🚀 L’arrêté portant labellisation des réseaux des centres maladies rares est paru au bulletin officiel du 29 décembre 2023 🌟
Depuis 2022, les équipes expertes dans la prise en charge des maladies rares ont préparé leurs candidatures pour être labellisées Centres Maladies Rares par le Ministère de la Santé et de la Prévention et le Ministère de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche.
Après une évaluation par des experts indépendants, 2311 Centres Maladies Rares ont été désignés par un jury pour 5 ans.
L’arrêté de labellisation a été signé le 26 décembre et est paru au journal officiel le 29 décembre 2023.
📋 Signé par la ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche Sylvie Retailleau et par la ministre de santé et de la prévention Agnès Firmin Le Bodo, cet arrêté officialise la labellisation pour 5 ans de 2311 centres rattachés à l’une des 23 filières de santé maladies rares
Focus sur la labellisation nationale des Centres Maladies Rares :
- 122 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) nationaux
- 122 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) coordonnateurs
- 394 Centres de Référence Maladies Rares (CRMR) constitutifs
- 87 Centres de Ressources et de Compétences (CRC)
- 1708 Centres de Compétence Maladies Rares (CCMR)
Focus sur la labellisation des Centres de la Filière NeuroSphinx :
Dorénavant, Filière Santé Maladies Rares NeuroSphinx est constituée de :
- Je souhaite un complément d’information à propos du réseau Chiari malformations vertébrales et médullaires rares (C-MAVEM)
- Je souhaite un complément d’information à propos du réseau Malformations rares des voies urinaires (MARVU)
- Je souhaite un complément d’information à propos du réseau Malformations ano-rectales et pelviennes rares (MAREP)
La Filière Santé Maladies Rares NeuroSphinx adresse ses plus sincères félicitations aux 93 centres experts, relabellisés pour certains, nouvellement labellisés pour d’autres, portant notre réseau de prise en charge au nombre de :
✅ 3 centres de référence maladies rares coordonnateurs
✅ 8 centres de référence maladies rares constitutifs
✅ 82 centres de compétence maladies rares.
ℹ Retrouvez l’ensemble des centres de la filière, des pages 342 à 348 de cet arrêté: 👉 Je consulte l’arrêté
La filière salue également l’immense travail de l’ensemble des parties prenantes de cette vague de relabellisations, en particulier les équipes de la Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR), de la Direction générale de la recherche et de l’innovation (DGRI) et enfin, de la mission maladies rares de la Direction générale de l’offre de soins (DGOS).
