La filière NeuroSphinx

La filière NeuroSphinx, hébergée à l’Hôpital Necker-Enfants Malades à Paris, a été créée fin 2014 dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2. Elle est née de la volontéLire la suite…

Les missions de la filière NeuroSphinx

Les Filières de Santé Maladies Rares poursuivent quatre missions principales : Améliorer la prise en charge globale des patients La filière œuvre pour la diffusion de l’expertise existante et pourLire la suite…

Les 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées en 2014 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares (PNMR 2) afin de contribuer à la structurationLire la suite…

Équipe projet NeuroSphinx

L’équipe projet de la filière NeuroSpinx se compose de neuf collaboratrices dynamiques dont : Deux coordinatrices. Une cheffe de projet. Cinq chargées de mission. Une assistante administrative.Lire la suite…

La gouvernance de la filière

La gouvernance de la filière NeuroSphinx est définie dans sa charte de fonctionnement. Elle se compose de  cinq entités : Le comité de pilotage Il se réunit au moins deuxLire la suite…

Les groupes de travail de la filière

Cinq groupes de travail ont été mis en place par la filière afin d’avancer concrètement sur les axes proposés dans le plan d’actions soumis à la Direction Générale de l’OffreLire la suite…

Les acteurs de la filière

La filière NeuroSphinx compte parmi ses acteurs : Les 11 centres de référence. Les institutions. La plateforme Maladies Rares. DiaDom. European Reference Networks. Ainsi que les associations de patients etLire la suite…