La filière NeuroSphinx recrute !
2022-10-18
La filière NeuroSphinx recrute : un(e) technicien(ne) bases de données BaMaRa – BNDMR / Data scientist CDD d’un an, temps complet ou mi-temps (si souhaité), basé sur trois sitesLire la suite…
Avant-première de la performance: Traces Une mosaïque endophasique
2022-05-16
La Compagnie des Endonautes a le plaisir de vous convier à l’avant-première de la performance mosaïque Traces, qui aura lieu le samedi 21 mai 2022, à partir de 19h30, auLire la suite…
Colloque scientifique annuel de la Fondation Maladies rares: plus que quelques jours pour vous inscrire!
2022-05-16
Chaque année, au printemps, la Fondation Maladies Rares organise une journée d’échanges, de débats et de rencontres: l’occasion de présenter les avancées et défis de la recherche dans le champLire la suite…
Save the date! Ateliers de Neurochirurgie
2022-05-05
Les centres maladies rares Chiari et malformations vertébro- médullaires rares (C-MAVEM) des CHU de Paris (Hôpital Bicêtre), Bordeaux et Brest organisent, sous l’égide du Collège de Neurochirurgie, un atelier deLire la suite…
Un guide pour l’orientation et la prise en charge face à un patient en errance diagnostique
2022-03-10
Découvrez le nouvel outil issu du partenariat entre les Filières de Santé Maladies Rares et le Collège de la Médecine Générale dédié à la lutte contre l’errance diagnostique dans lesLire la suite…
Webinaire Vaccination anti-Covid & Maladies Rares: le replay est disponible!
2022-01-25
Dans un contexte de pandémie lié à la propagation du Covid-19, les 23 filières de santé maladies rares ont souhaité apporter un éclairage à leurs patients, au travers d’éléments d’informationLire la suite…
Absalom: la nouvelle protection hygiénique au service de l’incontinence fécale
2021-11-16
La filière de santé maladies rares NeuroSphinx est heureuse de vous présenter la toute nouvelle création de la société Rosa Rosa Rosam: Absalom: une protection hygiénique au service des patientsLire la suite…
Bienvenue à l’Association Française du Syndrome de Klippel-Feil !
2021-10-25
L’Association Française du Syndrome de Klippel-Feil (AFSKF) fait désormais partie de la Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx, bienvenue à elle ! L’AFSKF a pour but : D’informer le public, le corpsLire la suite…
Le site web des Filières de santé Maladies rares est en ligne!
2021-10-18
Les 23 Filières de santé maladies rares ont lancé le site web interfilières filieresmaladiesrares.fr (également accessible depuis l’adresse fsmr.fr). Ce site s’adresse principalement aux professionnels de santé, et mutualise unLire la suite…
Joyeux anniversaire Poop&Pee !
2021-09-24
L’application mobile Poop&Pee fête ses deux ans ! Pour la découvrir, retrouvez le replya du Facebook Live réalisé pour l’occasion avec le Dr Cretolle, chirurgien pédiatre et coordinatrice du centreLire la suite…
