Les 22 autres filières
2020-12-26
Il existe actuellement 22 autres Filières Santé Maladies Rares (FSMR) en France .Lire la suite…
La filière NeuroSphinx
2020-12-26
La filière NeuroSphinx, hébergée à l’Hôpital Necker-Enfants Malades à Paris, a été créée fin 2014 dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2. Elle est née de la volontéLire la suite…
Les missions
2020-12-26
Les Filières de Santé Maladies Rares poursuivent quatre missions principales : Améliorer la prise en charge globale des patients La filière œuvre pour la diffusion de l’expertise existante et pourLire la suite…
Les Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR)
2020-12-26
La loi relative à la politique de santé publique promulguée le 9 août 2004 place la lutte contre les maladies rares comme l’une des cinq priorités de santé publique. DeLire la suite…
À propos…
2020-12-25
Les 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées en 2014 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares (PNMR 2) afin de contribuer à la structurationLire la suite…
L’équipe projet
2020-12-25
L’équipe projet de la filière NeuroSpinx se compose de neuf collaboratrices dynamiques dont : Deux coordinatrices. Une cheffe de projet. Cinq chargées de mission. Une assistante administrative.Lire la suite…
La gouvernance
2020-12-25
La gouvernance de la filière NeuroSphinx est définie dans sa charte de fonctionnement. Elle se compose de cinq entités : Le comité de pilotage Il se réunit au moins deuxLire la suite…
Les groupes de travail
2020-12-25
Cinq groupes de travail ont été mis en place par la filière afin d’avancer concrètement sur les axes proposés dans le plan d’actions soumis à la Direction Générale de l’OffreLire la suite…
Les acteurs
2020-12-24
La filière NeuroSphinx compte parmi ses acteurs : Les 11 centres de référence. Les institutions. La plateforme Maladies Rares. DiaDom. European Reference Networks. Ainsi que les associations de patients etLire la suite…
