Les Centres de référence maladies rares MaRDi et MAREP, en collaboration avec les associations AFMAH et Rires et Tapage chez les Hirschsprung, organisent les Assises de la maladie de Hirschsprung 2026.
Les filières de santé NeuroSphinx et FIMATHO sont également associées à cet événement.
Elles se tiendront le vendredi 9 octobre 2026 à Marseille (Rooftop Les Réformés, 125 La Canebière, 13001) de 9h45 à 17h30.
La maladie de Hirschsprung est une anomalie congénitale rare, due à une anomalie de développement du système nerveux entérique dans la paroi intestinale. L’absence de cellules ganglionnaires, permettant d’assurer le péristaltisme intestinal empêche la progression des selles le long du tractus digestif.
En l’absence de prise en charge, l’accumulation des selles peut entraîner des complications graves, notamment une entérocolite, liée à une prolifération importante de bactéries dans l’intestin, ou, dans les cas les plus sévères, une péritonite par perforation colique.
Cette journée réunira des patients, des proches et des professionnels de santé autour de la maladie de Hirschsprung. Les échanges porteront notamment sur la prise en charge des patients, les formes longues de la maladie ainsi que les dernières avancées de la recherche.
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Nous vous attendons nombreux et nombreuses pour cette journée d’échanges et de partage !
