Save the date: Journée des associations NeuroSphinx

La filière de santé maladies rares NeuroSphinx est heureuse de vous convier à la Journée des associations 2021 ; un temps fort et fédérateur qui reflète les liens et interactions entre la filière et les associations, et qui contribue au dynamisme de notre écosystème.

Cette année, la journée sera dédiée la thématique de la Transition, et abordera à la fois des éléments liés à la transition Adolescent-Adulte, mais également ceux d’une transition prenant une place de plus en plus prépondérante dans les problématiques de prise en charge liées à l’allongement de la durée de vie et aux progrès thérapeutiques réalisés dans le champ des maladies rares : la transition Adulte-Grand-âge.

Nous vous donnons donc rendez-vous vendredi 15 octobre 2021, à l’Institut Imagine, pour une journée d’échanges entre représentants associatifs, experts de la Transition, et vous adressons, en guise de complément d’information, le pré-programme de l’événement.

Cette journée est d’autant plus importante pour vous qu’elle sera également l’occasion d’élire vos nouveaux représentants associatifs, qui se feront l’écho de vos souhaits, projets, ou autres revendications auprès des organes de Gouvernance de la filière.

Etant données les incertitudes liées à la crise sanitaire actuelle, nous vous informons d’ores et déjà que l’Institut Image dispose de capacités d’accueil réduites, et que nous ne serons en mesure d’accueillir plus d’un représentant par association.

En espérant vous compter nombreux parmi nous, et au plaisir de nous retrouver pour cette journée d’échanges, que nous souhaitons aussi riche que collaborative, nous demeurons à votre disposition pour tout éventuel complément d’information.

L’équipe NeuroSphinx