A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, qui se tiendra mardi 28 février, de nombreux événements seront organisés sur l’ensemble du territoire, et à l’échelle planétaire, revêtant le hashtag #shareyourcolours du Rare Disease Day.
Acteur incontournable et pierre angulaire de ce réseau, l’Alliance Maladies Rares se mobilise, et invite l’ensemble de la communauté des Maladies Rares à en faire de même!
Le concept est simple, et postule sur la mobilisation individuelle, afin d’aider le mouvement à grandir.
Comment ?
En invitant les membres de votre association, vos collègues, vos familles et vos amis, à faire de même.
A la manière du modèle ci-dessous, téléchargez ce visuel et imprimez-le.
Prenez et partagez votre photo sur vos réseaux sociaux avec le #accéléronslesdiagnosticsmaladiesrares @alliance_maladies_rares
Et adressez-nous votre photo numérique à jimr2023@maladiesrares.org, avec votre @.
Le 28 février, l’Alliance relaiera vos photos sur ses réseaux sociaux.
Chaque post diffusé contribuera ainsi à créer le ruisseau, la rivière, le fleuve… pour accélérer les diagnostics des personnes atteintes de maladies rares.
Pour aller plus loin :
L’Alliance vous propose également un film sur l’histoire de l’errance diagnostique des personnes atteintes d’une maladie rare, un film pour dire qu’il existe des solutions et appeler à agir.
Enfin, pour accélérer les diagnostics, l’Alliance décline des supports de sensibilisation aux maladies rares,à destination des professionnels de santé : médecins, pédiatres, pharmaciens, soignants.
Vous souhaitez sensibiliser des professionnels de santé de votre entourage aux maladies rares et à l’errance diagnostique ?
Voici quelques documents pour vous y aider :
- Une brochure d’information à leur attention
- Deux affiches destinées à leur patientèle (télécharger l’affiche 1) (télécharger l’affiche 2)
Vous êtes patient ?
Vous pouvez également sensibiliser vos professionnels de santé en leur racontant votre histoire, votre errance diagnostique, ou celle d’un de vos enfants, d’un membre de votre famille. Vous pouvez leur écrire votre souhait qu’ils prennent connaissance de cette brochure, qu’ils impriment une des affiches dans leur cabinet, pour sensibiliser leur patientèle et accélérer ainsi les diagnostics des maladies rares.
Si vous préférez dialoguer en face à face avec quelques professionnels de santé lors d’un rendez-vous, vous pouvez adresser votre demande à jimr2023@maladiesrares.org du nombre d’exemplaires souhaités de la brochure et d’une affiche, ainsi que votre nom et adresse.
