Journées nationales NeuroSphinx 2023
2023-01-10
SAVE THE DATE La Filière de santé maladies rares NeuroSphinx a le plaisir de vous annoncer la tenue prochaine de la 7ème édition de ses Journées nationales, en partenariat avecLire la suite…
Les acteurs nationaux et européens
2021-08-24
La filière NeuroSphinx compte parmi ses acteurs nationaux et européens : Les 11 centres de référence. Les institutions. La plateforme Maladies Rares. DiaDom. European Reference Networks. Ainsi que les associationsLire la suite…
Les acteurs régionaux
2021-08-24
Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées LES ÉQUIPES RELAIS HANDICAP RARES Les Plateformes d’expertise Maladies rares Lire la suite…
Journées Nationales NeuroSphinx 2021, les replays !
2021-04-08
Les Journées nationales NeuroSphinx, 5ème édition, en partenariat avec les centres Maladies rares, C-MAVEM, MARVU et MAREP, ont eu lieu les jeudi 25 et vendredi 26 mars 2021, enLire la suite…
Les 22 autres filières
2020-12-26
Il existe actuellement 22 autres Filières Santé Maladies Rares (FSMR) en France. Les 23 Filières de Santé Maladies Rares sont amenées à travailler de concert sur certains projets transversaux. ALire la suite…
Organigramme du réseau
2020-12-26
La Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx, hébergée à l’Hôpital Necker-Enfants Malades, à Paris, a été créée fin 2014 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares (PNMR II).Lire la suite…
Les missions
2020-12-26
Les Filières de Santé Maladies Rares poursuivent quatre missions principales : Améliorer la prise en charge globale des patients La filière œuvre pour la diffusion de l’expertise existante et pourLire la suite…
Les Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR)
2020-12-26
La loi relative à la politique de santé publique promulguée le 9 août 2004 place la lutte contre les maladies rares comme l’une des cinq priorités de santé publique. DeLire la suite…
À propos…
2020-12-25
Les 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées en 2014 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares (PNMR 2) afin de contribuer à la structurationLire la suite…
L’équipe projet
2020-12-25
L’équipe projet de la filière NeuroSphinx se compose actuellement de six collaborateurs dynamiques dont : Deux Co-coordinatrices Un Chef de projets Trois Chargées de missions (Education thérapeutique du patient, TransitionLire la suite…
