La Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx a le plaisir de vous annoncer les résultats de son deuxième Appel à Projets Recherche, lancé en mai 2021, pour soutenir les projets de recherche fondamentale, translationnelle ou clinique, relatifs aux maladies rares de la Filière : chiari et malformations vertébrales et médullaires rares, syringomyélies, malformations anorectales et pelviennes rares, malformations rares des voies urinaires.
Par ailleurs, dans l’optique de renforcer le soutien et l’accompagnement des centres maladies rares dans la poursuite des projets retenus dans le cadre de notre premier Appel à Projets Recherche, en 2020, des subventions complémentaires ont aussi été octroyées, selon les besoins du projet, et à l’appréciation du jury.
Les délibérations du jury du Comité scientifique, présidé par le Pr Fabrice PARKER, se sont tenues le vendredi 25 Juin 2021.
Les 12 projets lauréats retenus ont étés évalués sur leur faisabilité, leur qualité, mais aussi celle de l’équipe d’accueil, ainsi que sur les retombées attendues dans le champ des maladies rares de la Filière.
En tout, c’est une enveloppe budgétaire d’environ 275 000 euros que la Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx a dédiée à ces projets de Recherche.
Nous adressons nos sincères félicitations à tous les lauréats !
Centre C-MAVEM
Dr Nicolas TURMEL
Etude du Fardeau Psychologique et Physique des Aidants et de l’Entourage Familial des Patients atteints de Malformations Medullaires Congenitales. Validations de Questionnaires spécifiques et analyse des déterminants. [ CAregivers and family members Burden of patients with Congenital Medullary Malformations ] CAB-CMM.
Service de Neuro-Urologie, Hôpital Tenon, Paris
Dr Simona Mihaela FLOREA
L’intérêt de DTI médullaire chez les enfants présentant des dysraphismes.
Service de Neurochirurgie Pédiatrique, Hôpital de la Timone Enfants
Dr Steven KNAFO
Etude de validation d’un auto-questionnaire dans les malformations de Chiari et syringomyélies [BCS-score].
Service de neurochirurgie - Hôpital Bicêtre - Le Kremlin-Bicêtre.
Dr Irène STELLA
EquiChiari.
Service de Neurochirurgie et Chirurgie de la face
pédiatrique - Hôpital Brabois Enfants - Centre Hospitalier Régional Universitaire de Nancy
Pr Gérard AMARENCO
Malformations congénitales extra durales du cône terminal : analyse clinique, radiologique et neurophysiologique de leur imputabilité dans le déterminisme de troubles moteurs, sensitifs et pelvi-périnéaux.
Service de neuro-urologie et d’explorations périnéales - Hôpital Tenon - Paris.
Dr Alice FAURE
Évaluation de l’utilisation de la radiomique, de l’urodynamique et de la protéomique pour la caractérisation du dysfonctionnement vesico-sphinctérien des enfants avec une vessie neurologique congénitale.
Service de chirurgie pédiatrique - Hôpital de la Timone - Marseille.
Dr Lucie GUILBAUD
Évaluation du bénéfice d’un patch de cellules souches mésenchymateuses dans le traitement anténatal des myéloméningocèles.
Service de médecine fœtale - Hôpital Armand-Trousseau - Paris.
Dr Juliette HASCOET
SPINLESS - (Évaluation neurovessie SPINa bifida muLtimodalE et non invaSive au cours d’un Suivi prospectif).
Service d’urologie et neuro-urologie - CHU de Rennes - Hôpital Pontchaillou.
Dr Steven KNAFO et Dr Timothée de SAINT-DENIS
Single-cell spinal cord atlas [SC2atlas].
Service de neurochirurgie - Hôpital Bicêtre - Le Kremlin-Bicêtre.
Service de neurochirurgie pédiatrique - Hôpital Necker - Paris.
Centre MAREP
Dr Stéphanie SMADJA
Handicap invisible et douleur : le langage intérieur d’enfants atteints de malformations anorectales rares.
CERILAC, laboratoire de l’UFR LAC
Service de Chirurgie viscérale et urologique pédiatrique, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris
Pr Sabine SARNACKI et Isabelle BLOCH
Modélisation 3D de l’anatomie pelvienne de l’enfant pour la chirurgie des tumeurs et malformations (3DTEDkids).
Laboratoire IMAG2 - Institut Imagine - Paris.
Centre MARVU
Dr Matthieu PEYCELON
Étude pangénomique des patients porteurs d’un syndrome de Prune Belly.
Service de Chirurgie viscérale et urologie pédiatriques - Hôpital Robert-Debré - Paris.
