L’équipe projet de la filière NeuroSphinx se compose actuellement de six collaborateurs dynamiques dont : Deux Co-coordinatrices Un Chef de projets Quatre Chargés de missions (Education thérapeutique du patient, TransitionLire la suite…
La gouvernance de la Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx est définie dans sa charte de fonctionnement. Elle se compose de cinq entités : Le Comité de pilotage Il seLire la suite…
Cinq groupes de travail ont été mis en place par la filière afin d’avancer concrètement sur les axes proposés dans le plan d’actions soumis à la Direction Générale de l’OffreLire la suite…
La filière NeuroSphinx compte parmi ses acteurs : Les 11 centres de référence. Les institutions. La plateforme Maladies Rares. DiaDom. European Reference Networks. Ainsi que les associations de patients etLire la suite…
Deux plans d’action ont été soumis au ministère chargé de la santé le en juin 2015 et en mai 2016. Ces documents décrivent les actions et projets de la filière.Lire la suite…
