Appels à projets ETP – Neurosphinx

Appel à projets 2026 Éducation thérapeutique du patient (ETP) — Maladies rares
Plan national maladies rares 2025-2030 (PNMR4) · Axe 1 · Financement 2026-2028
Contexte :
Cet appel à projets vise à sélectionner de nouveaux programmes d’ETP à développer, actualiser ou déployer dans de nouvelles régions. Ils devront être rédigés suivant les recommandations de l’HAS et être conformes aux textes législatifs régissant l’ETP dans le code de santé publique. Les programmes retenus bénéficieront d’un financement fléché pour leur réalisation entre 2026 et 2028, soit délégué à la filière soit délégué au CRMR / CCMR.

Pièces à envoyer à la filière avant le 15 juillet 2026 pour étude du dossier :
• Annexe 1 : Lettre d’intention signée par le responsable légal de la FSMR et du CRMR/CCMR porteur et leurs directeurs d’établissements
• CV court et déclaration d’intérêts du porteur de chaque projet
• Expliciter l’implication des associations de patients ou patients/parents/aidants partenaire ou justifier de leur non-participation (mail de refus ou absence de réponse par exemple).

Dans cette rubrique, retrouvez les appels à projets ETP pour lesquels les centres de la filière NeuroSphinx ont déposé des programmes.

Résultats de l'AAP ETP 2020/2021

La Filière NeuroSphinx est heureuse de vous communiquer les résultats de l’Appel à Projets (AAP) ETP 2020, publiés en fin d’année par la DGOS :

Sur les projets sélectionnés, la filière compte deux lauréats, parmi lesquels :

Nouveaux programmes

Le projet « EDUCSEXE » (éducation thérapeutique à la santé sexuelle chez les patients atteints de malformations pelviennes et médullaires rares avec atteintes sphinctériennes et neurologiques), porté par le Pr Gérard AMARENCO, référent du site Constitutif C-MAVEM de l’Hôpital Tenon, AP-HP, pour le site coordonnateur C-MAVEM, dirigé par le Pr Fabrice PARKER.

Le programme « ETP enfants/parents, troubles sphinctériens d’origine malformative ou neurologique », porté par le Dr Mirna HADDAD pour les centres de référence C-MAVEM AP-HM, Timone, dirigé par le Pr Jean-Michel GUYS, et le centre de compétence MAREP AP-HM, Timone, dirigé par le Pr Claude LOUIS-BORRIONE.

Nous leur adressons toutes nos félicitations !

Un point d’étape est prévu en juin 2021. Il s’agit pour les projets retenus de faire un état du projet et de son avancement, avec principalement la déclinaison des compétences travaillées pour le patient. La filière NeuroSphinx doit centraliser ces documents et les transmettre à la DGOS avant le vendredi 18 juin 2021.

Contact: aline.cazenave@aphp.fr

Résultats de l'AAP ETP 2019/2020

Dans le cadre du 1er AAP ETP, lancé en juillet 2019 par la DGOS et ouvert uniquement aux centres de références, 3 projets déposés par la Filière NeuroSphinx ont été retenus :

Nouveau programme

Le projet « Programme d’éducation thérapeutique et d’accompagnement des personnes atteintes de dysraphismes spinaux et leur entourage » porté par Dr Andrea MANUNTA, pour le site constitutif C-MAVEM CHU de Rennes

Déploiement à d'autres régions

Le projet « Déploiement à distance du programme d’Education Thérapeutique du Patient Porteur d’une Syringomyélie » (ETPaPOS), porté par Dr Silvia MORAR, pour le site coordonnateur C-MAVEM du CHU Paris-Bicêtre

Actualisation

Le projet « Acquisition d’une propreté socialement acceptable pour les enfants porteurs de malformation anorectale » porté par Dr Célia CRETOLLE, pour le site coordonnateur MAREP du CHU Paris Necker-Enfants malades

La 2ème tranche de financement de ces programmes (50%) sera versée en fin d'année 2021, après justification auprès de la DGOS, en novembre 2021, de la mise en place du projet.