La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
Cette base de données nationale vise à documenter le parcours des patients atteints de maladies rares dans les centres experts sur la base « d’un set de données minimum », (ensemble d’informations standardisées communes aux patients atteints de maladies rares permettant d’homogénéiser le recueil des données.), afin de mieux évaluer l’impact des plans nationaux et de suivre la prise en charge et l’état de santé des patients par pathologies.
La BNDMR est un outil de santé publique permettant de :
- Définir notamment : la file active, le délai au diagnostic, la distribution des diagnostics, le parcours de soin, la lourdeur de la prise en charge, la répartition géographique, la répartition enfants/adultes, les patients éligibles aux tests génétiques…
- Faciliter l’identification des patients éligibles pour la mise en œuvre d’essais clinique.
- Réaliser des études épidémiologiques (incidence, prévalence…), lorsque les conditions sont réunies.
> Pour plus d’informations sur le projet Voir le site de la BNDMR
Observatoire de diagnostic
- Errance ou en impasse diagnostiques
Dans le cadre de l’action 1.4 et 1.7 du PNMR 3, les CRMR, avec l’appui de la filière, participent à la constitution d’un registre national interopérable et dynamique des patients (hébergé par la BNDMR) dont les caractéristiques épidémiologiques et cliniques sont identifiées dans le set minimal de données (SDM) (action 1.7). La mise en place d’un observatoire du diagnostic (action 1.4) doit permettre à partir de ce registre d’identifier les patients en errance ou en impasse diagnostiques, afin de mettre en place des actions pour les sortir de cette situation.
- Guide de codage BaMaRa pour les centres NeuroSphinx
La filière a mis en place plusieurs manuels complémentaires au guide d’utilisation et du guide des variables de la BNDMR, qui vous aideront à abonder l’observatoire du diagnostic avec des éléments précis sur le nombre de patients concernés et leur « distance » au diagnostic et à homogénéiser le recueil exhaustif des patients avec ou sans diagnostic, sur tout le territoire, afin de pouvoir identifier les patients en errance ou en impasse diagnostique, pour mieux décrire les syndromes les plus rares.
- Télécharger le guide général d’homogénéisation du codage sur BaMaRa de la Filière Neurosphinx
Terminologies des signes cliniques
Accompagner les utilisateurs BaMaRa
- Nos formations / Webinaires BaMaRa
Afin d’accompagner ses centres dans le recueil de leurs données maladies rares, la filière NeuroSphinx propose régulièrement des sessions formations à l’utilisation de l’outil BaMaRa, sous forme de Webinaires pour les professionnels de tous ses Centres Maladies Rares (CRMR et CCMR : MARVU, MAREP, C-MAVEM).
Retrouver le Kit utilisateurs :
- Guide des variables
- Fiche synthétique pour le codage
- Bordereau patient
- Bordereau fœtus
BaMaRa / BNDMR & l’information du patient
- Information patient relative au traitement de ses données à des fins de recherche dans la BNDMR
La CNIL a autorisé la constitution de l’entrepôt de données de la BNDMR en septembre 2019 (délibération n°2019-113). Les personnes prises en charge dans un centre maladies rares doivent être informées de la création de la BNDMR ainsi que des traitements mis en œuvre à partir de la BNDMR au moyen d’une note d’information remise individuellement par le professionnel de santé les prenant en charge.
Cette information devra également se faire à travers une mention spécifique dans les livrets d’accueil et une campagne d’information relayée par les correspondants informatique et libertés et les délégués à la protection des données des établissements de santé qui en portent l’entière responsabilité.
Télécharger la note d’information individuelle patient – BNDMR
- Note d’information patient relative au traitement informatisé de ses données de santé dans BaMaRa
Cette note doit être affichée dans les différents lieux de prise en charge du patient par l’hôpital partenaire (salles d’attente, box de consultations etc.), et mention doit être faite de ce recueil de données dans le guide d’accueil des personnes hospitalisées.
Télécharger le Modèle de note d’information patient BaMaRa
