La Filière de santé maladies rares NeuroSphinx a le plaisir de vous convier à la 7ème édition de ses journées nationales, les jeudi 02 et vendredi 03 mars 2023, de 09h00 à 17h45.
Organisées en partenariat avec les centres de référence maladies rares Chiari MAlformations VErtébrales et Médullaires rares (C-MAVEM), MAlformations ano-REctales et Pelviennes rares (MAREP) et MAlformations Rares des Voies Urinaires (MARVU), ces 2 journées auront lieu en présentiel à l’Institut Imagine (24 boulevard du Montparnasse – 75015 Paris).
Fédératrices pour notre filière, ces journées vous permettront d’être informé sur l’actualité et le dynamisme des acteurs de notre réseau, dédié aux pathologies malformatives médullaires et pelviennes rares.
Coordonnateurs, équipes médicales/paramédicales des centres de référence maladies rares, lauréats des appels à projets (ETP et recherche), associations de patients, partenaires institutionnels (DGOS et BNDMR) et l’équipe projet de NeuroSphinx, seront réunis pour échanger dans une ambiance conviviale : nous comptons sur votre participation !
L’inscription en ligne est gratuite mais obligatoire!
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- Pour un complément d’information, rendez-vous sur notre page dédiée, dans la rubrique « Journées nationales NeuroSphinx 2023 »