Depuis 2016, la filière NeuroSphinx a créé une collection de livrets thématiques : « Parlons-en ! », afin de renforcer les connaissances des patients, des familles et du grand public. Appuyés par des témoignages de patients sur des sujets du quotidien et éclairés de mots d’experts, ils permettent d’appréhender au mieux la maladie.
En 2018, les livrets « Parlons-en ! », se sont intéressés aux fratries d’enfants ou jeunes adultes touchés par la maladie, les troubles de la continence et le handicap au travers de plusieurs témoignages de frères, sœurs et parents. Annonce du diagnostic, vie quotidienne, empathie ou encore inquiétudes sont autant de thèmes abordés par les familles et commentés par des professionnels de la filière.
Disponible gratuitement en téléchargement, n’hésitez pas à les consulter !
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Contactez-nous à « contact@neurosphinx.fr ».
2016
- Mon enfant ne semble pas gêné par ses fuites de selles
- Comment vivre ma sexualité avec des troubles de la continence ?
2018 – La fratrie confrontée à la maladie
- Chapitre 1 – Parler de la maladie
- Chapitre 2 – Vivre avec la maladie
- Chapitre 3 – Penser à la maladie
