Skip to content
Inscription newsletter
Contact
Espace pro
Neurosphinx
Secondary Navigation Menu
Menu
–
Neurosphinx
c’est quoi ?
La Filière NeuroSphinx
Organigramme du réseau
La gouvernance
L’équipe projet
Les 5 groupes de travail
Le plan d’action
Les Journées nationales NeuroSphinx
2025
2024
2023
2022
2021
Les 23 Filières de Santé
Maladies Rares (FSMR)
À propos…
Les 3 Plans Nationaux Maladies Rares (PNMR)
Les 5 missions
Les 22 autres filières
Où
m’orienter ?
Les maladies de la filière
PNDS et recommandations
Les 93 centres Maladies rares
Annuaires
C-MAVEM
MAREP
MARVU
La carte interactive
Succession d’un coordonnateur d’un centre Maladies rares et candidature
Le réseau paramédical
Les acteurs medico-sociaux
Les acteurs nationaux et européens
Les acteurs régionaux
Les 14 associations de patients
Je deviens adulte
et maintenant ?
La Transition à Neurosphinx
Le réseau médecins/adultes
Vie scolaire
Vie professionnelle
J’anticipe
les démarches !
Les démarches médico-sociales
Ressources utiles
MDPH et équipes relais
Éducation Thérapeutique
du Patient (ETP)
La démarche
L’ETP dans la filière
Formations en ETP
Recensement des programmes
e-ETP et outils digitaux
Aide méthodologique
L’application mobile Poop & Pee
Les Appels à Projets ETP
Boîte à outils
La recherche
scientifique
Le Comité scientifique
Nos Appels à Projets Recherche
AAP Recherche 2025
AAP Recherche 2024
AAP Recherche 2023
AAP Recherche 2021
AAP Recherche 2020
Formations : D.U & D.I.U
Le Journal de la Recherche
La Banque Nationale de Données
Maladies Rares (BNDMR)
Publications scientifiques récentes
Le Plan France Médecine Génomique (PFMG) 2025
Bibliothèque
Outils
Replays
Agenda
Actualités à la une !
Archives
Outils E-Santé
E-Santé
2020-12-26
La filière NeuroSphinx est aussi engagée dans la E-Santé !
Lire la suite…
