La Filière de santé maladies rares NeuroSphinx a le plaisir de vous convier à la 11ème édition de sa Journée nationale, organisée en partenariat avec les centres maladies rares Chiari malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM), Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP) et Malformations rares des voies urinaires (MARVU).
Cet événement rassemblera coordonnateurs, équipes médicales et paramédicales des centres maladies rares, équipe projet de la filière, associations de patients et institutionnels, pour vous informer sur l’actualité de notre réseau dédié aux pathologies malformatives médullaires et pelviennes rares.
Save the date…! La journée se tiendra :
Vendredi 26 juin 2026
à bord de la Péniche Gustave, Port de Suffren, 75007 PARIS
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Préprogramme synoptique de la journée :
Intelligence artificielle : vers une prise en charge personnalisée des malformations pelviennes et médullaires rares
9h00 – 9h30 : Accueil des participants
9h30 – 9h55 : Actualité de la filière NeuroSphinx – Dr Célia Crétolle, Coordinatrice de la filière
9h55 – 10h25 : Prix de thèse 2026 et annonce lauréats de l’Appel à projets Recherche 2026
10h25 – 11h55 : Table ronde (Intelligence artificielle et diagnostic des maladies rares : enjeux et perspectives)
11h55- 12h15 : Actualité de la DGOS – Johanne Menu, Adjointe à la cheffe de la mission Maladies Rares
12h30 – 14h00 : Pause déjeuner
14h00 – 16h00 : Session CRMR
16h00 – 16h30 : pause-café
16h30 – 17h30 : IA au service des patients
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Inscription à la journée nationale :
A partir du 26 mars 2026 !
