Dans cet espace, vous pourrez retrouver divers outils dédiés à l’éducation thérapeutique du patient:
- Conducteurs de séances d’ETP du CRMR MAREP Hôpital Necker-Enfants Malades :
Le voyage de la pomme
Objectif de l’atelier :
Comprendre les étapes clés de la digestion et faire le lien entre les aliments consommés et la fabrication de la selle
Public concerné : enfants de 6 à 12 ans, avec séquelles de Malformations anorectales ou Maladie de Hirschsprung
Type d’éducation : collectif
Animateurs : 1 à 2 personnels soignants suivant le nombre
Durée de la séance : 45 mn
Lieu d’animation : salle d’éducation
Matériel à prévoir : Feuille avec silhouette vide, Puzzle 3D d’anatomie ou Poupée anatomique, vidéo MAREP "le Voyage de la pomme" , feuille avec tube digestif et nom des organes
Pour aller plus loin :
Il était une fois mon histoire
Objectif de l’atelier :
Explorer ce que l'on sait de son histoire
Aborder la maladie / malformation et son retentissement
Public concerné : enfants de 8 à 12 ans, avec séquelles de Malformations anorectales ou Maladie de Hirschsprung
Type d’éducation : collectif
Animateurs : 1 à 2 personnels soignants selon le nombre
Durée de la séance : 45 mn
Lieu d’animation : salle d’éducation
Matériel à prévoir : Puzzle 3D
Pour aller plus loin :
La centrifugeuse
Objectif de l’atelier :
Comprendre ce que sont les fibres et faire le lien avec la formation des selles
Public concerné : enfants de 8 à 12 ans, avec séquelles de Malformations anorectales ou Maladie de Hirschsprung
Type d’éducation : collectif
Animateurs : Diététicienne + un autre animateur
Durée de la séance : 60 mn
Lieu d’animation : salle d’éducation UTET avec lavabo
Matériel à prévoir : centrifugeuse, fruits et légumes, planche à découper, couteau et toile cirée, bol, gélopectose, éponge, petite cuillère et eau, sopalin
Pré-requis : anatomie de l'appareil digestif
Pour aller plus loin :
- Livrets illustrés:
Paul au Royaume Tubdige
Le centre de référence pour les malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) vous présente son tout dernier outil d’éducation thérapeutique, un conte illustré intitulé:
« Paul au Royaume Tubdige »
Ce conte illustré a été réalisé en partenariat avec la société Com Line, grâce au mécénat d’une famille de patients et de l’Hôpital Necker-Enfants malades.
Destiné aux enfants opérés d'une malformation ano-rectale ou atteints d'une maladie de Hirschsprung présentant une rétention de selles, cette aventure immersive au cœur du tube digestif leur permettra de découvrir les processus physiologiques mis en jeu au sein de leur organisme, depuis l’ingestion d’un aliment… la digestion, jusqu’à l’élimination de la selle.
Ce conte est décliné en plusieurs versions :
- Livret illustré (Télécharger le PDF)
- Audio-vidéo, que vous pourrez retrouver sur notre chaîne Youtube
- e-learning, à destination des professionnels de santé qui souhaiteraient l'utiliser en outil pédagogique.
Pour toute demande ou complément d’information, vous pouvez contacter Madame Aline Cazenave, aline.cazenave@aphp.fr, chargée de mission éducation Thérapeutique au sein de la filière NeuroSphinx, diététicienne et coordinatrice du programme d’Education Thérapeutique au sein du CRMR MAREP.
Comment faire pipi ?
Faire pipi, c'est avant tout un réflexe...mais bien faire bien faire pipi, c'est tout un art, et cela s'apprend! Dans ce livret illustré, retrouvez des schémas de postures anatomiques, des conseils, et exercices adaptés pour que le processus mictionnel n'ait plus aucun secret pour vous!
Professionnel de santé et intéressé par cet outil ?
- Contacts:
Aline Cazenave, chargée de mission ETP de la filière
Tiphaine Piron, chargée de mission communication de la filière
Comment faire caca ?
Faire caca, c'est avant tout un réflexe...mais bien faire bien faire caca, c'est tout un art, et cela s'apprend! Dans ce livret illustré, retrouvez des schémas de postures anatomiques, des conseils, et exercices adaptés pour que le processus défécatoire n'ait plus aucun secret pour vous!
