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Chiari Kids
Replay du Facebook Live du mardi 10 mai 2022
Avec l'intervention de :
-
- Dr Syril JAMES - Neurochirurgien pédiatre et coordonnateur du Centre de référence Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM), Hôpital Necker-Enfants malades (AP-HP) ;
-
- Mme Mado GILANTON - Présidente de l'association de patients APAISER S&C
Chiari et échecs chirurgicaux
Replay du Facebook Live du lundi 7 mars 2022
Avec l'intervention de :
-
- Pr Fabrice PARKER - Neurochirurgien et coordonnateur du Centre de référence Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM), Hôpital Bicêtre (AP-HP) ;
-
- Mme Mado GILANTON - Présidente de l'association de patients APAISER S&C
Poop & Pee: l'application mobile dédiée à la continence, pour vous faciliter la vie!
Replay du Facebook Live du mercredi 6 octobre 2021, filmé à La Suite Necker.
Avec l'intervention de :
- Dr Célia CRETOLLE - Chirurgien pédiatre et coordinatrice du Centre de Référence Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP), Hôpital Necker-Enfants Malades (AP-HP) ;
- Mme Julie CHASSAGNE - Chargée de mission e-santé - Filière de santé Maladies rares NeuroSphinx.
En direct depuis La Rochelle, avec Luc Giros - aventures
Replay du Facebook Live du lundi 8 mars 2021.
Avec l'intervention de :
- Luc GIROS - aventures
En immersion à La Suite Necker
Replay du Facebook Live du mercredi 10 février 2021.
Avec les interventions :
- Mme Ségolène OKOKO - Chargée de mission transition - Filière NeuroSphinx.
- Mme Marion HOUSSIN - Coordinatrice de LA SUITE Necker.
- Dr Nizar MAHLAOUI - Pédiatre et coordonnateur de LA SUITE Necker.
- Mme Déborah FUCHS - Professeur d'activité physique adaptée.
- Mme Giulia DISNAN - Psychologue clinicienne.
- Mme Sandrine WEBER - Socio-Esthéticienne à LA SUITE Necker.
- Mme Clio CALTAGIRONE - Conseillère en image à LA SUITE Necker.
La douloureuse question de la mort... Et la façon de l'aborder avec un enfant - Luna Podcast
Replay du Facebook Live du lundi 1er février 2021.
Avec les interventions :
- Mme Amicie DE BOUTEILLER, Luna Podcast.
- Mme Giulia DISNAN - Psychologue clinicienne - Service de chirurgie viscérale pédiatrique - Hôpital Necker - Paris.
- Mme Myriam TITOS - Psychologue clinicienne - Service de cardiologie médicale pédiatrique - Hôpital Necker - Paris.
Maladies rares et information préocupante - Solidarité Handicap et Garde le Smile
Replay du Facebook Live du dimanche 31 janvier 2021.
Avec les interventions :
- Mme Annie MOISSIN, Présidente de l'association Solidarité Handicap.
- Mme Sandrine EIFERMANN, Garde le smile - Un sourire comme eux.
Avoir un enfant avec une pathologie génétique - Luna Podcast
Replay du Facebook Live du lundi 18 janvier 2021.
Avec les interventions :
- Dr Célia CRÉTOLLE- Service de neurochirurgie pédiatrique - Hôpital Necker - Paris - Co-coordinatrice de la filière NeuroSphinx.
- Mme Amicie DE BOUTEILLER, Luna Podcast.
Mieux comprendre les malformations de Chiari à l'aide de la génétique : le projet ChiariGene
Replay du webinaire du lundi 14 décembre 2020.
Avec les interventions :
- Dr Steven KNAFO - Service de Neurochirurgie - Hôpital Bicêtre - Le Kremlin-Bicêtre.
- Mme Mado GILANTON - Présidente de l’association APAISER la Syringomyélie et le Chiari.
Spina Bifida et Hydrocéphalie
Replay du Facebook Live du lundi 26 octobre 2020.
Avec les interventions :
- Pr Michel ZERAH - Service de neurochirurgie pédiatrique - Hôpital Necker - Paris.
- Dr Timothée DE SAINT-DENIS - Service de neurochirurgie pédiatrique - Hôpital Necker - Paris.
Déconfinement et suivi des soins - Reprise des consultations dans le réseau C-MAVEM
Replay du Facebook Live du vendredi 03 juillet 2020.
Avec l'intervention :
- Mme Mado GILANTON - Présidente de l’association APAISER la Syringomyélie et le Chiari.
Déconfinement et reprise d'activité - Les angoisses liées au déconfinement
Replay du Facebook Live du jeudi 14 mai 2020.
Avec l'intervention :
- Mme Giulia DISNAN - Psychologue clinicienne - Service de chirurgie viscérale pédiatrique - Hôpital Necker - Paris.
Déconfinement et retour à l'école - La filière répond à vos questions
Replay du Facebook Live du mercredi 06 mai 2020.
Avec l'intervention :
- Dr Célia CRÉTOLLE- Service de neurochirurgie pédiatrique - Hôpital Necker - Paris - Co-coordinatrice de la filière NeuroSphinx.