La filière NeuroSphinx compte parmi ses acteurs nationaux et européens : Les 11 centres de référence. Les institutions. La plateforme Maladies Rares. DiaDom. European Reference Networks. Ainsi que les associationsLire la suite…
Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées LES ÉQUIPES RELAIS HANDICAP RARESLire la suite…
Les Journées nationales NeuroSphinx, cinquième édition, en partenariat avec les centres : C-MAVEM, MARVU et MAREP, ont eu lieu les jeudi 25 et vendredi 26 mars 2021 en ligne. VousLire la suite…
Il existe actuellement 22 autres Filières Santé Maladies Rares (FSMR) en France . Les 23 Filières de Santé Maladies Rares sont amenées à travailler de concert sur certains éléments deLire la suite…
La filière NeuroSphinx, hébergée à l’Hôpital Necker-Enfants Malades à Paris, a été créée fin 2014 dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2. Elle est née de la volontéLire la suite…
Les Filières de Santé Maladies Rares poursuivent quatre missions principales : Améliorer la prise en charge globale des patients La filière œuvre pour la diffusion de l’expertise existante et pourLire la suite…
La loi relative à la politique de santé publique promulguée le 9 août 2004 place la lutte contre les maladies rares comme l’une des cinq priorités de santé publique. DeLire la suite…
Les 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées en 2014 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares (PNMR 2) afin de contribuer à la structurationLire la suite…
L’équipe projet de la filière NeuroSphinx se compose de neuf collaborateurs dynamiques dont : Deux coordinatrices. Une cheffe de projet. Cinq chargés de mission. Une ARC. Une assistante administrative (enLire la suite…
La gouvernance de la filière NeuroSphinx est définie dans sa charte de fonctionnement. Elle se compose de cinq entités : Le comité de pilotage Il se réunit au moins deuxLire la suite…
