Les acteurs de la filière

La filière NeuroSphinx compte parmi ses acteurs nationaux et européens : Les 11 centres de référence. Les institutions. La plateforme Maladies Rares. DiaDom. European Reference Networks. Ainsi que les associationsLire la suite…

Les acteurs de la filière

Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées   LES ÉQUIPES RELAIS HANDICAP RARES   Les Plateformes d’expertise Maladies rares  Lire la suite…

Les 22 autres filières

Il existe actuellement 22 autres Filières Santé Maladies Rares (FSMR) en France. Les 23 Filières de Santé Maladies Rares sont amenées à travailler de concert sur certains projets transversaux. ALire la suite…

La filière NeuroSphinx

La Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx, hébergée à l’Hôpital Necker-Enfants Malades, à Paris, a été créée fin 2014 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares (PNMR II).Lire la suite…

Les missions de la filière NeuroSphinx

Les Filières de Santé Maladies Rares poursuivent quatre missions principales : Améliorer la prise en charge globale des patients La filière œuvre pour la diffusion de l’expertise existante et pourLire la suite…

Les 23 Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont été créées en 2014 dans le cadre du 2ème Plan National Maladies Rares (PNMR 2) afin de contribuer à la structurationLire la suite…

L’équipe projet de la filière NeuroSphinx se compose de huit collaborateurs dynamiques dont : Deux Co-coordinatrices Une Cheffe de projets Qautre Chargé(e)s de missions Une Attachée de recherche clinique (ARC)Lire la suite…

La gouvernance de la filière

La gouvernance de la Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx est définie dans sa charte de fonctionnement. Elle se compose de cinq entités : Le Comité de pilotage Il seLire la suite…