Conseil scientifique

Le conseil scientifique de la Filière NeuroSphinx

Composé de 12 membres experts de nos centres maladies rares, il a un avis consultatif dans les décisions portant sur les référentiels, les projets de recherche clinique ou fondamentale et l’organisation des bases de données :

  • Pr Fabrice Parker : Responsable du centre de référence coordonnateur Chiari et malformations médullaires rares (C-MAVEM) – Hôpital Bicêtre  (AP-HP)
  • Pr Gérard Amarenco : Responsable du centre de référence constitutif C-MAVEM –Hôpital Tenon  (AP-HP)
  • Pr Jean-Marie Jouannic : Responsable du centre de référence constitutif C-MAVEM –  Hôpital Armand-Trousseau  (AP-HP)
  • Pr Nadine Attal : Responsable du centre de référence constitutif C-MAVEM – Hôpital Ambroise Paré  (AP-HP)
  • Pr Michel Zerah : Responsable du centre de référence constitutif C-MAVEM – Hôpital Necker (AP-HP)
  • Pr Thierry Odent : Responsable du centre de référence constitutif C-MAVEM – CHRU de Tours
  • Dr Benoit Peyronnet: Médecin référent du centre de référence constitutif C-MAVEM – CHU de Rennes
  • Dr Alice FAURE : Responsable du centre de référence constitutif C-MAVEM – Hôpital de la Timone  (AP-HM)
  • Pr Sabine Sarnacki : Coordinatrice de la filière NeuroSphinx – Hôpital Necker  (AP-HP)
  • Dr Célia Crétolle : Responsable du centre de référence coordonnateur des malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) – Hôpital Necker (AP-HP)
  • Pr Alaa El Ghoneimi : Responsable du centre de référence coordonnateur des malformations rares des voies urinaires (MARVU) – Hôpital Robert Debré (AP-HP)
  • Dr Delphine Demède : Responsable du centre de référence constitutif MARVU – Hospices Civils de Lyon