La 7ème édition de ses Journées nationales, en partenariat avec les centres maladies rares Chiari malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM), Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) et Malformations raresLire la suite…
La filière NeuroSphinx compte parmi ses acteurs nationaux et européens : Les 11 centres de référence. Les institutions. La plateforme Maladies Rares. DiaDom. European Reference Networks. Ainsi que les associationsLire la suite…
Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées LES ÉQUIPES RELAIS HANDICAP RARES Les Plateformes d’expertise Maladies rares Lire la suite…
Les Journées nationales NeuroSphinx, 5ème édition, en partenariat avec les centres Maladies rares, C-MAVEM, MARVU et MAREP, ont eu lieu les jeudi 25 et vendredi 26 mars 2021, enLire la suite…
Il existe actuellement 22 autres Filières Santé Maladies Rares (FSMR) en France. Les 23 Filières de Santé Maladies Rares sont amenées à travailler de concert sur certains projets transversaux. ALire la suite…
La Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx, hébergée à l’Hôpital Necker-Enfants Malades, à Paris, a été créée fin 2014 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares (PNMR II).Lire la suite…
Les Filières de Santé Maladies Rares poursuivent quatre missions principales : Améliorer la prise en charge globale des patients La filière œuvre pour la diffusion de l’expertise existante et pourLire la suite…
La loi relative à la politique de santé publique promulguée le 9 août 2004 place la lutte contre les maladies rares comme l’une des cinq priorités de santé publique. DeLire la suite…
Les 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées en 2014 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares (PNMR 2) afin de contribuer à la structurationLire la suite…
L’équipe projet de la filière NeuroSphinx se compose actuellement de six collaborateurs dynamiques dont : Deux Co-coordinatrices Un Chef de projets Quatre Chargés de missions (Education thérapeutique du patient, TransitionLire la suite…
