Il existe actuellement 22 autres Filières Santé Maladies Rares (FSMR) en France .Lire la suite…

La filière NeuroSphinx, hébergée à l’Hôpital Necker-Enfants Malades à Paris, a été créée fin 2014 dans le cadre du Plan National Maladies Rares 2. Elle est née de la volontéLire la suite…

Les Filières de Santé Maladies Rares poursuivent quatre missions principales : Améliorer la prise en charge globale des patients La filière œuvre pour la diffusion de l’expertise existante et pourLire la suite…

La loi relative à la politique de santé publique promulguée le 9 août 2004 place la lutte contre les maladies rares comme l’une des cinq priorités de santé publique. DeLire la suite…

L’équipe projet de la filière NeuroSpinx se compose de neuf collaboratrices dynamiques dont : Deux coordinatrices. Une cheffe de projet. Cinq chargées de mission. Une assistante administrative.Lire la suite…

La gouvernance de la filière NeuroSphinx est définie dans sa charte de fonctionnement. Elle se compose de  cinq entités : Le comité de pilotage Il se réunit au moins deuxLire la suite…

Cinq groupes de travail ont été mis en place par la filière afin d’avancer concrètement sur les axes proposés dans le plan d’actions soumis à la Direction Générale de l’OffreLire la suite…

La filière NeuroSphinx compte parmi ses acteurs : Les 11 centres de référence. Les institutions. La plateforme Maladies Rares. DiaDom. European Reference Networks. Ainsi que les associations de patients etLire la suite…