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NeuroSphinx - Filière de santé des malformations pelviennes et médullaires rares

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  • Découvrez la saison inédite du Podcast Franchir, dédié à la transition Ado-adulte

  • 🏛️ « Des territoires vers l’Europe » : le Gouvernement lance le 4e plan national consacré aux maladies rares 🚀

  • Journée nationale et 10 ans de la filière NeuroSphinx : les inscriptions sont ouvertes !

  • Consultez l’agenda des principaux congrès, séminaires et rendez-vous incontournables de l’année 2025

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  • Collaboration Rare à l’écoute / NeuroSphinx : une 2è saison de podcasts dédiée aux pathologies de la Filière

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  • La Filière NeuroSphinx vous présente sa toute dernière formation, ouverte aux préinscriptions !

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Bienvenue sur NeuroSphinx

La filière santé des malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et/ou neurologiques.

Les pathologies de NeurosSphinx se divisent en deux grands groupes principaux :

    Les pathologies « basses » :

  • Malformations vertébrales et médullaires, dont les Spina Bifida.
  • Malformations ano-rectales isolées ou syndromiques dont la maladie de Hirschsprung.
  • Malformations des voies urinaires dont l'exstrophie vésicale, épispades, valves de l’urètre postérieur, lithiases pédiatriques, malformations rénales.
    Les pathologies « hautes » :

  • L’anomalie de Chiari et la syringomyélie.
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Les acteurs de la filière

  • Alliance Maladies Rares
  • Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
  • Diadom
  • European Reference Networks (ERN)
  • EURORDIS - Rare Diseases Europe
  • Fondation Maladies Rares
  • Filière de Santé Maladies Rares (FSMR)
  • Maladies Rares Info Services
  • Orphanet
  • Plateforme Maladies Rares

Les associations de patients

  • Association Française des Maladies des Kystes de Tarlov-France (AFMKT-France)
  • Association Tintamarre - Grandir avec une malformation Ano-Rectale
  • Fédération Française des Associations du Spina Bifida (FFASB)
  • Association Un sourire pour Hirschprung
  • Association Solidarité Handicap autour des maladies rares
  • Association Rires et Tapage chez les Hirschsprung
  • Association Nationale Spina Bifida et Handicaps Associés (ASBH)
  • Association Spina Bifida Belge Francophone (ASBBF)
  • Association Accompagnent du Patient Extrophique (APEX)
  • Association des Personnes Atteintes du Syndrome de Currarino (APASC)
  • Association Pour Aider, Informer, Soutenir Études & Recherches pour la syringomyelie & le chiari (APAISER)
  • Association Francophone de la Maladie de Hirschsprung (AFMAH)
En savoir + sur les acteurs
En savoir + sur les associations

NeuroSphinx - Filère de santé maladies rares

Restons en contact !

NeuroSphinx
Filière de santé maladies rares
Hôpital Necker – Enfants Malades
149 rue de Sèvres – 75015 Paris
Tél. : 01 42 19 28 87
Email : contact@neurosphinx.fr

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