Professionnel de santé et intéressé par cet outil ?
- Contacts:
Aline Cazenave, chargée de mission ETP de la filière
Tiphaine Piron, chargée de mission communication de la filière
Pourquoi j'ai des fuites ?
Un livret illustré qui explique le fonctionnement de la vessie, du rectum, pourquoi et comment surviennent les fuites d'urine et de selles!
Professionnel de santé et intéressé par cet outil ?
- Contacts:
Aline Cazenave, chargée de mission ETP de la filière
Tiphaine Piron, chargée de mission communication de la filière
Livret social
Un livret illustré remis aux familles à l'issue de l'atelier ETP intitulé "Ma première rentrée en maternelle"
Professionnel de santé et intéressé par cet outil ?
- Télécharger le livret au format PDF
- Contacts:
Aline Cazenave, chargée de mission ETP de la filière
Tiphaine Piron, chargée de mission communication de la filière
Echelle de Bristol
La consistance des selles est variable. Ces variations sont répertoriées dans une grille graduée, nommée échelle de Bristol. Il s'agit d'un repère visuel élaboré par l'Université de Bristol en 1997. Cet outil d'interprétation visuelle permet au patient de décrire de façon précise l'état de ses selles.
- Supports anatomiques :
Mannequin Puzzle "Le tube digestif en 3D" du CRMR MAREP Necker-Enfants Malades
Dans le cadre d'un Appel à Projet lancé par la plateforme d'impression Prim 3D de l'AP-HP, le centre de référence coordonnateur Malformation anorectales et pelviennes rares (MAREP) de l'Hôpital Necker-Enfants Malades a candidaté pour développer un nouvel outil d'Education Thérapeutique.
Support de l'atelier "Il était une fois mon histoire" ce tube digestif tridimensionnel, à visée pédagogique, répond à un double objectif : comprendre l'anatomie saine du tube digestif, et, pour un enfant atteint de malformations anorectales, ou de maladie de Hirschsprung, percevoir ses différences anatomiques, et leurs conséquences, suite à une intervention chirurgicale.
Cet outil peut être dupliqué pour l'usage de l'ensemble des centres (de référence ou de compétence) MAREP de la filière.
💡 Intéressé par cet outil pour vos séances d'Education thérapeutique ❓(gestion de projet, coût, délais...).
Consulter la plaquette de présentation de l'outil 3D
👉 Contact : aline.cazenave@aphp.fr
Poupée anatomique du CRMR MAREP Necker-Enfants Malades
Cette poupée représente l’anatomie de l’enfant et celle de sa malformation.
Le message devient alors plus compréhensible, plus parlant pour l’enfant et ses parents et nous pouvons aborder au travers de cette poupée des problématiques que le patient et sa famille rencontrent au quotidien.
Pour en savoir plus sur la poupée anatomique, vous pouvez consulter cette plaquette de présentation
Le buste mannequin du CRMR MAREP AP-HM Timone Enfant
Dans le cadre d’un programme de formation théorique et pratique le centre constitutf MAREP de l'Hôpital Timone-Enfant a développé un buste mannequin permettant l'éducation des patients et de leurs familles à l’apprentissage des gestes corrects pour la réalisation des cathétérismes intermittents par cystostomie continente.
Le modèle reproduit fidèlement les structures urinaires.
Pour en savoir plus sur ce mannequin, vous pouvez consulter cette plaquette de présentation
« L’éducation thérapeutique amène à un rapport soignant/soigné plus équilibré que dans une relation de consultation habituelle avec un échange d’égal à égal. Cela demande de la disponibilité, de la confiance et de l’écoute réciproque. Nous nous centrons sur le patient et non sur la maladie ».
Aline CAZENAVE, coordinatrice du programme ETP MAREP et chargée de mission ETP au sein de la filière NeuroSphinx
C’est cette alliance soignant/soigné qui rend possible l’éducation thérapeutique.
Cette éducation est proposée de manière individuelle lors des consultations mais aussi de façon collective, à différents stades du développement de l’enfant. Les ateliers sont animés par les soignants autour d’une thématique et à l’aide d’outils pédagogiques.
Un projet de soin peut alors être élaboré ensemble et des solutions d’amélioration de la vie quotidienne trouvées.
