Suite » est une structure qui accompagne les jeunes patients suivis à l’Hôpital Necker-Enfants malades, pour des maladies rares ou chroniques, durant leur parcours de transition.
Les objectifs de « La Suite » sont d’aider les adolescents et jeunes adultes à :
- Devenir adulte et autonome avec la maladie.
- Préparer leur transfert vers un hôpital d’adulte.
- Construire leur avenir et leur projet de vie.
Concrètement, les jeunes peuvent venir à « La Suite » pour bénéficier d’activités individuelles ou de groupe et/ou de consultations de transition et de gynécologies.
D'autres Plateformes de Transition, comme « La Suite »,
ont émergé au sein d'hôpitaux, partout en France.
La liste exhaustive de ces plateformes est consultable sur :
L'application « La Suite Necker »
L’application mobile « La Suite Necker » a été créée par l’équipe de coordination de l’espace de Transition « La Suite » en collaboration avec des adolescents suivis à l’hôpital Necker-Enfants malades.
L’application est destinée aux adolescents et aux jeunes adultes porteurs d’une maladie rare ou chronique, afin de leur permettre de mieux vivre avec leur maladie au quotidien et gagner en autonomie.
Disponible gratuitement sur App Store et Google Play elle permet aux jeunes patients d’organiser le suivi de leur parcours de soins de manière personnalisée (créer son profil, préparer ses consultations, prendre des notes, photographier ses professionnels et ses médicaments, consulter des tutoriels…).
Franchir : le podcast de la transition ado-adulte
La filière NeuroSphinx en collaboration avec la plateforme de Transition AdVenir, de l’Hôpital Robert Debré, et son comité de jeunes (ComAJA), ainsi que le comité de jeunes maladies rares réunis en 2021 à La Suite Necker a développé un outil transversal de communication, au travers d'un podcast dédié à la Transition adolescent-adulte, intitulé "Franchir".
Il adopte un ton et une approche décomplexés pour aborder une étape fondamentale dans la vie d’un jeune patient atteint d’une pathologie rare et / ou chronique.
Le parti pris assumé de cet outil est de parler de la transition médico-sociale adolescent-adulte autrement…! En osant poser toutes les questions, le podcast dresse les enjeux de la transition ado-adulte et esquisse, concrètement, des pistes pour mieux la vivre.
A travers une première saison composée de 5 épisodes, vous suivrez Saliou 20 ans, atteint de diabète de type 1, qui vient d’achever sa transition. Accompagné de Lola, journaliste, il nous emmène à la rencontre de jeunes patients atteints de maladies chroniques rares (drépanocytose, complexe de Carney, maladie de Hirschsprung, dysraphisme, arthrite juvénile idiopathique), de leurs parents, de pédiatres et médecins d’adultes.
Ce podcast est produit par la société Double Monde.
