Qu’est ce que l’éducation thérapeutique ?
L’éducation thérapeutique est une démarche de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d’accompagnement psycho-social, qui a pour principal objectif d’aider les patients (enfants et adultes), les parents et les aidants à mieux connaître la pathologie concernée et donc à mieux se soigner et vivre avec.
Des séances sont organisées afin d’apprendre à réagir au quotidien, à acquérir et maintenir des compétences lui permettant une gestion optimale de sa vie avec la maladie. Elle renforce l’autonomie du patient et participe à l’amélioration de la qualité de vie du patient mais aussi celle des proches et toutes les personnes impliquées dans les soins.
La démarche éducative comprend quatre étapes
- Élaborer un diagnostic éducatif lors d’un échange soignants/soignés permettant de faire le point sur ce que le patient (ou ses parents en pédiatrie) sait de sa maladie et de son traitement, comment il l’appréhende au quotidien, quelles sont ses difficultés et ses besoins et quels sont ses projets d’avenir.
- Définir, en collaboration avec le patient, un programme personnalisé se basant sur des objectifs prioritaires pour adapter au mieux sa prise en charge.
- Planifier et mettre en œuvre les séances éducatives individuelles ou collectives pour répondre aux besoins spécifiques des patients.
- Évaluer avec le patient et ses proches les compétences acquises et le déroulement du programme.
« L’objectif est de donner une place centrale au patient car c’est lui qui connaît et appréhende le mieux son quotidien avec la maladie ».
Aline CAZENAVE, coordinatrice du programme ETP MAREP.
Et pour résumer la démarche sous forme illustrée
Conformément à ses missions, la filière NeuroSphinx développe une offre d’éducation thérapeutique pour les patients souffrant de pathologies relevant de son champ d’expertise.
Fondamentale pour le patient et le proche entourage, l’ETP constitue un acte thérapeutique intégré aux soins, qui conditionne la santé physique et psychologique de l’enfant, ainsi que sa qualité de vie.
Parce qu’il est apparu fondamental d’expliquer brièvement et simplement à des parents ou à leurs enfants ce en quoi consiste l’éducation thérapeutique, la filière a édité un support pédagogique, sous forme de bande dessinée, permettant d’illustrer de manière concrète ce en quoi consiste l’ETP.
Vous êtes centre de référence ou centre de compétence affilié au réseau NeuroSphinx, et cette documentation vous intéresse pour vos patients ?
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- Demander des flyers : contact : aline.cazenave@aphp.fr
