PNDS et recommandations

PNDS et recommandations

Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS)

Les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins (PNDS) sont des référentiels de bonne pratique portants sur les maladies rares.

L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée.

Les PNDS sont élaborés par les experts des centres Maladies rares.

Leur méthode de rédaction est encadrée par la Haute Autorité de la Santé (HAS), qui peut procéder à un audit du PNDS.

 

Le PNDS « Prise en charge des dysraphismes en période périnatal » a été rédigé par le Site constitutif Maladies rares MAVEM de l’hôpital Armand-Trousseau (AP-HP), à Paris.

Le porteur de ce PNDS est le Pr Jean-Marie JOUANNIC.

Il a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) en décembre 2021.

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Le PNDS « Prise en charge pluridisciplinaire des malformations ano-rectales isolées : de la période prénatale à 6 ans » a été rédigé par le Centre de référence Maladies rares MAREP de l’hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP), à Paris.

Le porteur de ce PNDS est le Dr Célia CRETOLLE.

Il a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) en décembre 2021.

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Le PNDS « Prise en charge des patients atteints des valves de l'urètre postérieur (VUP), du fœtus à l'adolescence » a été rédigé par le Centre de référence Maladies rares MARVU de l’hôpital Robert-Debré (AP-HP), à Paris.

Le porteur de ce PNDS est le Pr Alaa EL GHONEIMI.

Il a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) en décembre 2021.

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Le PNDS « Kystes de Tarlov : place du traitement micro-chirurgical » a été rédigé par le Centre de référence Maladies rares C-MAVEM de l’hôpital Bicêtre (AP-HP), à Paris, avec la contribution de deux Association de patients partenaires de la Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx :

Le porteur de ce PNDS est le Dr Silvia MORAR.

Il a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) en novembre 2021.

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Le PNDS « Malformation de Chiari : diagnostic et parcours thérapeutique » a été rédigé par le Centre de référence Maladies rares C-MAVEM de l’hôpital Bicêtre (AP-HP), à Paris, et par le centre de compétence Maladies rares C-MAVEM du CHU de Brest.

Le porteur de ce PNDS est le Dr Steven KNAFO.

Il a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) en août 2021.

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Le PNDS « Spina Bifida : gestion du risque et prise en charge urologique à l'âge adulte » a été rédigé par le Site constitutif Maladies rares C-MAVEM du CHU de Rennes.

Le porteur de ce PNDS est le Pr Andréa MANUNTA.

Il a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) en mars 2020.

Il concerne donc les patients adultes.

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Le PNDS « Gestion du handicap intestinal du patient atteint de Spina Bifida » a été rédigé par le Site constitutif Maladies rares C-MAVEM du CHU de Rennes.

Le porteur de ce PNDS est le Dr Charlène BROCHARD.

Il a été publié une première fois sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) en octobre 2014. Il a été est actualisé en décembre 2021.

Il concerne les patients enfants et les patients adultes.

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Le PNDS « Prise en charge en Médecine Physique et Réadaptation du patient atteint de Spina Bifida » a été rédigé par le Site constitutif Maladies rares C-MAVEM du CHU de Rennes.

Le porteur de ce PNDS est le Dr Caroline VOIRY.

Il a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) en mai 2015.

Il est actuellement en cours d'actualisation. Ce PNDS mis-à-jour sera consultable sur le site de la HAS en fin d'année 2021.

Il concerne les patients adultes.

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Le PNDS « Syringomyélie : les fentes intramédullaires » a été rédigé par le Centre de référence Maladies rares C-MAVEM, du service de Neurochirurgie de l'hôpital Bicêtre (AP-HP), à Paris, en collaboration avec :

  • Le centre d’évaluation et de traitement de la douleur - Hôpital Ambroise-Paré (AP-HP), Paris.
  • Le service de Neuro-urologie et d’explorations périnéales - Hôpital Tenon (AP-HP), Paris.
  • Le service de Neurochirurgie A, adulte et pédiatrique - Hôpital Pellegrin-Tripode, Bordeaux.

Il a été publié sur le site de la Haute Autorité de Santé (HAS) en décembre 2016.

Il concerne les patients adultes.

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Trois autres PNDS ont remporté l'Appel à projets (AAP) PNDS 2019 de la Direction générale de l'offre de soins (DGOS) :

  • " Prise en charge des dysraphismes fermés de la naissance à l’âge adulte ". Le porteur de ce futur PNDS est le Pr Michel ZERAH du Site constitutif C-MAVEM de l’hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP), à Paris ;
  • " Prise en charge des lipomes du filum terminal ". Le porteur de ce futur PNDS est le Pr Michel ZERAH du Site constitutif C-MAVEM de l’hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP), à Paris ;
  • " Déformations précoces du rachis ". Le porteur de ce futur PNDS est le Pr Raphael VIALLE du Site constitutif MAVEM de l’hôpital Armand-Trousseau (AP-HP), à Paris.

Ils sont en cours d'écriture et ils seront publiés au plus tard mi-novembre 2022, sur la site de la Haute Autorité de Santé (HAS).

1. Mise en ligne sur le site de la Haute Autorité de la Santé (HAS) :

Première date butoir de publication : Jeudi 30 septembre 2021.

Envoi à Mme Jessica LAYOUNI j.layouni@has-sante.fr (avec en copie Mme Iris ARSENAKIS iris.arsenakis@aphp.fr, Chef de projets de la Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx)

  • Texte du PNDS
  • Argumentaire du PNDS (analyse critique)
  • Synthèse du PNDS à destination du médecin traitant
  • Les déclarations d'intérêts de tous les participants à l'élaboration du PNDS
    • coordonateur(s)
    • rédacteur(s)
    • membres du groupe de travail

2. Mise en ligne de ces mêmes documents sur le site Internet du Centre Maladies rares.

3. Rappel des financements :

La mise en ligne du PNDS sur le site de la Haute Autorité de la Santé (HAS) est l’unique condition pour obtenir de la part de la DGOS le versement de la 2nde partie de son financement.

- Nouvelle rédaction = 30 k€
15 k€ en C2 2019 et 15 k€ en C3 2021
- Actualisation = 15 k€
50% en C2 2019 et 50% en C3 2021

Pour toute information complémentaire, consulter la Note d’information de la DGOS

 

Pour aller plus loin : 

Tous les Protocoles Nationaux de Diagnostic et de Soins sont librement consultables sur le site de la Haute Autorité de la Santé (HAS).

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