PNDS et recommandations

PNDS et recommandations

Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS)

Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique portants sur les maladies rares.

L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée.

Les PNDS sont élaborés par les experts des centres Maladies rares.

Leur méthode de rédaction est encadrée par la Haute Autorité de la Santé (HAS), qui peut procéder à un audit du PNDS.

 

Le PNDS « Kystes de Tarlov : place du traitement micro-chirurgical » a été rédigé par le Centre de référence Maladies rares C-MAVEM de l’hôpital Bicêtre à Paris, avec la contribution de deux Association de patients partenaires de la Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx :

Il a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) en novembre 2021.

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Le PNDS « Malformation de Chiari : diagnostic et parcours thérapeutique » a été rédigé par le Centre de référence Maladies rares C-MAVEM de l’hôpital Bicêtre à Paris et par le centre de compétence Maladies rares C-MAVEM du CHU de Brest.

Il a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) en août 2021.

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Le PNDS « Spina Bifida : gestion du risque et prise en charge urologique à l'âge adulte » a été rédigé par le Site constitutif Maladies rares C-MAVEM du CHU de Rennes.

Il a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) en mars 2020.

Il concerne donc les patients adultes.

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Le PNDS « Prise en charge en Médecine Physique et Réadaptation du patient atteint de Spina Bifida » a été rédigé par le Site constitutif Maladies rares C-MAVEM du CHU de Rennes.

Il a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) en mai 2015.

Il est actuellement en cours d'actualisation. Ce PNDS mis-à-jour sera consultable sur le site de la HAS en fin d'année 2021.

Il concerne les patients adultes.

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Le PNDS « Gestion du handicap intestinal du patient atteint de Spina Bifida » a été rédigé par le Site constitutif Maladies rares C-MAVEM du CHU de Rennes.

Il a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) en octobre 2014.

Il est actuellement en cours d'actualisation. Ce PNDS mis-à-jour sera consultable sur le site de la HAS en fin d'année 2021.

Il concerne les patients enfants et les patients adultes.

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Le PNDS « Syringomyélie : les fentes intramédullaires » a été rédigé par le Centre de référence Maladies rares C-MAVEM, du service de Neurochirurgie de l'hôpital Bicêtre à Paris, en collaboration avec :

  • Le centre d’évaluation et de traitement de la douleur - Hôpital Ambroise Paré - Paris.
  • Le service de Neuro-urologie et d’explorations périnéales - Hôpital Tenon - Paris.
  • Le service de Neurochirurgie A, adulte et pédiatrique - Hôpital Pellegrin-Tripode - Bordeaux.

Il a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) en décembre 2016.

Il concerne les patients adultes.

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6 autres PNDS ont remporté l'Appel à projets (AAP) PNDS 2019 de la Direction générale de l'offre de soins (DGOS).

Ils sont en cours d'écriture et ils seront publiés d'ici la fin d'année 2021, sur la site de la Haute Autorité de Santé (HAS).

Centre de Référence Maladies Rares Chiari et malformations vertébrales et médullaires
(C-MAVEM)

  • " Prise en charge des dysraphismes fermés de la naissance à l’âge adulte "
  • " Prise en charge des dysraphismes en période périnatale "
  • " Prise en charge des lipomes du filum terminal "
  • " Déformations précoces du rachis "

Centre de Référence Maladies Rares des Malformations rares des voies urinaires (MARVU)

  • " Prise en charge des patients atteints des valves de l'urètre postérieur (VUP), du fœtus à l'adolescence "

Centre de Référence Maladies Rares pour les malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP)

  • " Prise en charge pluridisciplinaire des malformations ano-rectales isolées : de la période prénatale à 6 ans "

1. Mise en ligne sur le site de la Haute Autorité de la Santé (HAS) :

Première date butoir de publication : Jeudi 30 septembre 2021.

Prolongation exceptionnelle jusqu'au lundi 15 novembre 2021.

Envoi à Mme Jessica LAYOUNI j.layouni@has-sante.fr (avec en copie Mme Iris ARSENAKIS iris.arsenakis@aphp.fr, Chef de projets de la Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx)

  • Texte du PNDS
  • Argumentaire du PNDS (analyse critique)
  • Synthèse du PNDS à destination du médecin traitant
  • Les déclarations d'intérêts de tous les participants à l'élaboration du PNDS
    • coordonateur(s)
    • rédacteur(s)
    • membres du groupe de travail

2. Mise en ligne de ces mêmes documents sur le site Internet du Centre Maladies rares.

3. Rappel des financements :

La mise en ligne du PNDS sur le site de la Haute Autorité de la Santé (HAS) est l’unique condition pour obtenir de la part de la DGOS le versement de la 2nde partie de son financement.

- Nouvelle rédaction = 30 k€
15 k€ en C2 2019 et 15 k€ en C3 2021
- Actualisation = 15 k€
50% en C2 2019 et 50% en C3 2021

 

Pour toute information complémentaire, consulter la Note d’information de la DGOS

 

Pour aller plus loin : 

Tous les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins sont librement consultables sur le site de la Haute Autorité de la Santé (HAS).

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