Chaque année, au printemps, la Fondation Maladies Rares organise une journée d’échanges, de débats et de rencontres: l’occasion de présenter les avancées et défis de la recherche dans le champLire la suite…
Les centres maladies rares Chiari et malformations vertébro- médullaires rares (C-MAVEM) des CHU de Paris (Hôpital Bicêtre), Bordeaux et Brest organisent, sous l’égide du Collège de Neurochirurgie, un atelier deLire la suite…
Découvrez le nouvel outil issu du partenariat entre les Filières de Santé Maladies Rares et le Collège de la Médecine Générale dédié à la lutte contre l’errance diagnostique dans lesLire la suite…
Dans un contexte de pandémie lié à la propagation du Covid-19, les 23 filières de santé maladies rares ont souhaité apporter un éclairage à leurs patients, au travers d’éléments d’informationLire la suite…
La filière de santé maladies rares NeuroSphinx est heureuse de vous présenter la toute nouvelle création de la société Rosa Rosa Rosam: Absalom: une protection hygiénique au service des patientsLire la suite…
L’Association Française du Syndrome de Klippel-Feil (AFSKF) fait désormais partie de la Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx, bienvenue à elle ! L’AFSKF a pour but : D’informer le public, le corpsLire la suite…
Les 23 Filières de santé maladies rares ont lancé le site web interfilières filieresmaladiesrares.fr (également accessible depuis l’adresse fsmr.fr). Ce site s’adresse principalement aux professionnels de santé, et mutualise unLire la suite…
L’application mobile Poop&Pee fête ses deux ans ! Pour la découvrir, retrouvez le replya du Facebook Live réalisé pour l’occasion avec le Dr Cretolle, chirurgien pédiatre et coordinatrice du centreLire la suite…
La filière de santé maladies rares NeuroSphinx a organisé la Journée des associations 2021 ; un temps fort et fédérateur, reflet des liens et interactions entre la filière et les associations, etLire la suite…
La filière NeuroSphinx recrute un(e) Chargé(e) de missions recherche & bases de données (BDD). CDD d’un an renouvelable, temps complet, basé au Centre de référence maladies rares « Chiari etLire la suite…
