Cette page sera régulièrement enrichie d’infographies pour accompagner les patients dans leur parcours de soins et les aider à vivre avec la maladie.
Parcours de santé et de vie avec une maladie rare
Développée à l’initiative des filières maladies rares et de Maladies Rares Info Services, l’infographie animée est un outil d’aide et d’accompagnement pour les patients, mais aussi les aidants.
Elle développe plusieurs thématiques :
- Être soigné à l’hôpital.
- Être soigné en ville.
- Vivre avec son handicap.
- Poursuivre sa scolarité.
- Mener sa vie professionnelle.
- Connaitre les établissements d’accueil et d’accompagnement.
- Se déplacer en transport.
- Évoluer au quotidien.
- Accompagner un malade comme aidant.
Les Filières de Santé Maladies Rares
Livret inter-filières destiné aux patients pour mieux comprendre le fonctionnement des filières de santé.
