Associations de patients

Les associations de patients

Quatorze associations de patients font à ce jour partie de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx.

Vous souhaitez rejoindre la filière ?
Contactez-nous à « contact@neurosphinx.fr » et téléchargez la charte des associations partenaires de la filière.

 

SAVE THE DATE: Journée des associations partenaires de la filière Neurosphinx sur la thématique de la Transition ado-adulte et adulte grand-âge, vendredi 15 octobre 2021,  à l’Institut Imagine.

 

Les associations de patients de la filière:

  • Syringomyélie et Chiari

Présidente: Mado GILANTON
Adresse: Association APAISER – 48 Rue de la Levée des Dons – 44119 TREILLIERES

 

  • Spina Bifida

Président: André BAGUETTE
Contact: info@asbbf.be
Adresse: Rue Neuve 70 - 4820 Dison

Président: François HAFFNER
Adresse: 3 bis Avenue Ardouin – 94420 – CS 9001 – LE PLESSIS TREVISE

Président: Christian VINTRAS
Adresse: Association SPINA BIFIDA Auvergne-Rhône-Alpes (A. S.B. A.R.A.) – 12 rue du repos – 69740 Genas

 

  • Maladie des Kystes de Tarlov

 

  • Exstrophie Vésicale

Présidente: Virginie FRANÇOIS
Adresse: Hôpital-Femme-Mère-Enfant (HFME) service de chirurgie pédiatrique urologique - 59, Boulevard Pinel - 69677 BRON Cedex

 

  • Maladie de Hirschsprung

Présidente: Carole NOVAT
Adresse: 14 rue Charles Porcher - 69009 - Lyon

Présidente: Sylvie TOUZET
Adresse: 13 rue Diderot - 17600 - Saujon

Présidente: Stéphanie SALEMBIER
Adresse: 1A route départementale 401 - 77230 - Longperrier

 

  • Syndrome de Currarino

Présidente: Sophie LECOMMANDOUX
Adresse: 38 rue Jean jallatte - 30900 - Nimes

 

  • Malformation Ano-Rectale

 

  • Atrésie de l’Œsophage

Présidente: Viviane ARMAND
Adresse: AFAO - 56 rue Cécile - 94700 Maisons-Alfort

 

  • Solidarité Handicap – Autour des Maladies Rares

Présidente: Annie MOISSIN
Adresse: Solidarité Handicap - Autour des maladies rares - SOLHAND - 4 rue des Grouettes Apt 205 - 91240 Saint Michel sur Orge

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