La filière NeuroSphinx participe depuis 2015 au groupe de travail « Scolarisation » en lien avec la Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie (CNSA). Son objectif est de réfléchir aux enjeux de la scolarisation d’enfants et de jeunes porteurs de maladies rares.
Compte tenu des enjeux liés à l’incontinence à l’école, la filière NeuroSphinx est tout particulièrement engagée dans ce groupe de travail qui œuvre actuellement pour l’élaboration de deux outils.
Un kit ressources
Un outil pour facililter l'échange d'informations
Ce document est destiné à s’adresser à tous les acteurs susceptibles d’intervenir dans le parcours scolaire d’un enfant porteurs d’une maladie rare. Cet outil, détenu par le jeune ou sa famille, aura pour objectif de faciliter l’échange d’informations entre tous les acteurs du parcours : équipe éducative, intervenants sociaux et médicaux.
Un schéma de parcours
Les différents plans d’accompagnement pour l’intégration en milieu scolaire
Ce schéma de parcours type de la scolarisation d’un enfant porteur d’une maladie rare aura vocation à repérer les moments clés et les points de vigilance, ainsi que les bonnes questions à se poser et les partenaires à mobiliser.
- Le Projet d'Accueil Individualisé (PAI)
Pour qui ?
Les élèves avec des pathologies chroniques, intolérances alimentaires ou allergies.
Qui solliciter ?
Le médecin scolaire ou le chef d'établissement ou le directeur d'école.
- Le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS)
Pour qui ?
Les élèves en situation de handicap.
Qui solliciter ?
La famille saisit la MDPH avec l'aide éventuelle de l'enseignant référent.
- Le Plan d'Accompagnement Personnalisé (PAP)
Pour qui ?
Les élèves avec des troubles des apprentissages.
Qui solliciter ?
Sur proposition du conseil des maîtres ou du conseil de classe ou à la demande de la famille.
- Le Programme Personnalisé de Réussite Éducative (PPRE).
Pour qui ?
Les élèves dont la maîtrise de certaines connaissances et compétences est insuffisante.
Qui solliciter ?
Le chef d'établissement ou le directeur d'école.
Téléchargez les documents au formats PDF
- Le livret pour répondre aux besoins éducatifs particuliers des élèves
- Le glossaire de sigles relatifs aux besoins éducatifs particuliers
En savoir plus
Des sites pour accompagner tous les élèves
Canopé
Le site Canopé (Réseau de création et d'accompagnement pédagogiques), anciennement Centre national de documentation pédagogique (CNDP), est un établissement public à caractère administratif et éditeur de ressources pédagogiques public, dépendant du ministère de l'Éducation nationale français.
École et handicap (du service public.fr)
Le site « officiel service-public.fr » propose une page « École et handicap » concernant l'accueil de l'enfant en situation de handicap en collectivité jusqu'à la fin du lycée.
Tous à l'école
« Tous à l'école » est un site destiné aux enseignants et à l'ensemble des professionnels accompagnant la scolarisation des jeunes malades ainsi qu'à leur famille.
Les information de ce site sont forcément généralistes et ne peuvent rendre compte de la variabilité du cas particulier. Ces informations doivent absolument être adaptées par chacun dans le respect de l'individu : enfant et adulte.
Découvrir les articles sur la vie scolaire avec
