Appel à projets NeuroSphinx 2024
La Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx a le plaisir de vous annoncer les résultats de son troisième Appel à Projets Recherche 2024, pour soutenir les projets de recherche fondamentale, translationnelle ou clinique, relatifs aux pathologies rares prises en charge au sein des centres de référence de la filière de la Filière : Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares, syringomyélies, malformations anorectales et pelviennes rares, malformations rares des voies urinaires.
A l’issue de la session de délibérations du Conseil scientifique, présidé par le Professeur Fabrice Parker, sept projets ont été retenus, évalués sur des critères de faisabilité, de qualité, ainsi que sur les retombées attendues dans le champ des maladies rares couvrant le champ d’expertise de la Filière.
C’est une enveloppe budgétaire globale de près 100.000 euros que la Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx a dédiée à ces projets de Recherche.
La filière adresse ses sincères félicitations à tous les lauréats de cet Appel à Projets :
Centre C-MAVEM
Dr Steven KNAFO
Validation multicentrique du BCS-score via le registre national « malformations de Chiari »
Service de neurochirurgie - Hôpital Bicêtre - AP-HP
Dr Maëlys TENG
Validation du questionnaire STAR-Q (Symptom’s assessmenT of AnoRectal dysfunction Questionnaire) chez les patients atteints de dysraphisme,
Service de Rééducation neuro-orthopédique - Hôpital Tenon - AP-HP
Pr Charles JOUSSAIN
Développement d’un modèle murin visant à définir la temporalité d’introduction d’un traitement par thérapie génique avec des vecteur dérivés de l’HSV-1 pour la prise en charge de l’hyperactivité détrusorienne neurogène
Service de Médecine Physique et Réadaptation - Hôpital Raymond Poincaré - AP-HP
Dr Vincent JECKO
CHICORé : Syndrome de CHIari de typeI :Fonctionnement COgnitivo-émotionnel et Réseaux cérébellocorticaux
Service de Neurochirurgie - CHU de Bordeaux
Dr Syril JAMES
Étude de l’impact de l’accouchement sur la malformation du Chiari
Service de neurochirurgie - Hôpital Necker-Enfants Malades - AP-HP
Centre MARVU
Dr Claire LO
Étude de la qualité de vie des enfants d’âge scolaire traités pour valves de l’urètre postérieur (étude QUALIVUP)
Hospices Civils de Lyon - Service de chirurgie uro-viscérale, thoracique et de transplantation de l'enfant
Dr Luke HARPER
Intérêt du score PURK pour prédire l'insuffisance rénale chronique chez les garçons porteurs de valves de l'urètre postérieur
Centre Hospitalier Universitaire de Bordeaux - Chirurgie urologique