A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025, le groupe Interfilières Transition maladies rares, piloté par la Filière Santé Maladies Rares NeuroSphinx, a le plaisir de vous présenter une deuxième saison inédite de son
Podcast Franchir, réalisé en collaboration avec l’Agence Pyramidale Communication
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Deezer Après une première saison dédiée à un moment clé du parcours patient, la transition de l’enfance à l’âge adulte, cette deuxième saison explore la thématique tout aussi fondamentale de l’estime de soi, un enjeu crucial pour les personnes vivant avec une maladie rare et un handicap associé, qu’il soit visible ou invisible.
Pour inaugurer ce nouvel opus, nous vous proposons de découvrir le témoignage de Loïc, qui nous explique comment il s’est construit avec le handicap invisible dont il est atteint : l’exstrophie vésicale, une malformation rare des voies urinaires, entrant dans le champ d’expertise des centres de références Malformations Rares des Voies Urinaires MARVU, rattachés à la filière NeuroSphinx.
🎙Ecouter l’épisode 1 🎧
Bonne nouvelle, le contenu du Podcast est également accessible aux personnes atteintes de déficience auditive (sourdes et malentendantes )🧏 🦻, grâce à la retranscription de l’épisode que vous pouvez télécharger ci-dessous :
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Dans ce deuxième épisode, Madame Odile Perrusson, psychologue clinicienne au sein du service de chirurgie viscérale et urologique pédiatrique de l’hôpital Robert-Debré, dirigé par le Pr Alaa El Ghoneimi, également coordonnateur du centre de référence Malformations rares des voies urinaires (MARVU), qui accompagne de nombreux patients atteints de malformations congénitales rares, dont l’exstrophie vésicale, nous expliquera, au travers de son témoignage, comment aider un patient atteint de handicap invisible à construire son estime de soi.
🎙Ecouter l’épisode 2 🎧
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👉 Ressources pour aller plus loin 👈
- Centre de Référence des Malformations Rares des Voies Urinaires (MARVU), pour son expertise dans la prise en charge de l’Exstrophie Vésicale
- Association de patients APEX : Accompagnement du patient Exstrophique, pour les patients atteints d’exstrophie vésicale et désireux de créer du lien, d’échanger avec des personnes partageant la même maladie, ou souhaitant obtenir des informations fiables et adaptées à leur situation.
