Informations COVID-19

COVID-19

La COVID-19 présente sur le territoire national depuis mars 2020 impacte le quotidien de tous les français, notamment les personnes en situation de handicap, vulnérables ou atteintes de maladies rares. Il n’y a actuellement pas de recommandation spécifique pour les patients atteints d’une malformation pelvienne et médullaire rare avec atteinte sphinctérienne et/ou neurologique, cependant cette page sera régulièrement mise à jour afin que chacun puisse trouver les ressources qui lui sont utiles pour traverser cette période si particulière.

Vous souhaitez plus informations ?
Contactez-nous à « contact@neurosphinx.fr ».

Depuis le 15 décembre, un couvre-feu de 20h00 à 06h00 est en vigueur sur l’ensemble du territoire métropolitain.
Des attestations de déplacement sont disponibles :

Application disponible sur :

Des plateformes téléphoniques d'écoute et de soutien psychologiques ont été mises en place pour palier à l'isolement, l'épuisement et/ou à la souffrance psychologique des patients atteints de maladies rares et leur proches.

L'appel est anonyme et gratuit. Contactez-les, ils sont là pour vous écouter et vous aider :

  • Avec nos proches - Tous les jours de 8h à 22h.
    Tél. : 01 84 72 94 72 - www.avecnosproches.com
  • Dispositif national grand public de soutien psychologique - 24h/24 - 7j/7.
    Tél. : 0 800 130 000
  • La Croix-Rouge Française Écoute - Du lundi au samedi de 9h à 19h - Le dimanche de 12h à 18h.
    Tél. : 0800 858 858 - www.croix-rouge.fr
  • Grandir Ensemble - Du lundi au vendredi - De 9h à 17h.
    Tél. :  0 805 035 800 et www.grandir-ensemble.com
  • Maladies Rares Info Services - Du lundi au jeudi de 9h à 12h30 et de 14h à 18h. Le vendredi de 9h à 12h30 et de 14h à 17h.
    Tél. :  01 56 53 81 36 - www.maladiesraresinfo.org
  • Le Relais des aidants - Du lundi au vendredi - De 9h30 à 13h00.
    Tél. :  01 79 64 48 99 - www.lerelaisdesaidants.fr
  • Le Réseau Aloïs - Entretiens psychologiques sur RDV.
    Tél. :   01 45 41 39 57 - www.reseau-memoire-alois.fr

Téléchargez le mémo des numéros disponibles au format PDF

La crise sanitaire liée à la propagation de la COVID-19 et la restructuration des soins dans un contexte d’urgence ont amené, depuis mars 2020, à un bouleversement du suivi des patients et de leur prise en charge (annulation de blocs, de consultations).

Face à cette situation exceptionnelle, la filière NeuroSphinx, en collaboration avec les associations de patients atteints de maladies rares, lance une enquête nationale anonyme auprès des patients et proches concernés par les pathologies de la filière et ses centres de référence MARVU, MAREP et C-MAVEM afin de :

  • Pouvoir répondre à leurs inquiétudes.
  • Trouver des solutions à leurs besoins spécifiques durant la crise sanitaire.

Ce questionnaire sera également l’occasion de mettre de nouveau en avant auprès de nos tutelles, la précarité de la prise en charge de certains et les faiblesses encore trop importantes de la prise en charge des patients atteints de maladies rares.

Merci d'avance pour vos précieuses collaborations !

Répondre en ligne à l'enquête nationale

Politique vaccinale contre le SARS-CoV 2 (COVID-19)

Le principe de la vaccination consiste à injecter une forme atténuée ou inactivée d’un agent infectieux dans l’organisme pour le préparer à un contact ultérieur avec un virus. La rencontre de l’organisme avec l’agent pathogène lors de la vaccination permet en effet de déclencher une réponse immunitaire dite « mémoire », permettant d’éviter une éventuelle future contamination.

Les vaccins à ARNm disponibles et ayant obtenu en France une Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) sont ceux des laboratoires Pfizer, BioNtech et Moderna.
Comme leur nom l’indique, ils reposent sur l’injection d’un ARN messager codant pour la protéine Spike présente à la surface du coronavirus SARS-CoV-2.

Cette protéine constitue la « clé » permettant au virus de s’accrocher aux cellules puis d’y pénétrer et de les infecter. Le choix d’un vaccin à ARN plutôt que d’un vaccin à ADN a été fait pour que la protéine Spike puisse être produite directement dans le cytoplasme des cellules de la personne vaccinée, sans passer par le noyau.

Cela représente une sécurité car l’ARN injecté via le vaccin n’a pas de risque de modifier le génome humain, car il ne pénètre pas dans le noyau de nos cellules.Contrairement au matériel génétique des coronavirus, l’espèce humaine ne possède pas d’enzyme de reverse transcriptase, c’est-à-dire qu’elle ne peut pas « transcrire à l’envers », et donc, obtenir de l’ADN à partir d’ARN.

De quelque 800.000 personnes souffrant de pathologies à haut risque, quel que soit leur âge, a annoncé le ministre des solidarités et de la santé Olivier VÉRAN lors de la conférence de presse hebdomadaire du gouvernement sur l'épidémie.

Cette décision s’appuie sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé (H.A.S) et du Pr Alain FISCHER, Président du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale.

Il s'agit de patients :

  • Atteints de cancers et de maladies hématologiques malignes en cours de traitement par chimiothérapie.
  • Atteints de maladies rénales chroniques sévères, dont les patients dialysés.
  • Transplantés d’organes solides.
  • Transplantés par allogreffe de cellules souches hématopoïétiques.
  • Atteints de polypathologies chroniques et présentant au moins deux insuffisances/ défaillances d’organes.
  • Atteints de certaines maladies rares et particulièrement à risque en cas d’infection.
  • Atteints de trisomie 21.

« Pas de recommandations spécifiques concernant les patients atteints de Chiari ou de syringomyélies, mais certaines comorbidités associées (obésité, insuffisance cardiaque, etc…) peuvent faire l’objet d’une vaccination prioritaire, à étudier au cas par cas ».

Pr Fabrice PARKER,
Neurochirurgien -
Coordinateur du centre de référence Chiari et Malformations Vertébrales et Médullaires - Chef de service de Neurochirurgie- Hôpital Bicêtre

« Il n'y a pas de recommandations de vaccination pour nos patients porteurs de séquelles de malformation ano rectale ou de maladie de Hirschprung.
Pour les formes syndromiques, ou les formes avec malformations associées, nous vous invitons à suivre les recommandations des centres de référence et filières concernées :

Liste de pathologies rares justifiant une vaccination en très haute priorité contre la COVID-19 (FSMR)

Bien sûr les patients sous immunosuppresseurs (au sens large), corticoïdes, chimiothérapie sont concernés et sont déjà inclus dans les co-morbidités listées par la HAS. »

Dr Célia CRÉTOLLE, Chirurgien pédiatre,
Coordinatrice du centre de référence Malformations Ano-Rectales et Pelviennes rares (MAREP) - Hôpital Universitaire Necker-Enfants Malades

« Les patients à risque dans nos cohortes sont les patients souffrant d’insuffisance rénale. Ils sont déjà inclus dans les co-morbidités. »

Pr Alaa EL GHONEIMI, Urologue Pédiatre,
Coordinateur du centre de référence, Malformations Rares des Voies Urinaires (MARVU) - Chef de service de Chirurgie Viscérale et d'Urologie Pédiatriques - Hôpital Universitaire Robert Debré.