La nouvelle est désormais officielle : trois jours avant la très attendue Journée Internationale des Maladies Rares, célébrée chaque année le dernier jour du mois de février, la 𝐅𝐫𝐚𝐧𝐜𝐞 a inauguré le lancement de son 4è plan national maladies rares, mardi 25 février.
Très attendu par l’ensemble de la communauté Maladies Rares, et inscrit dans une approche interministérielle, représentée par la délégation de :
Mme Catherine Vautrin, Ministre du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles, M. Yannick NEUDER, Ministre chargé de la Santé et de l’Accès aux soins, et
M. PHILIPPE BAPTISTE, Ministre chargé de l’Enseignement supérieur et de la Recherche.
Structuré autour de 4️⃣ axes majeurs, ce plan ambitionne de couvrir un large spectre d’enjeux liés à la prise en charge interdisciplinaire des plus de 3️⃣ Millions de français concernés par une maladie rare :
🔸Faciliter et accélérer le diagnostic, 🧬
🔸Améliorer le parcours de vie et de soins, 🏥🩺
🔸Promouvoir l’accès aux traitements et soutien à l’innovation thérapeutique,💊
🔸Développer les bases de données et biobanques 📊
Les 23 filières de santé maladies rares et leurs 603 centres de référence labellisés vont pouvoir poursuivre leurs missions et mettre en exergue leur expertise au service des patients.
Rappelons que l’amélioration de la prise en charge et la garantie d’un accès aux soins et aux innovations scientifiques équitables demeure un enjeu de santé publique.
Nous remercions l’ensemble des parties-prenantes impliquées dans les groupes de travail ayant contribué à poser les fondations de cet ambitieux plan quinquennal, que vous retrouverez en détails ci-dessous : 👇
