La Filière de santé maladies rares NeuroSphinx a le plaisir de vous convier à la 11ème édition de sa Journée nationale, organisée en partenariat avec les centres maladies rares Chiari malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM), Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) et Malformations rares des voies urinaires (MARVU).
Cet événement rassemblera coordonnateurs, équipes médicales et paramédicales des centres maladies rares, équipe projet de la filière, associations de patients et institutionnels, pour vous informer sur l’actualité de notre réseau dédié aux pathologies malformatives médullaires et pelviennes rares.
Save the date…! La journée se tiendra :
Vendredi 26 juin 2026
à bord de la Péniche Gustave, Port de Suffren, 75007 PARIS
