PNDS et recommandations

PNDS et recommandations

Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS)

Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique portant sur les maladies rares. L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Les PNDS sont rédigés par les centres de référence des maladies rares.

Le PNDS « Spina Bifida : gestion du handicap intestinal » a été rédigé par le centre de référence Spina Bifida - Dysraphismes (C-MAVEM) du CHU de Rennes.

Il a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) en octobre 2014 et est actuellement en cours d'actualisation (prévue pour septembre 2021).
Il concerne les enfants et les adultes.

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Le PNDS « Spina Bifida : prise en charge en médecine physique et de réadaptation » a été rédigé par le centre de référence Spina Bifida - Dysraphismes (C-MAVEM) du CHU de Rennes.

Il a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) en mai 2015 et est actuellement en cours d'actualisation (prévue pour septembre 2021).
Il concerne les adultes.

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Le PNDS « Spina Bifida : prise en charge urologique à l'âge adulte » a été rédigé par le centre de référence Spina Bifida - Dysraphismes (C-MAVEM) du CHU de Rennes.

Il a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) en mars 2020.
Il concerne donc les adultes.

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Le PNDS « Syringomyélie : les fentes intramédullaires » a été rédigé par le centre de référence référence maladies rares « la Syringomyélie » (C-MAVEM), du service de Neurochirurgie de l'hôpital Bicêtre en collaboration avec :

  • Le centre d’évaluation et de traitement de la douleur - Hôpital Ambroise Paré - Paris.
  • Le service de Neuro-urologie et d’explorations périnéales - Hôpital Tenon - Paris.
  • Le service de Neurochirurgie A, adulte et pédiatrique - Hôpital Pellegrin-Tripode - Bordeaux.

Il a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) en décembre 2016.
Il concerne les adultes.

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Ces 8 PNDS sont en cours d'écriture:

Centre de Référence Maladies Rares Chiari et malformations vertébrales et médullaires
(C-MAVEM)

  • "Prise en charge des dysraphismes fermés de la naissance à l’âge adulte"
  • "Prise en charge des dysraphismes en période périnatale"
  • "Kystes de Tarlov : place du traitement micro-chirurgical"
  • "Malformation de Chiari : diagnostic et parcours thérapeutique"
  • "Prise en charge des lipomes du filum terminal"
  • "Déformations précoces du rachis"

Centre de Référence Maladies Rares des Malformations rares des voies urinaires (MARVU)

  • "Prise en charge des patients atteints des valves de l'urètre postérieur (VUP), du fœtus à l'adolescence"

Centre de Référence Maladies Rares pour les malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP)

  • "Prise en charge pluridisciplinaire des malformations ano-rectales isolées : de la période prénatale à 6 ans"

Ils ont remporté l'Appel à projets PNDS 2019 lancé par la DGOS et devraient être publiés en septembre 2021 sur la site de la Haute Autorité de Santé (HAS).

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