Quatorze associations de patients font à ce jour partie de la filière de santé maladies rares NeuroSphinx.
Vous souhaitez rejoindre la filière ?
Contactez-nous à « contact@neurosphinx.fr » et téléchargez la charte des associations partenaires de la filière.
SAVE THE DATE: Journée des associations partenaires de la filière Neurosphinx sur la thématique de la Transition ado-adulte et adulte grand-âge, vendredi 15 octobre 2021, à l’Institut Imagine.
Les associations de patients de la filière:
- Syringomyélie et Chiari
Association Pour Aider, Informer, Soutenir Études & Recherches pour la syringomyelie & le chiari (APAISER)
Présidente : Mado GILANTON
Contact : contact@apaiser.org
Adresse : Association APAISER – 48 rue de la Levée des Dons – 44119 TREILLIERES
- Spina Bifida
Association Spina Bifida Belge Francophone (ASBBF)
Association Nationale Spina Bifida et Handicaps Associés (ASBH)
Président : François HAFFNER
Contact : communication@spina-bifida.org
Adresse : 3 bis avenue Ardouin – 94420 – CS 9001 – LE PLESSIS TREVISE
Fédération Française des Associations du Spina Bifida (FFASB)
Président : Christian VINTRAS
Contact : assospina69@gmail.com
Adresse : Association SPINA BIFIDA Auvergne-Rhône-Alpes (A. S.B. A.R.A.) – 12 rue du Repos – 69740 Genas
- Maladie des Kystes de Tarlov
Association Française des Maladies des Kystes de Tarlov-France (AFMKT-France)
Présidente : Carolle ALVES DE OLIVEIRA
Contact : maladiedetarlov-france@sfr.fr
Adresse : 19A rue Carnot - 02880 - CROUY
- Exstrophie Vésicale
Association Accompagnent du Patient Exstrophique (APEX)
Présidente : Virginie FRANÇOIS
Contact : contact@exstrophie-apex.fr
Adresse : Hôpital-Femme-Mère-Enfant (HFME) service de chirurgie pédiatrique urologique - 59 boulevard Pinel - 69677 BRON Cedex
- Maladie de Hirschsprung
Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung (AFMAH)
Présidente : Carole NOVAT
Contact : afmah.info@gmail.com
Adresse : 14 rue Charles Porcher - 69009 - Lyon
Rires et Tapage chez les Hirschsprung
Présidente : Sylvie TOUZET
Contact : riresettapage@hotmail.com
Adresse : 13 rue Diderot - 17600 - Saujon
Un sourire pour Hirschprung
Présidente : Stéphanie SALEMBIER
Contact : unsourirepourhirschsprung@gmail.com
Adresse : 1A route départementale 401 - 77230 - Longperrier
- Syndrome de Currarino
Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino (APASC)
Présidente : Sophie LECOMMANDOUX
Contact : apasc@orange.fr
Adresse : 38 rue Jean Jallatte - 30900 - Nimes
- Malformation Ano-Rectale
- Atrésie de l’Œsophage
Association Française de l'Atrésie de l'Œsophage (AFAO)
Présidente : Viviane ARMAND
Contact : communication.afao@gmail.com
Adresse : AFAO - 56 rue Cécile - 94700 Maisons-Alfort
- Solidarité Handicap – Autour des Maladies Rares
Association Solidarité Handicap autour des maladies rares
Présidente : Annie MOISSIN
Contact : contact@solhand.org
Adresse : Solidarité Handicap - Autour des maladies rares - SOLHAND - 4 rue des Grouettes Apt 205 - 91240 Saint Michel sur Orge
