• –
  • Neurosphinx
    c’est quoi ?
    ▼
    • Les Filières de Santé
      Maladies Rares (FSMR)
      ▼
      • À propos…
      • Les Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR)
      • Les missions
      • La filière NeuroSphinx
      • Les 22 autres filières
    • Le fonctionnement
      ▼
      • L’équipe projet
      • La gouvernance
      • Les groupes de travail
    • Les acteurs
    • Le plan d’actions
  • Où
    m’orienter ?
    ▼
    • Les maladies de la filière
    • PNDS et recommandations
    • Les centres
      ▼
      • Annuaires
        ▼
        • C-MAVEM
        • MAREP
        • MARVU
      • La carte interactive
    • Le réseau paramédical
    • Les associations de patients
  • Je deviens adulte
    et maintenant ?
    ▼
    • La transition à Neurosphinx
    • Le réseau médecins/adultes
    • Vie scolaire
    • Vie professionnelle
  • J’anticipe
    les démarches !
    ▼
    • Les démarches médico-sociales
    • MDPH et équipes relais
  • Éducation Thérapeutique
    du Patient (ETP)
    ▼
    • La démarche
    • L’ETP dans la filière
    • Poop & Pee
  • La recherche
    scientifique
    ▼
    • Appels à projets
    • La Banque Nationale de Données
      Maladies Rares (BNDMR)
    • Le cannabis thérapeutique
Skip to content
  • Inscription newsletter
  • Contact
  • Espace pro

NeuroSphinx - Filière de santé des malformations pelviennes et médullaires rares

Secondary Navigation Menu
Menu
  • –
  • Neurosphinx
    c’est quoi ?
    • Les Filières de Santé
      Maladies Rares (FSMR)
      • À propos…
      • Les Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR)
      • Les missions
      • La filière NeuroSphinx
      • Les 22 autres filières
    • Le fonctionnement
      • L’équipe projet
      • La gouvernance
      • Les groupes de travail
    • Les acteurs
    • Le plan d’actions
  • Où
    m’orienter ?
    • Les maladies de la filière
    • PNDS et recommandations
    • Les centres
      • Annuaires
        • C-MAVEM
        • MAREP
        • MARVU
      • La carte interactive
    • Le réseau paramédical
    • Les associations de patients
  • Je deviens adulte
    et maintenant ?
    • La transition à Neurosphinx
    • Le réseau médecins/adultes
    • Vie scolaire
    • Vie professionnelle
  • J’anticipe
    les démarches !
    • Les démarches médico-sociales
    • MDPH et équipes relais
  • Éducation Thérapeutique
    du Patient (ETP)
    • La démarche
    • L’ETP dans la filière
    • Poop & Pee
  • La recherche
    scientifique
    • Appels à projets
    • La Banque Nationale de Données
      Maladies Rares (BNDMR)
    • Le cannabis thérapeutique
  • Bibliothèque
  • Outils
  • Actualités à la une !
  • Agenda

Actualités à la une !

  • Journée filière et centres

    Save the date !

  • DGOS : Plans nationaux maladies rares (PNMR) et bénéfices du patient

    Webinaire filière G2M

  • Association Tintamarre - Grandir avec une malformation Ano-Rectale

    Bienvenue Tintamarre !

  • Enquête inter-filières sur les cartes d'urgences

    Enquête inter-filières sur les cartes d’urgences

  • Préparation à la grossesse : un réflexe encore insuffisant

    Préparation à la grossesse

Toutes les actus' à la une !

Bienvenue sur NeuroSphinx

La filière santé des malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques.

Les pathologies de NeurosSphinx se divisent en deux grands groupes principaux :

    Les pathologies « basses » :

  • Malformations vertébrales et médullaires, dont les Spina Bifida.
  • Malformations ano-rectales isolées ou syndromiques dont la maladie de Hirschsprung.
  • Malformations des voies urinaires dont l'exstrophie vésicale, épispades, valves de l’urètre postérieur, lithiases pédiatriques, malformations rénales.
    Les pathologies « hautes » :

  • L’anomalie de Chiari et la syringomyélie.
En savoir plus...

Les centres

La carte interactive des centres

Lire la suite...

Centre C-MAVEM

Lire la suite...

Centre MAREP

Lire la suite...

Centre MARVU

Lire la suite...

Carte interactive

Know More

Annuaire C-MAVEM

Know More

Annuaire MAREP

Lire la suite...

Annuaire MARVU

Lire la suite...

Centres coordonnateurs

Centres de référence

Centres de compétence

Bibliothèque

Décryptage

Infographies

Lexique

Newsletters

Parlons-en !

Vidéothèque

2020-12-05

Les outils

Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP)

RCP

Lire la suite...

PNDS et recommandations

PNDS

Lire la suite...

E-Santé

E-Santé

Lire la suite...

Replays

Replays

Lire la suite...

Tweets by NeuroSphinx

Les acteurs de la filière

  • Alliance Maladies Rares
  • Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
  • Diadom
  • European Reference Networks (ERN)
  • EURORDIS - Rare Diseases Europe
  • Fondation Maladies Rares
  • Filière de Santé Maladies Rares (FSMR)
  • Maladies Rares Info Services
  • Orphanet
  • Plateforme Maladies Rares

Les associations de patients

  • Association Française de l'Atrésie de l'Œsophage (AFAO)
  • Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung (AFMAH)
  • Association Pour Aider, Informer, Soutenir Études & Recherches pour la syringomyelie & le chiari (APAISER)
  • Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino (APASC)
  • Association Accompagnent du Patient Extrophique (APEX)
  • Association Spina Bifida Belge Francophone (ASBBF)
  • Association Nationale Spina Bifida et Handicaps Associés (ASBH)
  • Fédération Française des Associations du Spina Bifida (FFASB)
  • Association Rires et Tapage chez les Hirschsprung
  • Association Solidarité Handicap autour des maladies rares
  • Association Un sourire pour Hirschprung
  • Association Tintamarre - Grandir avec une malformation Ano-Rectale
En savoir + sur les acteurs
En savoir + sur les associations

NeuroSphinx - Filère de santé maladies rares

Restons en contact !

NeuroSphinx
Filière de santé maladies rares
Hôpital Necker – Enfants Malades
149 rue de Sèvres – 75015 Paris
Tél. : 01 42 19 28 87
Email : contact@neurosphinx.fr

Suivez-nous sur les réseaux…

Inscription newsletter

Liens rapides

Neurosphinx c’est quoi ?
Où m’orienter ?
Je deviens adulte et maintenant ?
J’anticipe les démarches
Éducation Thérapeutique du Patient
La recherche scientifique

Liens utiles

Contact
Cookies
Déclaration de non responsabilité
Mentions légales
Plan du site
RGDP

NeuroSphinx - Filière de santé des malformations pelviennes et médullaires rares - Copyright © 2021 - Tous droits réservés