Webinaires

Les replays de nos Webinaires

Face à la crise sanitaire liée à la COVID-19, les plannings événementiels ont été bouleversés et de nombreux événements de la Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx ont dû être reportés ou déprogrammés.

En conséquence, nous nous sommes dotés d’outils digitaux afin de pallier à cette absence de rencontres et nous avons proposer aux professionnels de santé de notre réseau des webinaires, grâce auxquels ils peuvent retrouver l’actualité de nos centres Maladies rares et enrichir leurs connaissances sur les thématiques proposées.

Tous les replays de nos webinaires sont disponibles sur cette page.

Le 9 janvier 2024, l'association APAISER S&C, membre du réseau associatif de la Filière de santé maladies rares NeuroSphinx, a présenté son livre blanc "Vivre avec la syringomyélie et le Chiari", aboutissement d'une enquête quantitative et qualitative du quotidien des patients atteints de ces malformations vertébro- médullaires rares, en compagnie du Pr Fabrice Parker, Neurochirurgien et Coordonnateur du centre de référence Chiari et Malformations vertébrales et médullaires rares de l'Hôpital Bicêtre AP-HP, et du Dr Célia Crétolle, chirurgien pédiatre et co-animatrice de la filière.

 

Replay du webinaire du jeudi 7 octobre 2021, filmé lors du Congrès de la Société Française de Neurochirurgie.

Avec les interventions du :

  • Pr Fabrice PARKER, Kremlin-Bicêtre (AP-HP) – Centre de référence C-MAVEM.
  • Dr Steven KNAFO, Kremlin-Bicêtre (AP-HP) – Centre de référence C-MAVEM.
  • Pr Jean-Rodolphe VIGNES, CHU de Bordeaux – Centre de compétence C-MAVEM.
  • Pr Romuald SEIZEUR, CHRU de Brest – Centre de compétence C-MAVEM.

Replay du webinaire du lundi 15 février 2021.

Avec l'intervention des professionnels de santé :

  • Pr Alaa EL-GHONEIMI - Robert Debré (APHP) - Centre de référence MARVU.
  • Dr Delphine DEMEDE - Hôpital Femme Mère-Enfant (HCL) - Centre constitutif MARVU.
  • Dr Alice FAURE - Hôpital de La Timone-Enfant (APHM) - Centre constitutif C-MAVEM.
  • Dr Annabel PAYE-JAOUEN - Robert Debré (APHP) - Centre de compétence MARVU.

Replay du webinaire du vendredi 04 décembre 2020.

Avec les interventions :

  • Pr Gérard AMARENCO - C-MAVEM - Service de Neuro-Urologie - Hôpital Tenon - Paris.
    Les indications des autosondages dans les maladies rares neurologiques.
  • Dr Frédérique LE BRETON - C-MAVEM - Service de Neuro-Urologie - Hôpital Tenon - Paris.
    Les alternatives : les drainages permanents.
  • Dr Camille CHESNEL - C-MAVEM - Service de Neuro-Urologie - Hôpital Tenon - Paris.
    Les complications des autosondages.
  • Dr Rebecca HADDAD - C-MAVEM - Service de Neuro-Urologie - Hôpital Tenon - Paris
    Spécificité des autosondages chez le patient neurologique âgé.
  • Dr Benoit PEYRONNET - C-MAVEM - Service d’Urologie - CHU Rennes.
    Les alternatives chirurgicales.

Replay du webinaire du 13 avril 2021.

Avec les interventions :

  • Pr Alaa El-ghoneimi (Université de Paris, Hôpital Robert Debré),
  • Pr Marc David Leclair (Université et Hôpital de Nantes),
  • Pr Henri Lottman (Université de Paris, Hôpital Necker)
  • Pr associé Thomas Blanc (Université de Paris, Hôpital Necker)

Replay du webinaire du 20 avril 2021.

Avec les interventions :

  • Pr Sabine Sarnacki (Université de Paris, Hôpital Necker)
  • Dr Célia Crétolle (Université de Paris, Hôpital Necker)