Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), sous la coordination de la filière Filfoie, ont lancé une enquête sur la diffusion et l’utilisation des cartes d’urgences, dont l’objectif était de mesurer leur impact auprès des patients et professionnels de santé.
Trois questionnaires ont été édités, à destination de divers acteurs :
- Un premier, réalisé auprès des centres de référence et centres de compétence des FSMR.
- Un second destinée aux patients, mené au sein de chacune des filières volontaires.
- Un troisième, conduit auprès des urgentistes, lors du Congrès URGENCES 2019.
Au total, 801 patients, 110 médecins et 69 urgentistes ont répondu aux questionnaires.
Mises en place dans le cadre du 1er Plan National Maladies Rares (PNMR 1), à l’initiative de la Direction Général de l’Offre de Soins (DGOS), les cartes d’urgences distribuées aux patients atteints de maladies rares, avaient pour ambition d’améliorer la coordination de leurs soins dans un contexte d’urgence. Articulées autour d’un axe « soins », destiné aux professionnels de santé, et d’un axe « informations et conseils », à destination des patients et de leur entourage, les premières cartes ont vu le jour en 2005.
Depuis, leurs formats et nombres ont beaucoup évolué, conduisant la DGOS à proposer une harmonisation de formats et conditions de délivrance, dans le cadre des PNMR 2 (2011/2015) et PNMR 3, actuellement en cours.
Il existe aujourd’hui 140 cartes d’urgences, créées par les 23 filières de santé, et diffusées à plus de 110 000 exemplaires.
Les résultats détaillés de cette enquête devaient être présentés lors du Congrès de la Société Française de Médecine d’Urgence au mois d’octobre 2020, annulé en raison de la COVID-19, sont aujourd’hui disponibles dans une note de synthèse au format PDF.
