Les Journées nationales NeuroSphinx, 6ème édition, organisées en partenariat avec les centres Maladies rares, C-MAVEM, MAREP et MARVU, se sont déroulées les jeudi 14 et vendredi 15 avril 2022, sousLire la suite…
Le 3ème schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2021 – 2025 vient d’être publié. Il poursuit les ambitions des deux précédents schémas avec la même volontéLire la suite…
Dans le cas de la cessation d’activité d’un responsable d’un Centre de référence Maladies rares (CRMR) ou d’un Site constitutif Maladies rares (CRM) ou d’un Centre de compétence Maladies raresLire la suite…
Diplôme InterUniversitaire : Maladies rares – Comprendre les particularités de la conception et de la conduite d’un essai thérapeutique L’objectif de ce DIU est de former les experts desLire la suite…
Le 7 octobre 2021 s’est tenu le 3ème webinaire de la filière NeuroSphinx. Le sujet était « Malformation de Chiari et échecs chirurgicaux » . Avec l’intervention des professionnels deLire la suite…
