L’arrêté est paru au Journal Officiel
🚀 L’arrêté portant labellisation des réseaux des centres maladies rares est paru au bulletin officiel du 29 décembre 2023 🌟 Depuis 2022, les équipes expertes dans la prise en chargeLire la suite…
La Filière NeuroSphinx vous présente sa toute dernière formation, ouverte aux préinscriptions !
Dans le cadre du volet Formation inhérent aux missions des filières de santé maladies rares, la filière NeuroSphinx est heureuse de vous annoncer l’ouverture à la préinscription de son Lire la suite…
Lancement du site internet des Clés du diagnostic Filières de Santé Maladies Rares : Un outil interactif
Lancement du site internet des Clés du diagnostic Filières de Santé Maladies Rares : Un outil interactif Parmi les principales missions des filières de santé maladies rares, l’une est dédiéeLire la suite…
Maladie de Hirschsprung & troubles de la continence associés : des solutions existent !
Le Séminaire d’Enseignement de la Société Française de Chirurgie Pédiatrique vient de s’achever à Rennes sur le thème de la Maladie de Hirschsprung. Merci à tous les professionnels de santéLire la suite…
Un nouveau podcast sur le Spina Bifida
La filière de santé maladies rares NeuroSphinx est heureuse de vous présenter son dernier outil de communication : un podcast développé en partenariat avec « Rare à l’écoute » ; la chaineLire la suite…
La filière NeuroSphinx vous présente Franchir, son nouveau podcast Transition en collaboration avec Ad’Venir
La filière NeuroSphinx en collaboration avec la plateforme de Transition AdVenir, de l’Hôpital Robert Debré, et son comité de jeunes (ComAJA), ainsi que le comité de jeunes maladies rares réunis enLire la suite…
Rétrospective du 41ème séminaire d’enseignement de la SFCP sur la maladie de Hirschsprung
La filière de santé maladies rares NeuroSphinx a participé au 41ème Séminaire d’Enseignement de la Société Française de Chirurgie Pédiatrique, qui s’est tenu à Rennes, au couvent des Jacobins, lesLire la suite…
Journée transition inter-filières de santé maladies rares, HCL de Lyon le 22/10
📅SAVE THE DATE 📅 Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d’expertises maladies rares Auvergne-Rhône-Alpes et les Hospices Civils de Lyon, organisent une journée transition maladiesLire la suite…
Encoprésie chez l’enfant : de quoi parle-t-on au juste ?
L’encoprésie est un trouble qui se traduit par une émission régulière et incontrôlée de selles, dans des endroits inappropriés (vêtements, sol…). Celle-ci est généralement involontaire mais peut parfois être intentionnelle.Lire la suite…
